Mama Sanela Knezović iz Vukovara ima dvije kćeri od 11 i 5 godina, a koristi status roditelj-njegovatelj zbog brige o starijoj kćeri koja ima dijagnozu teške epilepsije i Lennox-Gastaut sindroma. Pročitaj priču o borbi njezine obitelji
Status majke njegovateljice ostvarila sam prije pet godina. Naša kći je dijete s višestrukim oštećenjima, ne hoda, ne priča, ne jede samostalno, u kratko rečeno, apsolutno i potpuno je ovisna o drugima 24 sata dnevno, 7 dana u tjednu, 365 dana u godini. Sve je to rezultat teškog oblika epilepsije i psihomotornog zaostajanja. Rođena je kao zdrava djevojčica iz uredne trudnoće. Bila je dijete koje lijepo jede, spava, raste.. jedini "problem" je bio pupak koji je držao 21 dan i zbog toga smo obilazili redovito pedijatriju u njezinim prvim danima života. Svi pedijatri grada Vukovara imali su je u rukama i nitko nije primijetio bilo kakvo odstupanje u ponašanju naspram drugih beba.
No u 4. mjesecu života primjećujemo prve nagle trzaje glavicom i naravno, nakon nekoliko dana ponavljanja spomenutog obrasca, obratili smo se pedijatrici koja nas šalje na EEG u vinkovačku bolnicu. Pregled smo čekali mjesecima.
Sustav nas je iznevjerio: Nakon sumnje na tumor na mozgu ili epilepsiju, bili smo prepušteni sami sebi
Nalaz je bio zapanjujuć. Doktorica me je posjela i mirnim glasom rekla kako je EEG jako loš i da se radi ili o tumoru na mozgu ili doživotnoj epilepsiji. Nakon prvotnog šoka, jer došla sam sa "zdravim" djetetom na "rutinski pregled kako bi se umirio majčinski instinkt", suprug i ja smo tražili način kako doći do hospitalizacije gdje bi se obavila prva pretraga. Dužnost spomenute vinkovačke doktorice, nakon očitanog EEG, bila je da nas hitno smjesti u prvu bolnicu gdje je moguća dijagnostika. Nije nas zbrinula. Bili smo prepušteni sami sebi.
Napominjem kako prije 11 godina nije bilo lako doći do bilo kakve informacije. Zvali smo sve bolnice i svi su nam govorili isto. "Gospođo, vaše dijete može biti zaprimljeno za 9 do 12 mjeseci". Dijete za koje se sumnjalo da možda ima tumor! Tada nas je sustav po prvi put iznevjerio, napustio.
Došli smo do broja privatne klinike u Zagrebu gdje su, uvidjevši nalaz, hitno osigurali hospitalizaciju u bolnici Sestre milosrdnice. Tamo smo krenuli u traženje odgovora. Naša kći je provela više od mjesec dana na odjelu, prva dijagnoza je bila Epilepsija dojenačke dobi. Nadali smo se kako će proći, kao što se i pojavilo, samo od sebe. Lijekovi nisu djelovali. Kroz neko vrijeme doktori shvaćaju da nije ono što smo se nadali da je i stigla je sljedeća hospitalizacija i dijagnoza. West sindrom. U samo nekoliko dana s Westa smo došli do Lennoxa. Tada je imala godinu i pol dana.
Doktori i svo osoblje u Vinogradskoj odradili su odličan posao. Prioritet je bio naći rješenje kako bi se EEG doveo u normalu. Pokušali smo sa svim raspoloživim lijekovima. Prvih 18 mjeseci njezina života tražili smo rješenje za epilepsiju, 18 mjeseci nitko nije ni spomenuo fizikalnu terapiju, rana intervencija bila je utopija. Mi kao mladi roditelji, nismo imali pojma što nas čeka i što nam je ustvari oduzeto u tih 18 mjeseci. S našom kćeri se trebalo raditi od prvoga dana. Uskoro nakon hospitalizacije krećemo s odlascima na Goljak i tu počinje utrka s vremenom. Dijete raste, tada je već dosta zaostajala u psihomotorici.
Slijede godine i godine rada s njom, što privatno, što klinički. Privatne terapije koštaju, lijekovi koji su znali koliko toliko stabilizirati njezino stanje, također koštaju i plaćamo ih i dan danas. Naša kći ima posebnu prehranu, bez kazeina i glutena. I to košta. Vitaminski dodaci, dvije operacije. Ortopedska pomagala, odlasci na kontrole.... Trebam li dalje nabrajati?
Roditelji koji žive živote slične našem, sve će učiniti kako bi olakšali, stabilizirali, produljili pozitivno stanje. Ljudi organiziraju humanitarne akcije. I činjenica je kako djeca dobivaju potrebne terapije, lijekove, operacije u onoj količini i kvaliteti koliko to roditelj sam izbori za svoje dijete.
Stigma da smo socijalni slučajevi, da smo sami krivi što ne radimo
Naknada koju roditelj njegovatelj prima te invalidnina i povećani dječji doplatak, ne mogu biti dostatni za kvalitetan život. Naravno, ako računamo kako se uz sve gore spomenuto, treba i prehraniti obitelj. Naš sustav osigurava koliko osigurava, to je neka osnova, ali realno, našoj djeci će biti dobro dok smo mi roditelji njegovatelji dobro.
Tu dolazimo do drugog problema s kojim se mi, roditelji njegovatelji/njegovatelji suočavamo, a to je stigma. Stigma da smo mi socijalni slučajevi, stavlja nas se na margine društva kao da smo mi odabrali imati bolesnog člana obitelji. Svjedočimo osudama kako smo sami krivi što ne radimo, jer eto, sustav ima rješenje. Smjestite dijete u ustavu i nastavite sa svojim karijerama.
Nadalje, kakvi smo mi to roditelji kad želimo brigu o VLASTITOM djetetu proglasiti zanimanjem? Ta, svi roditelji brinu o svojoj djeci, bili oni zdravi ili ne. Svima koji tako razmišljaju, poručujem kako u roditeljstvo spada odgoj, briga, učenje samostalnosti, pripreme za život, ophođenje prema drugima, zajedničko provođenje vremena u igri i bezuvjetna ljubav. To je roditeljstvo.
Briga o zdravom djetetu i skrb o bolesnom ne može se uspoređivati. To je nešto što nema cijenu
Uspoređivati trčanje za zdravim djetetom, kako neki pojedinci smatraju vrhuncem brige i napora kao roditelja, u najmanju ruku je nepristojno i itekako uvrjedljivo pogotovo za roditelje koji na svakodnevnoj bazi oživljavaju, katehiziraju, izvlače iz epileptičnih napada svoje dijete. To nije roditeljstvo. To je SKRB! To je nešto što nema cijenu. Svi koji misle da je to normalno, da se s tim roditelj treba nositi bez problema, (jer je roditelj, a ne plaćenik) neka volontiraju samo tjedan dana u jednoj obitelji. To bi trebalo biti dovoljno kako bi osvijestili našu stvarnost.
Roditelj njegovatelj voli svoje dijete ljubavlju koju malo tko može razumjeti, a da to ne živi. Sve napisano potkrepljujem činjenicom kako imamo i mlađu kćer koja je zdrava i raste u svojoj obitelji koja živi različitost. Briga o starijoj kćeri i njezinoj zdravoj seki, dva su različita pojma. Zdravo dijete ne smije osjetiti zakinutost u bilo kojem segmentu. Tu ulažemo jako puno truda, ali rezultati su itekako vidljivi, jer to malo biće već sada može mnogima odraslima održati lekciju iz suosjećanja i empatije, kako prihvatiti različitost na najdivniji način, bez diskriminacije.
Nismo i ne možemo biti socijalni slučajevi. Mnogi su bili izuzetno uspješni u svojim karijerama, voljeli svoje zanimanje, osjećali se kao ravnopravan član društva, bili prihvaćeni u svom okruženju. Svega su se odrekli u ime ljubavi.
Najteže je, pak, kad shvatiš koliko si istrošen od svih briga, probdjevenih noći, osluškivanja diše li dijete, ima li napad, plače li jer ga nešto boli ili je jednostavno mrzovoljno i razdražljivo… možete li zamisliti kako je to kad ne možeš prepoznati je li ti dijete u boli ili ga samo nešto svrbi, pa negoduje, plače. Nema drugog načina da ti kaže "pomozi".
Nema bolovanja, nema rješenja tko će preuzeti brigu za ljubav
I onda jednog dana ta istrošenost dođe na svoje, počinju se pojavljivati bolesti i problemi koji se više ne mogu riješiti tabletom za bol (koja je godinama pokrivala sve one "nebitne" boljke, jer ne smije mi biti ništa, jer gdje ću s djetetom..), nego moraš u bolnicu. A ne možeš u bolnicu, jer nema bolovanja, nema rješenja tko će preuzeti brigu za Ljubav. Opet kažu, imamo staračke domove, imamo ustanove koje su specijalizirane, zašto moje dijete mora biti izmješteno iz svog doma, jer sam JA bolesna.
Zašto moje dijete mora otići u nepoznato, zašto se mora izlagati pogoršanju? Zar se i ta skrb nekome nekako ne plaća? Zašto se ne osmisli način gdje će svi biti namireni u pozitivom rješenju? Povećanje famozne naknade po jednom roditelju za koju se zalažemo iznositi će 1500 kn. Koliko bi smještaj za jedno dijete koštao državu? To već svi znamo. Dakle, pitam, kome je u interesu platiti 10 puta skuplje, nešto što nije prihvatljivo nijednom roditelju njegovatelju.
Nedopustivo je kako država tretira roditelje koji su ostali bez svog djeteta. Nedopustiva je ta isključivost koja te briše iz sustava tog trena kad dijete premine. Mora se i treba osigurati vrijeme žaljenja, vrijeme adaptacije, vrijeme na ponovno uključivanje u društvo. nevjerojatno mi je da to moram naglašavati u 21. stoljeću kao da nismo ni milimetra evoluirali od srednjeg vijeka. Godinama rušimo zidove, godinama svojim svakodnevnim prisustvom pomičemo granice u glavama ljudi kako bi shvatili da iako smo drugačiji nismo manje vrijedni. Koliko dugo još moramo vrištati na sav glas kako bi se ljudstvo probudilo u pojedincima? Jer sigurna sam, kao društvo, spremni smo za otvoriti svoje srce i svoj um za one koji nas trebaju.
6 najvećih problema roditelja njegovatelja: 'Mi smo radnici, a ne socijalni slučajevi'
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu Miss7Mama dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu Miss7Mama te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.