Tanja, mama dvoje djece ispričala nam je kako izgleda majčinstvo kad imaš dijete s teškoćama u razvoju i otkrila s kojim se izazovima bori njezina obitelj
"Djeca s teškoćama u razvoju nemaju djetinjstvo. Njihovo djetinjstvo je vježbanje, terapije i odlasci u bolnicu na razne pretrage. Nemaju nikakvog ritma jer ih često budite da negdje stignete na vrijeme, nebrojeno puta jedu i spavaju u autu ili kolicima", ispričala nam je Tanja, majka 8,5-godišnjeg dječaka i 6,5-godišnje djevojčice kojoj je na sistematskom pregledu s četiri mjeseca starosti utvrđeno da je glavica prestala rasti.
Malena je polako slabila, prestala je jesti i pojavio se strabizam na oba oka. Nakon obavljenih opsežnih pretraga nije nađen uzrok stanja, a Tanjina trudnoća i porod prošli su savršeno.
'Sustav ne zanima djetetovo trenutno stanje nego ono što piše na papirima'
"Moja kći nema konkretnu dijagnozu što stvara probleme kod ostvarivanja svih prava. Iskreno, konkretna dijagnoza nam više nije jako bitna. Znamo da moramo puno vježbati i truditi se s njom, i nadati se najboljem. Na vještačenju prošle godine su joj izvještačili da nema nikakvog invaliditeta jer sustav ne zanima dijete i njegovo konkretno trenutno stanje nego ih jedino zanima samo što piše na papirima i je li to u skladu s postojećim propisima i dijagnozama. To je samo jedna od mnogih stvari koje bi u sustavu trebalo mijenjati", kaže mama te dodaje:
"Prošle godine bila je na tri različita vještačenja, a zavod za vještačenja nema prilaz za osobe s invaliditetom tako da sam kćer i kolica trebala nositi po stepenicama. Na sva tri vještačenja trebala sam donijeti istu medicinsku dokumentaciju i odgovarati na slična pitanja. Nakon posljednjeg vještačenja je službenica na šalteru bila iznimno neugodna i bezobrazna i bacila putni nalog na mene i vikala da ga ona neće isplatiti jer sam neki papir kopirala jednom, a ne dva puta (što mi ona uopće nije rekla). Nije mi ona kriva da imam dijete s teškoćama, mlada dama je izjavila".
Budući da je moja kći ove jeseni krenula u vrtić za djecu s teškoćama u razvoju gdje će otprilike boraviti tri puta tjedno po sat i pol, 38-godišnja Tanja kaže da joj je povratak na posao nemoguća misija.
"Koristim pravo na njegu djeteta s teškim smetnjama do osme godine života. Tijekom dana brinem o kćeri, vježbam i vodim je na kontrole i terapije", objašnjava.
'Odjednom postanete fizioterapeut, logoped, defektolog... zaboravite da ste i mama'
Tanja kaže da su izazovi u odgoju i životu djeteta s teškoćama brojni.
"Ja sam kćer recimo uvijek uspoređivala sa sinom, a to je apsolutno nemoguće. Znam se šaliti da nisam dobila upute uz nju. Trebalo mi je vremena da znam prepoznati njene potrebe i naučim komunicirati s njom. Odjednom postanete i fizioterapeut, radni terapeut, logoped, defektolog… I po putu često zaboravite da ste i mama, da dijete nije robot.
Stalno kad ne radim nešto konkretno s njom, imam grižnju savjesti. Nemate vremena za sebe, teško se je organizirati da obavim nešto nevezano uz nju. Dnevno je dignem bezbroj puta, bilo da se radi o hranjenju, tuširanju, odlaska u šetnju… Fizički to ne možete od nikoga zahtijevati, osim od supruga. Tako da mi je i odlazak kod doktora uspjeh isplanirati obzirom da se suprug vraća kući s posla u 17 sati. Nema tu slobodnog vremena, odlazaka u dvoje na kavu ili nešto slično", priznaje i opisuje metode rehabilitacije koje su su prošli.
"Krenuli smo s Bobath metodom kao i većina roditelja. Plaćali smo terapije privatno jer ono što država da je oskudno i duge su liste čekanja. Moram napomenuti jednu divnu ustanovu gdje smo bili u ranoj intervenciji i uvijek bili dočekani sa smiješkom, a to je ustanova Mali dom u Zagrebu. S njezinom trećom godinom smo otpušteni iz Malog doma jer oni primarno rade s djecom s teškoćama s vidom i ona nije tamo spadala. Tada smo krenuli u borbu još jače jer smo vidjeli da ne napreduje", priča.
"Bili smo u Varšavi i naučili MNRI metodu koja djeluje na reflekse, u Novom Sadu smo naučili Medek Cuevas metodu i Building Blocks, u Salzburgu nekoliko puta na robotskoj rehabilitaciji, u Ljubljani na bioenergiji kod doktora Tasića. U Hrvatskoj smo bili u Zadru i Puli. Pohađali smo nebrojene tečajeve u nadi da ćemo naučiti više i moći joj pomoći. Trenutno radim Vojta metodu uz sve ostale metode povremeno", kaže mama.
'Djeca upiru prstom i govore da je čudna, ali i odrasli imaju razne komentare'
No ono što ju najviše boli je odnos okoline prema djeci s teškoćama u razvoju.
"Ono što mene najviše boli i nikako mi ne postaje lakše je odnos djece, a moram priznati ponekad i odraslih ljudi prema djeci s poteškoćama. Ne želim prihvatiti da djecu učimo da prilaze djeci s poteškoćama s predrasudama niti da smo mi takvo društvo. Želim vjerovati da su užurban način života i dostupnost tehnologije učinili svoje. Da smo naprosto zaboravili biti ljudi. Znam da se ruganje smatra normalnim bilo djeci s teškoćama ili djetetu jer ima na primjer jeftine tenisice... Ali zašto???", pita se Tanja i opisuje situacije u kojima su se čak i njezinom sinu rugali radi sestre.
"Djeca upiru prstom i govore da je čudovište ili velika beba. Ili kako je čudna. Dva dječaka su upirala prstom i govorila da ona uopće ne zna da postoji, a njihove mame su mirno pile kavu bez ikakve reakcije na njihovo ponašanje. Neki dan su nam dvije curice na parkiralištu lupale po staklu automobila, upirale prstima i njihov otac nije reagirao na takvo ponašanje. Djecu privlači i čudi nešto drugačije, ali mislim da bi roditelji tu trebali reagirati i uputiti ih u osnove normalnog ponašanja. Možete li zamisliti situaciju kada se medicinska sestra na hitnom prijemu čudi da je to vaše dijete i objašnjava vam da postoje ustanove za takvu djecu! Ili kada vas doktor nakon sedam sati čekanja pita što ona zna osim sliniti. Jedna poznanica me pitala znam li jedan crtić za djevojčice i dok sam se spremala odgovoriti rekla je: „A pa da ,ne znaš jer nemaš djevojčicu“. Takvih neugodnih situacija je iza nas bezbroj i ako svi nastavimo šutjeti, ovo društvo će loše završiti", kaže mama koja je na svom profilu na Facebooku objavila post u kojem je pisala upravo o ovoj temi.
'Zaboravljamo da smo 'mali' i da se to svakome može dogoditi'
"Dragi prijatelji (znani i neznani), većina vas zna da sam majka dvoje divne djece. Nažalost, moje je dijete s teškoćama. Ona nije izabrala taj put. Ni mi, njena obitelj nismo. Kao i ostale obitelji djece s teškoćama, jednostavno smo se našli u toj priči i trudimo se najviše sto možemo. Da je lako, nije. Javljam vam se s molbom da odvojite pet minuta i razgovarate sa svojom djecom da nisu svi rođeni pod sretnom zvijezdom da budu zdravi. Naučite ih da nije lijepo rugati se i upirati prstom, da nije lijepo govoriti za djecu s teškoćama da su čudovišta, da nije lijepo pitati je li pametnija ona ili pas. Sin nam je puno puta bio predmet izrugivanja radi nje, ni kriv ni dužan. Puno puta nam se stisnulo srce i oči zasuzile. Nama je naša kći savršena takva kakva je. Molim vas, naučite ih da je i drugačije nekome savršeno", piše u objavi koja je brzo postala viralna, a Tanja nam je rekla da 'nitko ne sanja da dobije dijete s teškoćama, naprosto se to dogodi'.
"Često zaboravljamo da smo „mali“ i da se to može svakome dogoditi. U komentarima na moju objavu na Facebooku su neki roditelji pisali da ni školski djelatnici ne reagiraju kada se pojedini učenici rugaju njihovoj djeci. Ja se na to ne mogu požaliti, moj sin ima divnu učiteljicu koja na vrijeme reagira u svim slučajevima ruganja ili drugog neprikladnog ponašanja djece. Mislim da za djecu i još i ima šanse, još uvijek se mogu promijeniti. Zbog toga sam i napisala objavu na FB. Starije ljude ne vjerujem da je više moguće promijeniti", kaže ova hrabra mama.
