Spinrazu će, ovom odlukom, dobiti dvanaestero djece na respiratoru i 22 pacijenata starijih od 18 godina, ali i svi novi pacijenti. Time je završena mukotrpna borba roditelja
Konačno je ukinuta diskriminirajuća odluka i svi će pacijenti ostvariti svoje temeljno pravo, pravo na lijek, s ponosom nam je rekla Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići. Kako je prvi doznao HRT, Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo je odluku kojom pravo na Spinrazu daje svim kategorijama oboljelih od spinalne mišićne atrofije, dakle i djeci na respiratorima i odraslima. Time je došao kraj dugogodišnjoj borbi roditelja oboljele djece, o kojoj su prvi pisao 24sata.
"Očekujemo odluku HZZO-a, koja bi trebala biti čista formalnost", ističe Alapić. Nakon što Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje lijek stavi na osnovnu listu lijekova, on bi trebao biti dostupan svim pacijentima koji boluju od SMA, a kojima im liječnik propiše Spinrazu.
Alapić, čija se udruga više od dvije godine borila za ovakav ishod, ističe da se cjelokupna borba mogla i izbjeći. "Sve se ovo moglo dogoditi puno ranije. EMA, Europska agencija lijekove, nikada nije ni stavila ograničenje. Stavio ga je HZZO", pojašnjava predsjednica Kolibrića.
Ministarstvo je, podsjećamo, odbijalo dati lijek svoj djeci tvrdeći kako nije testiran. Alapić podsjeća da od SMA boluje svega nekoliko ljudi pa se lijekovi kod takvih bolesti ni ne testiraju na velikom broju pacijenata, jer ih jednostavno nema. "Njemačka je, primjerice, svima dala lijek uz napomenu da će ga uskratiti ako se ne pokaže učinkovitim. No za to nije bilo potrebe", objašnjava Alapić na primjeru kako su druge zemlje riješile pitanje novoga lijeka.
Nada se kako se ovakva situacija neće ponoviti. "Vjerujem kako će u budućnosti teško bolesni pacijenti odmah dobiti lijek", zaključila je Alapić.
SMA je bolesti koja uzrokuje slabost i propadanje mišića, među kojima su i plućni. Spinraza je sintetički lijek koji genima pomaže da stvore tzv. 'protein za preživljenje motoričkih neurona'.
Spinrazu će, ovom odlukom, dobiti dvanaestero djece na respiratoru i 22 pacijenata starijih od 18 godina, ali i svi novi pacijenti.
