Mala Brenna boluje od rijetkog poremećaja. Neprestano se susreće s čudnim pogledima i pokazivanjem djece prema njoj. Njena majka napisala je iskreno pismo roditeljima te djece, kako bi željela da postupe u tim trenucima
Brenna Helen Marie ima četiri godine i boluje od rijetkog poremećaja harlequin ichthyosis, za kojeg nema lijeka. Manje je od djece svoje dobi, ima jako debelu kožu crvenkastu kožu koja se stalno ljušti. Ima vrlo malo kose, jer velika proizvodnja kože blokira folikul kose. Roditelji neprestano moraju pratiti tjelesnu temperaturu jer se ne može znojiti i neprestano pokušavaju smanjiti rizik od infekcije. Zbog svega toga, susreću se s mnogo čudnih pogleda, pitanja i neukih ljudi koji pretpostavljaju da su je 'pustili' da izgori na suncu.
'Moja curica je lijepa, ne morate je žaliti'
Njena majka Courtney Westlake napisala je predivno pismo na web stanici The Mighty koje je nazvala "Posramljenim roditeljima djeteta koje pokazuje na moju kćer".
Prenosimo vam dio njenog pisma:
Dok ulazimo na igralište, vaše dijete odmah pokazuje na moje, glasno govoreći: "Mama, pogledaj ju!" Vi ga brzo utišate, pozivajući ga sebi kako bi ga tiho ukorili.
Na kraju ste istog prolaza u trgovini kao i mi, kad vaše dijete krajičkom oka ugleda moje u kolicima za kupovinu i upita "Zašto je ta beba tako crvena?" Vi mu praktički stavite ruku preko usta kako bi ga spriječili da postavi još pitanja dok brzo zalazite iza ugla, ne okrećući se.
Čujem vas i vidim vas i osjećam to duboku u mom srcu. I još je gore kad to pokušavate 'sakriti' od mene, od nas.
Posramljeni ste, i to razumijem. Ali oboje smo roditelji koji pokušavaju raditi najbolje što znaju i oboje žestoko volimo svoju djecu. I kad pokušavate sakriti očiti razgovor koji se događa točno ispred nas, osjećaj je kao da se skrivate od naše obitelji. To je osjećaj kao da je mala, nevažna pukotina između nas, koju je vaše dijete primijetilo, narasla je u ogroman kanjon koji nitko ne želi prijeći.
Mamin odgovor strancima koji su ismijavali njenog sina
Što bih željela da napravite?
Željela bih da nas pozovete u razgovor o nama. Željela bih da zatvorite tu malu pukotinu obraćajući nam se kao što bi se obratili i bilo kojoj drugoj obitelji na igralištu, umjesto rađenja pukotine još veće tretirajući nas nepristupačnima.
Kad vaše dijete pokaže i kaže vam da pogledate, željela bih da jasno odgovorite "Da, pogledaj tu lijepu malu djevojčicu. Izgleda da se jako zabavlja igrajući, isto kao i ti!"
Mamina poruka roditeljima nakon što jedino njezin sin nije pozvan na rođendan
Kad vas vaše dijete upita "Zašto je ta beba tako crvena?" ili "Zašto tako izgleda?" voljela bi da mu iskreno odgovorite : "Nisam sigurna, ali nije važno kako netko izgleda. Svi izgledamo drugačije jedni od drugih, zar ne?"
I iznad svega, voljela bi da pričate o različitosti češće. Voljela bih da im čitate o različitosti, i željela bih pozitivno i normalno pričate o različitim vrstama različitosti, od invalidskih kolica do madeža, od sindroma Down do ichthyosisa, od rasnih razlika do nošenja naočala. Na kraju, nadam se da će naša djeca naučiti da ako imaju pitanja o nečijem izgledu, mogu vas pitati kasnije, privatno, kako ne bi povrijedili ničije osjećaje - zato jer, na kraju, kako postupamo jedni prema drugima puno je važnije nego kako netko izgleda.
Dječak je udario moju kćer i to nije bilo zato što mu se sviđa!
Enjoying a full day with these two adorable creatures who made me a mom Happy Mother's Day!
Posted by Blessed By Brenna - Courtney Westlake on Sunday, 8 May 2016
Two girls just ready for summer! 😎
Posted by Blessed By Brenna - Courtney Westlake on Wednesday, 1 June 2016