Mama Larisa Porčić Filipaj vodi Facebook stranicu 'Dan u Laurinom životu s Downom' kako bi sa svijetom podijelila obiteljske zgode i nezgode te pokazala da su "normalna" obitelj i da im je samo nebo granica
Trogodišnja Laura Filipaj iz Rijeke, s malenim Kristijanom, prvo je dijete sa sindromom Down koje je sudjelovalo u modnoj kampanji u Hrvatskoj. Malena zvijezda svojim je osmijehom osvojila mnoga srca, a mi smo odlučili saznati tko je Laura.
Razgovarali smo s njenom mamom Larisom Porčić Filipaj kako bismo saznali kakva je Laura i što voli te kako je živjeti s djetetom sa sindromom Down. Simpatična mama već dvije godine vodi Facebook stranicu "A day in the Lauras life with Down/Dan u Laurinom životu sa Downom" kako bi sa svijetom podijelila svoje obiteljske zgode i nezgode te pokazala da su "normalna" obitelj i da im je samo nebo granica.
'Svi mi zamišljamo u glavi kakvo će nam dijete biti'
Mama Larisa je u pismu koje je objavila na svojoj stranici opisala kako je zamišljala svoju djevojčicu prije nego li je stigla i što se događalo kad je shvatila da "Laura ima prijatelja Down". "Laurin prijatelj Down se uporno želio pokazati tako da je mogla vidjeti samo njega. Suze su i dalje tekle i tekle. Potoci suza koji kao da nikada neće presušiti. Žena nije bila dobro i znala je da to tako ne može dalje", napisala je u svom pismu 39-godišnja mama Larisa te opisala kako je uskoro pronašla svoju djevojčicu i ljubav je zauvijek rođena.
Tri godine nakon toga u Larisinom životu se nikad nije pojavio ni trenutak praznine, a kao pravi borac odlučila je boriti se za svoju djevojčicu i osvijestiti društvo o sindromu Down. "Nikad poslije nisam osjetila tu prazninu. Nakon što sam posložila stvari u svojoj glavi i prošla tzv. fazu žaljenja za zamišljenim djetetom. Znate, svi zamišljamo u glavi kakvo će nam dijete biti, što će raditi u životu, kakav će čovjek postati i sl., ali nakon što vam se ta slika odjedanput razbije suočite se s tugom, nevjericom i strahom. Silina svih tih emocija je prejaka, a neki se ne snađu duže vrijeme u svemu tome. Ja sam rođeni borac i ne znam drukčije funkcionirati. Tako da sam i tu životnu situaciju shvatila kao još jednu bitku u kojoj ću sa svojom kćerkom i obitelji izaći kao pobjednik. Mislim da smo do sada na dobrom putu i da to ostvarim", rekla nam je iskrena mama Larisa.
Malena Laura je imala i zdravstvene probleme koji su se pojavili sa sedam mjeseci. "Laura je u sedmom mjesecu života dobila West sindrom. To je tip epilepsije koji se u 90 posto slučajeva pojavljuje do navršene prve godine života. Nažalost taj oblik epilepsije donosi sa sobom i psihomotorno zaostajanje. Međutim, kod Laure su se napadi brzo zaustavili zbog terapije. Rođena je pod sretnom zvijezdom. Laura je trenutno procijenjena od strane psihologa da je na razini djeteta od dvije godine, a to je odlična stvar. Iznenađujuće brzo dostiže vršnjake s konstantnim radom kako s terapeutima tako i sa mnom. Čvrsto vjerujem u program rane edukacije za svu djecu, a posebno za onu s poteškoćama u razvoju", objasnila nam je mama.
Laura je krenula u privatni vrtić bez ikakvih problem. "Tete su oduševljene, djeca su ju prihvatila i mislim da će cijeli kolektiv samo dobiti s njezinim prisustvom u vrtićkoj zajednici", priča Larisa. Malena Laura se odlično snašla i u ulozi manekenke, a Larisa je htjela pokazati svijetu dio ljubavi i karizme koju ova djeca imaju.
'Obožava muziku, voli plesati i jako voli papati'
Kako kaže mama, Laura je posebna zbog svog preslatkog vrckavog osmijeha, sjaja u očima i energije koja zrači i topi najveće sante leda. "Laura je dosta živahna i jaka curica posebno s obzirom na to da je rođena s hipotonijom koju donosi kromosom viška. Stvarno je doslovno shvatila istraživanje svijeta i okoline oko sebe, pa se ni u tome ne razlikuje od vršnjaka. Strašno smo sretni da je tako jer smo se bojali da to nećemo nikad doživjeti zbog Westa. Inače, obožava muziku posebno dječje pjesmice za koje pokazujemo znakovni jezik jer je ona još neverbalna. Voli plesati, igrati se na igralištima (penjanje i ljuljačke su joj najdraži), obožava slikovnice, igranje s bratom, slaganje, a odnedavno imamo i psa Trixie i ona joj je sada glavna preokupacija. Jako voli papati, pa je od milja zovem 'moja gurmanica'. Nekako mislim, kao i članovi obitelji, da je ona najsretnija kada je sa mnom", dalje kaže te dodaje da je jako vezana za nju i da se trudi da Laura polako postaje samostalna, 'ali i da je njihova veza posebna i neraskidiva.
'Moj sin nije bolestan, on je zdravo dijete sa sindromom Down'
Larisa ima i petogodišnjeg sina Lucasa, a njegova veza s Laurom je također posebna i zaštitnička. "Lucas je nevjerojatan dječak urednog razvoja. Ima jako razvijenu emotivnu inteligenciju, tete u vrtiću govore kako smo sretni što je takav posebno zbog Laure. On je njen idol i kada uđe u prostoriju njoj ništa drugo nije važno. On ima strašnu potrebu da ju zaštiti, da je uči i zato je dobio titulu "trener". Gleda kako ja učim s Laurom i onda on to ponavlja s njom i sretan mi dođe reći ako je nešto naučila. Ma, prekrasno", kaže ponosna Larisa.
'U početku je bio strah od nepoznatog, sada sam ponosna i sretna što sam izabrana da budem njena majka'
Larisa kaže da nije osjećala nikakvu razliku između dvoje djece, a jedino što je osjećala s Laurom je nevjerojatan strah od nepoznatog zbog svih informacija koje su stizale s različitih strana, mogućih zdravstvenih poteškoća, ali i zbog prihvaćanja okoline. Svoju djecu voli potpuno isto, ali ima veću potrebu zaštititi Lauru s kojom ima posebnu vezu. "Lagala bih samoj sebi kada bi vam rekla da ne osjećam veću potrebu da je zaštitim. Ja bih rekla količina ljubavi koju ja osjećam prema njoj i koju ona meni daje jednostavno stvara posebnu vezu koja se ne može opisati nego se živi. Nemojte me pogrešno razumjeti. Ja svog sina obožavam i on je i više nego što sam mogla poželjeti, ali je drugačije. Mislim da će se svi roditelji djece sa sindromom Down složiti da je to jedna posebna ljubav. Mislim da kromosom viška donosi i ekstra ljubav koja vas obuzme i ispuni na neopisiv način", kaže.
Mama Larisa aktivno održava svoju Facebook stranicu jer je odlučila svoju ljubav podijeliti s cijelim svijetom. "Toliko sam bila ponosna i sretna što sam izabrana da budem njezina majka da sam to htjela podijeliti s cijelim svijetom. Isto tako sam htjela da svijet vidi kako djeca sa sindromom Down ostaju pozitivna i puna ljubavi usprkos svim nedaćama kroz koje prolaze", rekla je na kraju.
