Ksenija Graonić je mama koja se svakodnevno bori, koja je naučila voljeti na načine koje mnogi ne mogu razumjeti, a ni zamisliti. Mama koja je svjesna izazova i borbi kroz koje prolazi njezino dijete, ali i ona sama. Priča koju je napisala i koju ćeš pročitati nije samo o Eugenovom putu, već o putu jedne obitelji koja je naučila živjeti s autizmom, i to ne kao preprekom, već kao dijelom života koji treba razumjeti i prihvatiti. Ovo je priča o Eugenovoj borbi, ali i o borbi njegove mame, koja nikad nije odustala.
Eugen je rođen kao treće dijete u obitelji i ima još dvojicu starije braće, Mislava i Svebora. Rođen je iz uredne trudnoće, prirodnim putem, u terminu, s Apgarom 10/10. Nije bilo nikakvih vidljivih odstupanja u odnosu na braću, osim što je nedostajalo gugutanja i očnog kontakta. Sjećam se da je rijetko plakao i da je često odbijao mliječne obroke. Počeo je puzati dosta kasno, s 9 mjeseci i to na moru, na užarenoj betonskoj plaži motiviran nevjerojatnom željom doći do kamenčića i mora. Prohodao je, kao i braća, s 13 mjeseci.
Kada je napunio godinu dana, počeo je ozbiljnije odbijati hranu određene teksture - juhe, variva i uglavnom sva jela koja se konzumiraju žlicom. U to vrijeme javili su se i problem sa spavanjem. Preko dana se teško uspavljivao, a svaku treću, četvrtu noć bi se probudio usred noći i ostajao budan do jutra. Mislili smo da je razlog za to moj povratak na posao.
Krenuo je u vrtić s godinu i 10 mjeseci jer je tada vrijedilo pravilo da tek s punih godinu dana možete dijete prijaviti za upis u vrtić. Eugen je rođen u studenom, pa smo zahtjev za upis podnijeli idućeg studenog. U svibnju iduće godine smo išli na pregled za upis. Dva tjedna prije tog pregleda, iznenada je, od srčanog udara, preminula moja majka. Ona ga je čuvala dok sam bila na poslu. Uglavnom, tada smo svi prolazili težak period pa se meni pregled za upis nije činio neobičnim. A bio je i više nego neobičan.
Na pregled smo došli Eugen, svekrva i ja. Zamolila sam ju da mi pomogne, često je bila uz mene jer je Eugen bio dosta živ. Kada smo trebali ući u sobu, Eugen nije niti pogledao psihologinju nego je gledao prema prozorima sobe. Nije sjeo, nije odgovorio pozdravom niti rekao ako se zove. Nije htio sjesti i nije dao da zatvorimo vrata, nego je htio izaći iz sobe. Nakon toga je odjurio u hodnik. Baka je krenula za njim, a ja sam ostala u sobi odgovoriti na pitanja. Sada mislim da je psihologinja već znala o čemu se radi, no, njezina sumnja doći će do izražaja nakon godinu i pol, kada je krenuo u mlađu vrtićku grupu.
Jaslice su prošle čudno, nije spavao u predviđeno vrijeme, nije se uključivao u zajedničke aktivnosti, nije se igrao s ostalima, nije govorio. Na završnoj priredbi, gledajući ga u istom okruženju s drugom djecom, bilo je očito da je naše dijete drugačije. Sva djeca su gledala u roditelje, smijala se, pjevala, a naše dijete se privilo teti uz suknju i gledalo u daljinu. Mene nije niti pogledao. Bila sam s bakom u prvom redu, smijala se i pljeskala. Suprug se zadržao na poslu, a kada je stigao, stao je u zadnje redove da ne ometa ostale. Kada ga je Eugen ugledao, otrčao je do njega i za nas je predstava završila.
Majčinski instinkt nikad ne vara
Tada su se počele javljati naše sumnje. Nismo bili sigurni je li to razmaženost najmlađeg djeteta ili nešto drugo. Izostanak govora i neodazivanje na ime, budilo je sumnju na to da ne čuje makar smo bili uvjereni da čuje jer je na zvukove reagirao čak i pretjerano. Uglavnom, tek po povratku logopedinje s rodiljnog dopusta, s upisom u mlađu vrtićku grupu, stručni tim vrtića uočio je odstupanja u razvoju. Zvali su nas na razgovor, izvijestili nas o uočenim odstupanjima i donijeli odluku da se skrati boravak u vrtiću na 4 sata. Zamolili smo ih da nam daju samo vremena da se snađemo i pokrenuli smo dijagnostiku.
Prvo smo išli odagnati najveću sumnju i napravili pregled otorinolaringologa koji je bio uredan. Nakon toga smo pokrenuli timsku obradu (neuropedijatar, logoped, defektolog, psiholog, psihijatar, genetičar). Dobio je nekoliko dijagnoza, ali nigdje nije pisalo “poremećaj iz spektra autizma”. Boravak u vrtiću skraćen je na 4 sata uz asistenticu koju smo morali sami osigurati, zatražila sam rad s polovicom radnog vremena, pokrenuli smo vještačenje za ostvarivanje prava iz sustava. Prva terapija koju je dobio je bila terapija senzorne integracije u COO Slava Raškaj. Da bi išao na terapiju, taj dan nije niti mogao ići u vrtić jer je terapija bila u 10 sati i onda bi vrtiću mogao biti 1 sat i nakon terapije se vratiti na još jedan sat.
Odlučili smo tada da je najbolje za njega da ga probamo upisati u vrtić koji je specijaliziran za djecu s teškoćama. Podnijeli smo molbu u Slavi Raškaj i primili su ga u vrtić svih 5 dana u tjednu.
Moram priznati da je suprug bio puno realniji u sagledavanju Eugenove dijagnoze. Od prvih sumnji, činilo se da je spremniji i jači prihvatiti sve ono što sam ja podsvjesno odbijala i pravdala razvojnim poteškoćama i nadala se nemogućem.
'Nemaš više vremena, moraš naći načina, stručnjake i metode, podršku, razumijevanje...'
S nepunih 7 godina dobili smo konačnu dijagnozu. Od tada kao da se stvari mijenjaju. Danas to ide puno brže i dobro da je tako jer upravo to je najteže u svemu, agonija, lažne nade i puke dijagnostike. Kada jednom znaš da je tako, jednostavno to moraš prihvatiti jer je prihvaćanje najveći i najteži korak.
Nakon prihvaćanja, slijedi djelovanje. Nemaš više vremena, moraš naći načina, stručnjake i metode, podršku, razumijevanje i sve ostalo što može pomoći djetetu i nama.
Od tada, u narednih 7 godina do danas, uključili smo Eugena u dosta terapija. Pridružila sam se dvjema udrugama. Prva je bila Put u život (PUŽ), a malo kasnije Udruzi za autizam Zagreb gdje sam dobila veliku podršku i upoznala puno roditelja djece s istim teškoćama. Isto tako, aktivno sudjelujem u aktivnostima Udruge za autizam Zagreb, organiziramo druženja roditelja, razmjenu iskustva i informacija. Nedavno sam se pridružila književnom klubu u kojem gdje samo također našla novu obitelj, ljude koji imaju ljubav prema književnosti, umjetnosti i ljudskosti.
Godine 2020. snimili smo dokumentarni film “Eugen, što želiš?” kojim je Eugen dobio svoj prozor u svijet, komunikacijski alat, PECS-Picture Excange Communication System i vizualni raspored. Film je još jače produbio naš obiteljski život, donio Eugenu sigurnost, samopouzdanje, smanjio se broj nepoželjnih ponašanja i, uz sve to, pomogao brojnim obiteljima. Najvažnije u svemu je da ljudi vjeruju u svoje dijete, surađuju sa stručnjacima, nikad ne odustaju i ne sumnjaju. Iako je sustav ponekad trom i spor, uvijek se nađe načina kako doći do najboljeg puta za svoje dijete, kako dijete s teškoćama tako i dijete urednog razvoja.
Kakav je život obično-neobične obitelji
Kako je moja ljubav prema pisanju i čitanju moj najveći pokretač, 2021. sam počela pisati knjigu koju sam pisala 365 dana. Željela sam dokazati sebi da mogu pisati svaki dan i progovoriti umjesto svojeg djeteta. Kada sam uspjela napisati knjigu, odlučila sam objaviti kako bi ljudi osjetili kakav je život obično-neobične obitelji, obitelji u kojoj najstariji sin uspješno završava Filozofski fakultet, drugi klasičnu gimnaziju, treći program za stjecanje kompetencija uz oca koji radi po cijele dane radi razvaža dijete po terapijama i majku koja radi s polovicom radnog vremena, a cijeli radni vijek uz sebe ima dijagnozu multiple skleroze.
Godine 2023. objavljena je knjiga “365 puzli, jedna godina kroz labirint autizma” kojom sam uspjela dotaknuti ljude u svom poslovnom svijetu, podići svijest o autizmu i rušenju predrasuda. Nadam se da će u njoj ljudi prepoznati da se strpljivošću, radom, povjerenjem i upornošću može postići ono što želimo.
Najveće predrasude ljudi s poremećajem iz spektra autizma je da su sebični, hladni, isključivi, da nemaju empatije. Međutim, smatram da nije tako jer moje dijete svjedoči iznimnu ljubav, privrženost i osjećajnost samo što to iskazuje na drugačiji način. Upravo je on moj senzor za ljude i svjedoči pravu iskonsku dobrotu i ljubav.
Zahvalnost - ključ svega
Svim roditeljima bi poručila da nikad na odustaju od sebe i svog djeteta. Ne vjerujem u čuda, mame lavice, vile i hrabre junake nego vjerujem u ljude, u rad, upornost i strpljenje uz beskrajnu ljubav i vjeru u svoje dijete. Moje iskustvo je da je prihvaćanje temelj, svega. Nakon toga djelovanje, povjerenje u sebe, struku, dijete. Na kraju dolazi zahvalnost. Zahvalnost na svemu, na najmanjem koraku, na najmanjem pomaku, čak i onom unatrag jer će nam i to pokazati što nije dobro i povući nas naprijed. Zahvalnost na padu, na izazovu jer tada rastemo i jačamo. Jednako tako, mislim da se trebamo okružiti pozitivnim ljudima i dijeliti iskustva jer samo tako se postižu rezultati. Čovjek ništa ne može sam, samo zajedničkim snagama možemo pomicati granice. Bez moje obitelji, moje djece i supruga, prijatelja i okoline, ne bih niti ja bila to što jesam i ne bih mogla postići ništa.
Uz druge postajemo to što jesmo i zato je važno okružiti se dobrim ljudima, znanjem i pozitivnom energijom.
