Roditelj autističnog djeteta ponosno nosi "Super" na prsima.
Autizam je dijagnoza za cijeli život. To nije dijagnoza koja pogađa jednu osobu, ona utječe na cijelu obitelj i šire. "Znam to jer sam otac 7-godišnjih jednojajčanih blizanaca iz autističnog spektra. Neću reći da sam stručnjak za autizam i autističnu djecu, ali jesam stručnjak za svoje dječake", napisao je za Youtrango Eric Williams.
Kao roditelji, mi smo ključna komponenta ovog fenomena autizma, a naše iskustvo roditeljstva je jedinstveno.
Ovo 13 tajni koje dijele svi roditelji autistične djece.
Ovaj kratki video pokazuje kako dijete s autizmom vidi svijet. Teško ga je čak i pogledati…
1. Imamo drugačiju definiciju "svjesnosti"
U svijetu je travanj Nacionalni mjesec svjesnosti o autizmu. Nama je, međutim, svaki dan dan svjesnosti o autizmu. Uvijek ćemo biti svjesni dijagnoze i uvijek ćemo raditi na tome da osvijestimo druge i pomognemo im da razumiju poremećaj.
2. Imamo drugačiju definiciju "samodostatnosti"
Cilj samodostatnosti ne mijenja se zbog dijagnoze autizma, samo kako ga mjerimo i podučavamo. Razumijemo da će svako dijete biti ograničeno u nekim područjima. Međutim, učenje na kahlicu, samostalno hranjenje i samostalno odijevanje primjeri su ciljeva samodostatnosti. Nadamo se da ćemo kasnije pomoći našoj djeci da nađu posao i žive relativno neovisno.
3. Moćniji smo od Supermana
Superman je nosio jedno "S" na prsima, što ga čini samo upola osobom kakva smo mi. Kao roditelji djeteta s autizmom, ponosno nosimo "Super" i "Nesebičnost" na prsima. Naše moći uključuju super slušne sposobnosti (čujemo televiziju preko verbalnih poticaja), super vid (razlikuje razliku između čokolade, grožđica ili kakice na tepihu) i sposobnost predviđanja budućnosti (ostavimo smočnicu s grickalicama otključanu i put razaranja koje će uslijediti).
4. Vrlo smo fleksibilni
Nedosljednost je jedina stvar koja je dosljedna. Bez obzira na to koliko planiramo unaprijed i raspoređujemo svoje dane, tjedne i mjesece, autizam ne funkcionira prema rasporedu.
5. Zabrinuti smo za budućnost
Anksioznost nije uvijek loša stvar. Zapravo, prava doza tjeskobe upravo je ono što mi roditelji djece s autizmom trebamo kako bismo potaknuli i potaknuli djetetovu neovisnost. Govoreći sebi da nećemo uvijek biti uz svoje dijete (iako smo potpuno nervozni) zapravo nas tjera da ulažemo u to da ih naučimo da se brinu za sebe umjesto da im omogućimo da se uvijek oslanjaju na nas.
Međutim, previše zabrinutosti oko našeg djeteta, nažalost, može opteretiti osobne i profesionalne odnose. Znamo da ne smijemo sami preuzimati previše odgovornosti i ne bojimo se zatražiti pomoć.
6. Ponekad smo tužni. Stvarno tužno
Nažalost, ponekad doživljavamo neki oblik depresije. Osim toga, pronalaženje novca za tretmane i stvari kao što je osiguranje za ABA terapiju i razvoj sustava skrbi za školske praznike i ljetne praznike jednako su izazovni i emocionalno iscrpljujući, kao što potvrđuje Journal of Pediatric Psychology (2008).
7. Znamo važnost timskog rada
Razumijemo da je osim nas naš supružnik/supruga/djevojka/značajna osoba najvažnija osoba u životu našeg djeteta. Autizam ponekad može biti iscrpljujući život za jednog ili za oboje - ali srećom ne uvijek u isto vrijeme. Znamo koliko je važno podržati svog partnera izvan njegove/njezine uloge njegovatelja (mislite: noćni izlasci s prijateljima ili noćni spoj za vas dvoje), kao i u ulozi njegovatelja dijeljenjem brige o djetetu i kućanskih poslova.
8. Mi smo izgradili ovo selo i volimo ga
Poslovica "Potrebno je selo da se odgoji dijete" posebno vrijedi za autizam. Vaše selo je najvjerojatnije neka kombinacija pružatelja zdravstvenih usluga, pružatelja usluga mentalnog zdravlja, obrazovnog sustava, crkve, prijatelja i obitelji. Ključni smo za izgradnju ovog tima iz snova za naše dijete.
9. Mi smo više od "onih čije dijete ima autizam"
Autizam je samo djelić onoga što jesmo. I dalje smo muškarac, supružnik, prijatelj, brat ili sestra, sin, kolega s posla, susjed... Još uvijek uživamo u stvarima koje smo radili prije dijagnoze i stvarno želimo da drugi to razumiju. Ali budući da autizam utječe na naš život, moramo biti kreativni kada je riječ o integraciji svih naših interesa.
10. Brinemo se o sebi
Ne smijemo preskočiti posjete liječniku jer nemamo vremena ili nam se ne ide. Naše dijete i supružnik oslanjaju se na našu pomoć u cilju samodostatnosti. A za neke djece s autizmom, ti se ciljevi možda nikada neće postići.
11. Jako smo strpljivi
Ne smeta nam što naše dijete uvijek iznova govori i radi iste stvari. (Vjerujte mi, da je autizam lak, to ne bi bila dijagnoza.) Ali umjesto da postanemo frustrirani, vidimo ove situacije kao priliku za naše dijete da vježba samodostatnost, a za nas da vježbamo mentorstvo, podučavanje i poučavanje.
12. Mi smo "dobro raspoložena" osoba
Svatko treba smisao za humor, ali kao roditelji djeteta s autizmom, trebamo ga iz dva vrlo specifična razloga: Smisao za humor pomaže nam da se nosimo s izazovnim trenucima autizma, a može biti zarazan. Istraživanja o socijalizaciji emocija roditelja podupiru kako naša djeca s autizmom mogu prepoznati kada su tata ili mama nesretni i pod stresom, a to utječe na njihov temperament i ponašanje. Zapravo, naš humor utječe na njihov humor.
13. Mi smo stručnjaci među stručnjacima
Naša stručnost o vlastitoj djeci daleko nadmašuje stručnost drugih. Trebaju naš doprinos i mi to znamo. Stoga se neumorno zalažemo za svoju djecu u liječenju, evaluacijama iu životu.
