Moje dvije curice rastu zdrave, a ja sam s dijagnozom i dogodi mi se da sam već na rezervi, a onda dođem kući gdje me čekaju njih dvije, pune energije i spremne da im se posvetim
Nije kraj kad pomisliš - kraj. Svaki dan nosi nadu, svaka nada snage da.
Nekako sam morala ovaj tekst početi ovim riječima iz jedne pjesme, jer ću pisati o problemima života s dijagnozom. Kad vas cijelog života „pripremaju“ na to da nećete funkcionirati bez nečije pomoći, imati obitelj ili samostalno živjeti, stvari se u vašoj glavi „posvađaju“ i pokušavaju „sjesti“ gdje im nije mjesto. Mene su cijelog života pripremali za nešto što se nikad nije dogodilo. Ako ste čitali moju prvu kolumnu na missMAMA, sada će vam kroz glavu proći tri riječi: nisam trebala preživjeti. Pripremali su me na svakodnevnu neizvjesnost i iščekivanje kraja. To se ipak nije dogodilo. Srećom!
Jasno vam je da je ovo „srećom“ reakcija na pomisao na moju obitelj, kako onu koju sam ostavila kilometrima daleko, tako i na ovu koja uključuje mog supruga i moje curice.
Zahvalna sam što sam živa
Promatram ih iz dana u dan i ne mogu drugo nego biti zahvalna što sam živa. Moje curice, kojima je 4,5 godine jednoj i 20 mjeseci drugoj, odrastaju zdrave i vesele, a to mi je najvažnije na svijetu. Sjetim se često mama koje su tjelesno zdrave rodile djecu s teškoćama u razvoju. Često pomislim na nedavno objavljenu kolumnu o djetetu rođenom sa sindromom Down. Želim toj mami i njenoj obitelji svu sreću svijeta, svu ljubav, strpljenje, ustrajnost… Želim im poručiti da ne odustaju. Život je jedna velika zagonetka i borba, a takva se djeca vole nekako više od zdrave jer zahtijevaju 110 posto snage, ljubavi, razumijevanja, požrtvovnosti, sabranosti. Traže onih 10 posto energije kad ste već na rezervi. Još jednom, sretno!
Kod nas je situacija obrnuta. Moje dvije curice rastu zdrave, a ja sam s dijagnozom i dogodi mi se da sam već na rezervi, a onda dođem kući gdje me čekaju njih dvije, pune energije i spremne da im se posvetim. Već tog trena kad sam ušla u kuću i izula obuću u kojoj sam provela zadnjih 12 sati. Malena još uvijek želi sisati, a velika u roku od 30 minuta najmanje toliko puta kaže „mama“, a nekad i ponovi jer ne čuje kad se odazovem.
Znaju za moju bolesnu ruku, moje glavobolje, bolna leđa
No, one su svejedno svjesne moje situacije i mog tjelesnog stanja. Znaju jako dobro za moju „bolesnu ruku“, za moje ožiljke od glave do pete, moje glavobolje zbog promjene vremena, bolna leđa… Sve. I znaju kad pretjeraju. Svjesne su. Povuku se malo, pa pokušaju mekšim glasom, blažim tonom, iskomunicirati što žele. Nekad ih u čudu promatram i nije mi jasno otkud im to, a onda se sjetim da sam za to zaslužna ja. Kao i za one trenutke kad raspjevana slušam glazbu s njima u zagrljaju, dok se smijemo, igramo i zabavljamo.
I tu sam se, kao i sa svim ostalim oko režima prehrane bez gotovih kašica i slatkiša, morala dobro potruditi. I suprug je pomogao, ali ja sam ta koja je morala paziti da ne pretjeraju, ne povrijede sebe ili mene, jer sam već u situaciji u kojoj jesam. Osim toga, ako im sada usadim taj osjećaj za druge ljude i njihove potrebe, ako ih učinim svjesnima činjenice da nismo svi isti, nemamo jednake mogućnosti i kapacitete, lakše će se snaći kasnije, kad porastu i budu potpuno svjesne ljudi oko sebe.
Želim im otvoriti vrata kroz koja sam ja dolazila do ljudi. Davala sam im do znanja da sam im na raspolaganju, bilo za razgovor, bilo za pomoć. Ja njima! Ja sam živjela s hendikepom, a njima je trebao razgovor jer im je teško i nitko ih ne razumije! A meni, kao nije bilo teško. Ali dobro. Tako je moralo biti. Zato sam danas tu gdje jesam. I ne bih htjela da je drugačije.
