'Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu... Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoć djeci', napisao je
Marin Rončević iz Rijeke, otac malene Mile koja je lani ujedinila Hrvatsku, je najavio: 'Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.'
- Prvi je projekt "CroSeq" - potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem - rekao je.
- Projekt je ogroman, zaista zahtijevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit ce veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece - dodao je u svojoj objavi na Facebooku.
- Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19... Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim ostećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje ce isti omogućiti - najavio je.
Milin otac potvrdio je da u slučaju da bude sve u redu zbog Covida-19 trebali bi se vratiti početkom sljedećeg mjeseca u Hrvatsku. Nisu sigurni u točan dan dolaska zbog konstantnih otkazivanja letova. Potvrdio nam je da je Mila dobro te da i dalje lijepo napreduje njen oporavak.
Da podsjetimo, u ožujku prošle godine podigao je građane na noge objavom ''Moja curica umire, za liječenje traže 18 milijuna kuna. Pomozite!'. Kojom brzinom su ljudi sakupili novac dirnulo je mnoge. Prikupili su preko 40 milijuna kuna.
Malena je tada imala samo dvije godine, a već je imala strašnu dijagnozu - akutna megakariocitna leukemija (AML). Mili su u Americi presadili koštanu srž i sad je dobro, bolest se povukla.
Na računu za liječenje ove djevojčice sakupilo se više novaca nego joj je bilo potrebno, a ljudi uplaćuju novac i dalje, kaže njezin otac.
Prenosimo njegovu objavu u cijelosti:
Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima.
Ono sto je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu... Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje sto znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na ćelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim sto direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade.
Nekad je lakše, nekad teze, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt "CroSeq" - potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem.
Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit ce veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice uronjenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reci da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19... Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim osvećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se sto skorijem početku i rezultatima koje ce isti omogućiti...
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj - Mima je dobro i brojimo dane!
