Iako se 2. travnja obilježava Dan svjesnosti o autizmu, roditelji djece s ovom dijagnozom radije bi da se taj dan ne mora obilježavati – nego da svaki dan bude takav. Svoju priču s nama je podijelila Lidija Blažević, mama dvoje djece s dijagnozom autizma.
Malo je borbi koje se vode tako tajno kao što se vodi ona s autizmom. To je ona unutarnja borba koju vodi osoba koja – često mnogi tako nespretno kažu – izgleda potpuno "normalno". Daleko je to od primjerenog govora kad se o bilo kome radi, ali mnogi na to lako oguglaju. Posebno oguglaju s vremenom oni koji vode borbu sa autizmom u nečije tuđe ime, u ime svog djeteta. Roditelji djece s autizmom navikli su na te borbe, pa opet, to ne znači da je potpuno u redu da takve borbe vode.
Lidija Blažević te borbe vodi na dva fronta. Ova mama šestero djece ima dvoje djece koja su u spektru, odnosno imaju dijagnozu autizma – Beatu i Maura, njezino dvoje najmlađe djece.
"Kazu da grom ne udara dva puta u isto mjesto, ali u našu je kuću udario u razmaku od samo dva mjeseca", prisjeća se danas Lidija. "Početkom prosinca 2020. dobili smo dijagnozu za Maura sa njegovih skoro pet godina, a krajem siječnja 2021. za Beatu sa njene 2,5 godine."
U tom momentu sve što ste dotad znali o životu, sve što ste planirali, sve što ste živjeli postaje prošlo svršeno vrijeme.
Njezino najstarije dijete tada je imalo 21 godinu, a ona je radila kao medicinska sestra i upravo joj je iskustvo na oba područja – majčinskom i medicinskom – pomoglo da shvati da njezina djeca nisu urednog razvoja i da prebrodi to razdoblje života, koje je bilo sve samo ne lako.
"Taj period pamtim kao najmračniji tunel svog života. Dok smo još pokušavali udahnuti nakon Maurove dijagnoze, stigla je Beatina", govori Lidija, koja priznaje da ju je šokirala Maurova dijagnoza koju nije očekivala, dok je za Beatu samo čekala da potvrdu onog što je mjesecima prije znala.
"Taj osjećaj je kao da vas netko baci usred oceana bez prsluka za spašavanje, a vi morate držati dvoje djece iznad vode. Osjećate se kao da više nemate života. U tom momentu sve što ste dotad znali o životu, sve što ste planirali, sve što ste živjeli postaje prošlo svršeno vrijeme."
Maurov put do dijagnoze bio je dug, ali on danas izvrsno funkcionira u redovnoj školi
Kod Maura je, kaže, put do dijagnoze bio dug. On je bio hiperaktivni dječak koji sa svoje 2,5 god još uvijek nije pričao niti ikoga zvao, a jedina riječ koju je stalno upotrebljavao bila je "neću".
"S tri godine, to 'nepričanje' pretvorilo se u bujicu riječi koja je iz njega izlazila bez glave i repa, nismo pojma imali što on želi reći što je dovodilo do njegovih čestih ispada i vrištanja", sjeća se Lidija, koja je tada Maura odvela logopedinji. Mauro je dobio hitne logopedske terapije i tada je počeo njihov put ka dijagnozi koja nije stigla odmah. A tada je krenula i druga borba...
Zbog iskustva s Maurom, ali i majčinskog instinkta, Lidiji je bilo potpuno jasno da nešto nije kako treba. Beata je do 2. rođendana bila kao i svaka druga beba urednog razvoja – imala je vokabular, geste, kontakt očima, plesala. Nakon 2. rođendana nastupila je regresija, što je tipičan i nedvojben znak autizma.
"Ona je u roku od samo 4 mjeseca izgubila sve riječi, pogled, kontakt, geste, apsolutno sve. Kao da ste ju isključili iz struje"
"Ona je u roku od samo 4 mjeseca izgubila sve riječi, pogled, kontakt, geste, apsolutno sve. Kao da ste ju isključili iz struje", sjeća se Lidija, koja je tada shvatila da nema puno vremena za "plakanje", jer ni njena djeca nemaju vremena. "Dižeš se jer moraš biti njihov glas, shvatiš da njihova budućnost ovisi o tvom sljedećem koraku. Ne postojiš više niti ti kao osoba niti tvoje potrebe. Moja ostala djeca pala su u drugi plan. Nikad više i nisu došla u prvi. Jer - oni su samostalni, oni mogu. A u biti, oni postaju kolateralne žrtve."
Od tada njihova obiteljska dinamika nikad više nije bila ista i s tim se trebalo pomiriti. Autizam za Lidiju više nije bio medicinska šifra iz udžbenika. Autizam je postao specifičan jezik kojim njezina djeca govore.
"To je Beatina potreba za tišinom i Maurova borba sa šestarom, slovima, zahtjevima okoline koje on sve teže prati. To je svijet koji je preglasan, prebrz i previše grub za njihova nježna osjetila. Zamislite da svi oko vas govore jezikom koji ne razumijete, dok su vam sva osjetila pojačana na maksimum - to je njihov svijet."
"Sa sustavom se boriš papirima, sa ljudima srcem – ali oba boja te iscrpe do kosti"
Svakodnevna borba s autizmom i u tom najužem krugu obitelji već je dovoljno teška, a tu su i one nekad puno teže bitke. Okrutnost ljudi koji ne žele da im dijete "ometa" kavu, boravak u parku, dućanu ili dok se ne nađe, zna Lidija iz iskustva, u razredu s njihovim djetetom. Sve je to s vremenom naučila ignorirati – i dobacivanja, i "savjete" i toksične ljude.
"Ono što je pravi problem je sustav. Sustav je okrutan iz namjere. Teže mi pada birokracija nego krivi pogledi u parku. Teže mi je dokazivati učiteljici da Mauro treba prilagodbu i što to točno znači nego objasniti susjedu zašto Beata vrišti. Sa sustavom se boriš papirima, sa ljudima srcem – ali oba boja te iscrpe do kosti", priznaje Lidija, koja je u tom sustavu naišla na premalo pozitivnih iskustava, iako ih ima.
S druge strane, roditelji djece s autizmom prepušteni su - sami sebi. Kad je shvatila da joj je to potrebno, potražila je pomoć psihijatra, pomirivši se s činjenicom da ne može sama protiv svih. Povezala se i s drugim roditeljima, te postala aktivna u borbi sa sustavom kroz Udrugu Sjena, odbivši biti pasivni promatrač.
Mauro je danas u trećem razredu redovne škole, uz prilagodbu sadržaja i asistenta, dok Beata je u prvom razredu škole za djecu s poteškoćama – i to zagrebačkim školama, iako žive u Svetoj Nedelji. Mauro je u svom razredu, u malom kolektivu, dobro prihvaćen i najveći problem mu stvara preosjetljivost na pojedine vrste buke, pa tada nosi antifon slušalice, a većinu prepreka dobro svladava uz pomoć asistentice.
"Beata jednim pogledom i zagrljajem, Mauro onim trenutkom kad uspije napraviti zadatak koji mu je bio nemoguć"
"Beata je u svojoj školi procvala, jako je napredovala", s veseljem govori Lidija, iako je prošle godine zbog upisa prošla pravi pakao. Naime, iako je škola bila najbolja opcija za Beatu, činjenica da žive u Svetoj Nedelji umalo je presudila. "No sada, kad vidim u kakvu je školu došla, prošla bih ponovo sve samo da je tu gdje jest", bez razmišljanja kaže Lidija, hvaleći baš sve u Beatinoj školi.
"Najveća prepreka i problem u našoj državi je upravo ona - država i sustav. Ja kao medicinska sestra naučila sam reagirati u hitnim stanjima. Ali u našoj državi 'hitno' ne postoji kad je u pitanju autizam. Sustav nam ne pomaže - on nas iscrpljuje dok ne odustanemo", iskreno priznaje Lidija, iskreno priznajući svoj stav - da sustav nema razumijevanja jer mu je tako jeftinije.
Sve ove borbe koje vodi Lidija ne bi mogla da nema status roditelja njegovatelja. To je njen posao s punim radnim vremenom koji ne završava u određeno vrijeme. No ona taj status možda ne bi birala da je imala opcija.
01.04.2026., Zagreb - Lidija Blazevic sa sinom Maurom i kceri Beatom povodom Dana svjesnosti o autizmu. Photo: Igor Soban/PIXSELL
"Mi moramo na status jer nam djeca nemaju podršku koju bi trebala u sustavu. Da imaju, mi bismo mogli nastaviti raditi jer bi naša djeca bila zbrinuta. Ovako, mi smo nevidljivi radnici koji preuzimaju ulogu institucija, a zauzvrat dobivamo mizernu naknadu bez realnog prava na bolovanje i godišnji odmor, iako smo 'zaposleni'."
Zbog svega što je doživjela u tom sustavu, Lidija se boji da su njezini snovi za njezino dvoje djece – iako jednostavni – nedostižni: da budu sretni i prihvaćeni, da budu ono što jesu i kako je njima najbolje, bez obzira na društvene norme.
Naša je misija da im izgradimo svijet u kojem neće biti 'teret', nego ravnopravni putnici
"Mauro koji se bori u redovnom sustavu i Beata koja cvjeta u specijalnoj školi pokazuju mi svakodnevno da su 'viđeni' samo onoliko koliko mi, njihovi roditelji, glasno vičemo. Oni mi ljubav pokazuju na svoj način – Beata jednim pogledom i zagrljajem, Mauro onim trenutkom kad uspije napraviti zadatak koji mu je bio nemoguć", skromno govori Lidija, dodajući da su to njihovi "isplati se" trenutci.
"Osobe s autizmom nisu dovoljno viđene. One su tu, među nama, ali sustav ih želi sakriti u četiri zida. Svaki moj intervju, svaki moj istup s Udrugom Sjena je krik da se to promijeni. Ministri dolaze i odlaze, ali naša djeca i njihove potrebe ostaju. Naša je misija da im izgradimo svijet u kojem neće biti 'teret', nego ravnopravni putnici."
Iako je ova priča nastala povodom obilježavanja upravo Dana svjesnosti o autizmu, Lidija zbog težine svojih borbi taj dan ne vidi kao dan svjesnosti, nego – "dan nesvjesnosti" - nesvjesnosti države o tome kako izgleda život između četiri zida s dvoje djece u spektru, život koji Lidija i još puno roditelja živi 24 sata na dan.
