Na Svjetski dan sindroma Down svoju nam je životnu priču ispričala 9-godišnja Lucija - kroz riječi svoje mame, Daniele Krstanović. Lucija je jedna sasvim obična i sasvim neobična prvašica čiji životni put je ispunjen s malo više prepreka nego putevi neke druge djece, ali ona hrabro korača.
Ja sam Lucija Krstanović.
Imam devet godina.
Kad sam se rodila, moja mama Daniela i tata Ante saznali su da imam Down sindrom.
Kažu da im se tada svijet utišao.
Ne zato što me nisu voljeli. Nego zato što nisu znali kako će me zaštititi od svega što dolazi. Strah je bio velik. Veći od svih odgovora koje nisu imali.
Ali ja sam od prvog dana bila okružena ljubavlju. Živim u sretnoj obitelji. Imam starijeg brata Josipa koji me čuva i nasmijava. Imam mamu koja nikada ne odustaje. I imam tatu koji radi u inozemstvu i nije često s nama — ali je uvijek uz nas. Uvijek.
Od samog rođenja sam članica Udruga za Down sindrom Zagreb. Oni nisu samo udruga. Oni su naša sigurna luka.
Kad nismo znali kamo dalje — oni su znali.
Kad smo mislili da ne možemo — oni su rekli da možemo.
Kad nas je sustav zaustavljao — oni su nas gurali naprijed.
Bili su uz nas u svakoj prepreci. I još uvijek jesu.
Lucija i mama Daniela
Moja prva životna pobjeda došla je jako rano. Imala sam samo godinu dana kad sam operirala srce. Dok su druga djeca tek učila hodati, ja sam učila kako pobijediti nešto puno veće.
Moji roditelji kažu da je to bio trenutak kad su odlučili — da više nema straha koji će ih zaustaviti. Od tada su krenuli još jače sa mnom.
U svaku terapiju.
U svaki izazov.
U svaku moju malu i veliku pobjedu.
I nikad nisu stali.
Već s dva mjeseca života krenula sam na terapije.
Fizioterapije.
Logopedske vježbe.
Rad s edukacijskim rehabilitatorom.
I nisam bila sama.
Uz mene su bile — i još uvijek su — moje edukacijske rehabilitatorice iz Udruga za Down sindrom Zagreb: Matea, Ivana i moja Mia. One su uvijek vjerovale u mene.
Čak i kad je bilo teško.
Čak i kad je napredak bio spor.
One i danas ustrajno rade sa mnom svaki dan — za moj napredak i moj boljitak.
Dugo sam čekala školu...
S dvije godine krenula sam u Gradski vrtić Siget. To nije bio samo vrtić. To je bio moj prvi korak među druge. Prvi put kad sam pokazala da pripadam — i kad je svijet morao naučiti kako da i mene uključi.
Moj put nije manje vrijedan. On je samo hrabriji.
A onda smo došli do prvog velikog zida. Sa drugom odgodom upisa u školu, sustav nam je zatvorio vrata koja su nam do tada bila otvorena. Grad Zagreb nije mi dozvolio daljnji polazak u vrtić. Moji roditelji su pokušali sve.
Molili. Objašnjavali. Borili se. Ali vrata su ostala zatvorena.
I zato moj put nije manje vrijedan. On je samo hrabriji.
Na tom putu naučili smo još nešto, a to je da sustav nije uvijek jednostavan. Ponekad je spor, a ponekad ne zna prepoznati ono što je našoj djeci najpotrebnije u pravom trenutku. I zato roditelji često moraju biti glas svoje djece. Moraju tražiti, pitati, boriti se čak i onda kada su već umorni.
Naša djeca se najviše spominju u trenucima obilježavanja. Ali život se ne događa samo tada, nego svaki dan.
U terapijama.
U učionicama.
U malim pobjedama koje nisu uvijek vidljive svima.
Ja nisam dijagnoza. Ja sam djevojčica koja se smije glasno. Koja voli zagrljaje.
I baš zato, uz obitelj, veliku snagu daje i Udruga. Ljudi koji razumiju. Koji ne odustaju. Koji pomažu pronaći put kad ga sustav još ne vidi. Udruga je i mjesto podrške, ali i djelovanja. Pružaju potporu kroz besplatne edukacije stručnog kadra kako u vrtićima, tako i u školama. Dijele znanje, iskustvo i primjere dobre prakse jer vjeruju da se promjene događaju onda kada učimo jedni od drugih.
Jer sustav postoji. Ali razlike su velike, od škole do škole. Neke su otvorenije, spremne prihvatiti, učiti i prilagoditi se. Dok se druge još uvijek bore s prihvaćanjem, ponekad kao da jedva čekaju “riješiti” teškoću, umjesto da je razumiju.
Nedostaje i otvorenih razreda za djelomičnu integraciju. Razredi su često preveliki, preopterećeni, i za našu djecu jednostavno “nema mjesta”. A upravo protiv toga se moramo boriti. Za sustav koji neće ovisiti o sreći i pojedincima, nego će svakom djetetu dati jednaku priliku da bude viđeno, prihvaćeno i podržano.
Nisam 'dijete koje ne može'
I tada smo morali pronaći novi put. Roditelji su me upisali u jednu predivnu igraonicu kod stričeka Boška. Tamo nisam bila „dijete koje ne može”.
Tamo sam bila samo — Lucija.
Dobila sam neizmjernu ljubav. Razumijevanje. I nove prijatelje. Uz to, učila sam i dalje. Idem na Numicon matematiku kod tete Martine u „Mali vrtuljak”. Od svoje druge godine idem i na sport za djecu s poteškoćama „Možeš ti to”. I sada se jako veselim —jer uskoro krećem i na taekwondo u klub Taekwondo klub Čigra.
Nakon svega došao je još jedan veliki korak. Upis u školu. Izbor je pao na Osnovnu školu Mladost.
I opet — novi početak.
Nova neizvjesnost.
Nova prilika.
U školi sam stekla prijatelje koji me vole.
Koji me ne gledaju kroz dijagnozu.
Koji me prihvaćaju takvu kakva jesam.
Koji me pozivaju na rođendane i zajedno sa mnom slave svaki moj napredak.
Tu su i moji učitelji, koji svakim danom zajedno sa mnom uče kako ići dalje i napredovati. Možda napredujem polako. Možda ne učim sve tako brzo kao druga djeca. Ali trudim se. Vjerujem da ću svakim danom sve više učiti i usvajati znanja koja god su potrebna.
Riječi su dolazile sporije. Koraci su bili nesigurniji. Napredak je ponekad bio jedva vidljiv. Ali bio je moj. I svaki taj mali korak — bio je pobjeda.
Danas idem u prvi razred. Iza mog mjesta u klupi stoje godine borbe. Ne samo moje — nego i moje obitelji.
Godine dokazivanja.
Godine čekanja.
Godine u kojima su često morali biti glasniji nego što su htjeli — samo da bih ja dobila priliku.
Ja nisam dijagnoza
Ljudi ponekad prvo vide moj Down sindrom. Ali ja nisam dijagnoza. Ja sam djevojčica koja se smije glasno. Koja voli zagrljaje. Koja svaki dan pomiče svoje granice, iako to možda nitko ne vidi.
Moji roditelji danas više ne mjere život istim mjerama. Ne mjere ga brzinom. Ne mjere ga lakoćom.
Mjere ga srcem.
A kad je najteže? Drži ih sve ono što se ne može izmjeriti. Moj pogled kad uspijem. Moje male pobjede koje su za nas velike. Moje „mama, vidi!” koje znači više od svega.
I drži ih spoznaja da nisu sami. Da iza njih stoje ljudi koji razumiju, koji vode, koji guraju naprijed — njihova sigurna luka. Ne znamo kakva će biti moja budućnost. Ali znamo kakav je bio moj put. Put koji je išao kroz zatvorena vrata — ali je uvijek pronalazio nova.
Ja sam Lucija Krstanović.
Djevojčica koja je pobijedila svoju prvu veliku bitku već s godinu dana.
Djevojčica koja je naučila da kraj ne mora biti kraj.
Djevojčica koja svaki dan radi, uči, pada i ponovno ustaje.
Djevojčica koja danas sjedi u školskoj klupi i ne odustaje.
I ako me pitate što sam naučila u svojih devet godina — nije to kako biti brža.
Nije to kako biti ista kao drugi.
Naučila sam nešto važnije.
Kako ustati i kad te zaustave.
Kako pronaći ljude koji te vide onakvu kakva jesi.
Kako vjerovati — čak i kad svijet sumnja.
