Ines Lahorka Kovačić, mama sedmogodišnje Amalke i troipolgodišnjeg Emanuela, kojem je prije skoro dvije godine dijagnosticiran autizam, ispričala nam je kako je prepoznala prve simptome ovog poremećaja i što su sve prošli do danas, kada Emanuel ide u vrtić, igra se, smije i komunicira poput druge djece njegove dobi
"Tijekom prve godine Emanuel se normalno razvijao, na pregledima kod pedijatra sve je bilo u redu, s oko godinu dana je hodao, govorio 'mama, dada, pa-pa' i još nekoliko riječi, volio se igrati sa svojom sestrom i ići u park, u prirodu, posebno u Maksimir. Bio je izuzetno nježna i emotivna beba, volio se grliti, bio mi je jako privržen. Iako je od postavljanja dijagnoze autizma do danas puno napredovao, upravo je spontano iskazivanje te njegove nježnosti i topline dio koji mi još uvijek najviše nedostaje i najviše me boli", priznala nam je mama Ines Lahorka Kovačić, čijem je sinu Emanuelu, koji sada ima tri godine i sedam mjeseci, prije skoro dvije godine dijagnosticiran autizam (aut in ops. uz ispodprosječni rezultat u svim razvojnim područjima ispitivanja).
Prvi znakovi autizma
Tome je prethodila neobična promjena u ponašanju od one nježne i privržene bebe: Emanuel je u jednoj situaciji jednog čovjeka zamijenio za svog tatu i nije se dao "odlijepiti" od njega, uz glasan plač i izgubljen pogled, no ubrzo se "vratio". U dobi od oko godinu i pol dana počeli su se javljati drugi nejasni, ali zabrinjavajući znakovi autizma: "Emanuel se počeo igrati na drugačiji način. Donosio bi do mene stvari za igru, ali se nije htio igrati kao inače, nego bi ih odmah odnosio. Počeo je gledati u prazno, činio se jako umoran, puno je spavao, počeo je hodati na prstima, iako je prije normalno hodao. Prestao je išta verbalizirati, nije više reagirao na svoje ime i nije nas gledao u oči. Ovi i slijed drugih 'neobičnih' obrazaca ponašanja dolazili su postupno kroz par mjeseci.
Primjećivala sam sve te stvari i osjetila zabrinutost, no suprug i majka su me uvjeravali da pretjerujem i da je sve u redu. Ipak sam zbog svoje loše slutnje u jednom trenutku spontano odlučila testirati Emanuela. Prije se volio gledati u ogledalo i sad sam ga pozvala do ogledala i zaigrano mu rekla 'Vidi, tu je mali dječak, gleda te', a on je na to viknuo i ljutito i nervozno okrenuo glavu. Prepoznala sam to kao nenormalnu reakciju i odlučila ga odmah odvesti pedijatru", priča Ines i ističe kako smatra da je najvažnije pratiti svoje dijete da bi se mogle primijetiti ovakve promjene, a ne uspoređivati ga s drugom djecom.
Poražavajuća dijagnoza
Pedijatrica joj je najprije rekla da je to samo faza, no Ines je, sigurna da nešto nije u redu, inzistirala da dobije uputnicu za daljnju obradu. Kad je ispričala pedijatrici sve što ju brine, doktorica se složila da je to nešto što treba istražiti. Napravili su niz pretraga u Klaićevoj kod logopeda, defektologa, psihologa, psihijatra i drugih specijalista i krajem lipnja 2013. dobili dijagnozu autizma. "Emanuel je imao pet od šest tipičnih simptoma iz upitnika za autizam i nakon završene obrade doktorica u Klaićevoj nam je rekla da je to cjeloživotni poremećaj. Budući da se u bolnici bave samo dijagnostikom, uputili su nas da se za terapiju javimo udrugama i Centru za rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta", kaže Ines i otkriva kako je na ovu vijest reagirao njezin suprug:
"Kad smo izašli iz bolnice, Damir je sjeo u auto, nagnuo se na volan i bez glasa plakao. To je bio jedini put u životu da sam ga vidjela da plače."
Budući da je bio početak ljeta i godišnjih odmora na Fakultetu i u udrugama, na prve terapije morali su čekati do jeseni. No Ines je znala da nema vremena za čekanje i da mora sama nešto poduzeti i prije nego što pronađu stručnu pomoć. Tražila je informacije o autizmu i iako su je neke knjige iz struke prestrašile i gotovo obeshrabrile, na Internetu je pronašla video sa savjetima za primjenu programa Son-Rise: "Kao prvi koraci za roditelje koji žele pomoći djetetu s autizmom preporučeno je raščišćavanje prostora od suvišnih stvari, kako bi se izbjegle nepotrebne distrakcije; zatim približavanje djetetu na podu kako bi se s njim komuniciralo; i ponavljanje djetetovih pokreta - lupkanja, trešnje ili što god da radi", objašnjava Ines.
Prvi koraci i unutarnje borbe
To je radila cijelo ljeto 2013. godine i početkom devetog mjeseca Emanuel je počeo reagirati. "Uzela sam jedan autić i uz glasan zvuk, kako bi mu privukla pažnju, odglumila sudar. On se na to nasmijao i kad sam ga zatražila, uz trenutak nećkanja po prvi put donio mi je autić. To je bio veliki uspjeh! Reagirao je na moj poticaj i želio sudjelovati u igri", priča Ines, kojoj su ovakav cjelodnevni angažman oko sina, ali i prihvaćanje cijele situacije, bili veliki izazov.
"Nakon nekoliko mjeseci bila sam već jako psihički umorna, osjećala sam krivnju i nervozu, nisam znala što da radim, nisam mogla prihvatiti da moje dijete ide tim putem, možda i prema mentalnoj retardaciji. Kad dobiješ dijagnozu autizma, moraš maknuti na stranu sva očekivanja koja bi imao od normalnog djeteta, da bi mogao dalje. Meni je tako najteže bilo otpustiti očekivanje da će me Emanuel ikad više zvati mama, no uspjela sam prihvatiti mogućnost da se to nikad više ne dogodi. Preispitivala sam se do kad ću moći brinuti o njemu, hoće li jednog dana morati ići u instituciju, koliko ću se uz njega moći brinuti o svom zdravom djetetu", priznaje Ines, koja ima i sedmogodišnju kći Amalku.
Na jesen 2013. k njima je počela dolaziti studentica Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta i raditi s Emanuelom kao kućni terapeut. "Ona je brzo uspjela doprijeti do njega, a poslije je pisala diplomski rad o njegovom slučaju. Meni je njezina pomoć puno značila, jer je teško biti cijelo vrijeme i roditelj i terapeut", kaže mama.
Otprilike u to vrijeme dobili su i mjesto za radnu terapiju za Emanuela u Udruzi Leri, a onda i za Floor Time terapiju u Udruzi Puž. Nekoliko mjeseci išao je i na rehabilitaciju prema ABA metodi na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu. Ines kaže da je osjećala da je njezina odgovornost kao roditelja osigurati sinu sve što može, jer tada nije znala koja će metoda za njega najbolje djelovati.
"Važno je naglasiti koliko je bitna što ranija intervencija, odnosno rad s djetetom, jer samo 'rana rehabilitacija', od 0-3 najkritičnije, daje svakom djetetu najveću šansu za oporavak. U našem okruženju roditelji nažalost trebaju uzeti pravo i odgovornost u traženju što ranijih raznolikih terapijskih postupaka, te promatranjem djeteta u terapijskom radu sami odlučiti koja je terapija ključna za njegov napredak. Nažalost, čekanjem na institucionalni rad prolazi dragocjeno vrijeme, a to je jedino što djeca iz autističnog spektra nemaju", poručuje Ines.
Emanuel se ne razlikuje od ostale djece u vrtiću
Ona smatra da je najveći napredak Emanuel ostvario kroz Floortime pristup, kod kojeg se puno pažnje pridaje odnosima i emocijama, prate se i potiču djetetovi individualni interesi, a u terapijski program uključena je cijela obitelj. Na tim terapijama Ines i Damir naučili su kako mogu i sami kod kuće raditi sa svojim djetetom, a spontano je mnoge od tih stvari u igri počela primjenjivati i njihova sada sedmogodišnja kći Amalka, za koju kažu da je svom bratu najbolji, prirodni terapeut.
"Emanuel je kroz sve to brzo napredovao - već nakon nekoliko mjeseci znao je slagati puzzle, slijediti upute, odgovarati kako se glasaju različite životinje pa onda i ponovno koristiti riječi sa značenjem, zvati nas mama, tata, seka... U veljači 2014. krenuo je probno u gradski vrtić tri sata dnevno, a studentica mu je pomogla u prilagodbi. Od jeseni 2014. ide u vrtić u cjelodnevni boravak. Za to smo se morali boriti, jer su ga htjeli primiti opet samo nekoliko sati, ali ja sam znala, a i dobila potvrdu u Klaićevoj, da moje dijete od vrtića i druženja s drugom djecom sada može puno dobiti. Ovih dana sam razgovarala i s njegovom odgajateljicom, koja mi kaže da se Emanuel ne razlikuje od ostale djece u grupi. Uz to, prije dva mjeseca smo nakon testiranja kod psihologa u SUVAG-u dobili nalaz u kojem piše da je ostvario rezultat u širem prosjeku normalnog razvoja. To je bio prvi tako pozitivan nalaz otkad je dobio dijagnozu", kaže ponosno.
Briga za zdravu kći
Pitali smo ju kako se Emanuelova dijagnoza i intenzivan rad roditelja s njim, odrazio na njegovu sestru.
"Amalka je imala pet i pol godina kad je Emanuelu dijagnosticiran autizam. Ja sam joj tada rekla da je braco bolestan i da ćemo puno vremena morati posvetiti njemu, ali da zapamti da ju jako volim. Ona je tada išla u vrtić, a ja sam tijekom dana doma radila s Emanuelom pa bih popodne često bila umorna. Primijetila sam da se ona malo povukla, ili bi pak pretjerano tražila pažnju. Tu nam je puno pomogao dolazak kućne terapeutkinje, jer bih se u to vrijeme ja mogla posvetiti Amalki. Osjećala sam krivnju što joj ne dajem sve što ja mislim da joj treba, pa sam koristila svaku priliku da nas dvije same odemo u park ili na sok. I cijelo vrijeme, čak i kad je s Emanuelom bilo najteže, jedno tjedno sam ju vodila na likovnu radionicu koju jako voli. Ona mi je znala reći 'Mama, dobra si, volim te' i to mije u trenucima malodušja i emocionalne zbrke puno značilo", iskrena je Ines, kojoj je najvažnije da joj kći nije previše emotivno stradala u cijeloj ovoj priči.
A svjesna je kako je ona imala važnu ulogu u Emanuelovom "buđenju": "Kad je raspoložena, Amalka se igra s njim i to djeluje kao najbolja terapija. Prošlog ljeta, u srpnju 2014., zajedno su skakali na trampolinu, ona je pjevala, a on je počeo za njom ponavljati riječi pjesmice. Primijetili smo da voli skakati i dok skače, lakše uči riječi, pa smo poslije kupili trampolin za doma. U kući imamo i ljuljačku, koja također ima terapijsko djelovanje."
Ines je cijelo vrijeme primjenjivala i razne druge tehnike na koje je naišla u knjigama i na Internetu. Između ostalog, masirala je Emanuela i tako ostvarivala kontakt s njim. "Svatko mora naći svoj način dopiranja do djeteta", smatra.
Mogući okidači poremećaja
Zbog intolerancije na kravlje mlijeko, jaja i pšenicu, promijenila je prehranu svog sina, pa i djelomično cijele obitelji, naučila kuhati na zdraviji način, a davala mu je i razne dodatke prehrani za djecu za jačanje probavne flore i imuniteta te čišćenje organizma.
Napravili su i analizu minerala i teških metala iz kose u jednoj privatnoj klinici, koja je pokazala srednje visoku razinu aluminija u tijelu, a doktorica je kao mogući uzrok tome navela novija cjepiva, poput MoPaRu-a. To je bilo u skladu s Inesinim uvjerenjem o povezanosti autizma s cjepivom protiv ospica, zaušnjaka i rubeole.
"Emanuel je to cjepivo primio s 14 mjeseci, a prije toga sam imala grč u želucu i osjećala da mi je dijete u opasnosti. Čak sam sa suprugom razgovarala o tome da ga ne cijepimo tada, ali smo zaključili da moramo. Sada mi je žao što tada nisam slijedila svoju intuiciju, jer smatram da je to cjepivo bilo okidač autizma kod mog sina. Dr. Stanley Greenspan, autoritet na području autizma, koji je razvio poznati Floor Time pristup, kaže da su neka zdrava djeca takozvani 'tihi spavači', imaju genetsku predispoziciju za autizam, a ona se može aktivirati zbog nekog jako stresnog događaja, visoke temperature s komplikacijama, ostalih nedijagnosticiranih zdravstvenih problema, poput celijakije, intolerancije ili alergije, ali i toksičnih metala, poput aluminija, kojeg ima i u cjepivima. Zato mislim da bi trebalo raditi dodatne testove prije cijepljenja djece, pa kao što se djeca alergična na jaja ne cijepe, ili se cijepe po posebnom protokolu (jednovalentna cjepiva s razdobljima promatranja iza svakog), tako uzeti u obzir i druge moguće posljedice koje bi djeca s određenim predispozicijama mogla imati", kaže Ines, koja je danas sretna što je svoju intuiciju ipak poslušala kada je posumnjala da s njezinim sinom nešto nije u redu i brzo reagirala.
Budući da želi dalje raditi s djecom s autizmom, krenula je na edukaciju za Floor Time terapeuta, a želja joj je pomoći i roditeljima koji se nađu u situaciji poput njezine.
Mišljenje stručnjaka
Prof. rehabilitator Ivana Pentek Oršanić iz Udruge PUŽ, DIR Floor Time terapeutkinja, koja već godinu i pol radi s Emanuelom, kaže da se tako intenzivan i brz napredak ne događa često, a za Emanuelov uspjeh smatra ključnim prepoznavanje prvih znakova autizma i kvalitetnu ranu intervenciju: "Prije svega treba istaknuti intenzivan rad roditelja koji su poticali razvoj kroz emocionalne interakcije, zatim rad Emanuelovih asistenata, posebice studentice koja je radila s njim kao kućni terapeut, interakciju sa sestrom Amalkom, a važne su i nadzirane vršnjačke interakcije jedan na jedan i u vrtiću, rad stručnjaka te Emanuelov individualni profil i prehrana."
Prisjetila se kako je Emanuel prije 19 mjeseci, kad ga je upoznala, imao slabu sposobnost regulacije pa je jedna mala frustracija mogla dovesti do vrištanja, guranja i sl., prečesto je bio "u pokretu", penjao se i spuštao niz stepenice, djelovao neorganizirano, lako bi odlazio iz interakcije u paljenje i gašenje svjetla, bio preokupiran neobičnim aktivnostima tipa puštanja vode, njegova povezanost s najbližima je bila oskudna i uključenost u interakcije bi lako zamijenio preokupiranošću predmetima. Probleme nije rješavao socijalno, tipa da dovede osobu i pokaže joj što želi s police već bi dovukao stolicu do željene police. Sposobnosti kontinuiranog tijeka interakcije nije bilo, govora nije bilo uopće, niti slogova, niti glasova, slabo je obrađivao slušne informacije i prekasno bi reagirao na izgovoreno, ponekad ne bi uopće reagirao. Simboličke igre tj. igre pretvaranja nije bilo iako bi to sve u toj dobi već trebalo biti u nekoj mjeri razvijeno.
"Danas je Emanuel nevjerojatno drugačiji. Ima puno bolju sposobnost regulacije, sada će reći da je ljut, sretan, tužan ili da se boji kada je to tako i neće ga te emocije preopteretiti u većini slučajeva, po novijem će i proigravati te emocije u simboličkoj igri, npr. glumiti tužnu macu ili tješiti tužnu macu... Širimo spektar emocija. Emanuel je puno povezaniji sa svojom obitelji i najbližima - ima bogatu mimiku, jako puno se smije s drugima, voli se zezati, ima razvijeno razumijevanje i korištenje gesti i robustan očni kontakt, uključeniji je, ima sposobnost kontinuiranog tijeka interakcije većinu vremena i socijalno rješava probleme, na primjer traži 'Teta Ivana, ljuljaj me najjače sad'. Emanuel govori riječi sa značenjem u većini slučajeva.Sve rjeđe je agramatičan u svom govoru ili će reći za sebe Emanuel umjesto ja. Radimo trenutno i na širenju simboličke igre, njezine kompleksnosti i širenju broja emocionalnih tema u istoj. Emanuel se igra sa drugom djecom dok ga prije nisu zanimali vršnjaci, odgovara u većini slučajeva jednostavnije ili složenije na pitanja tko, što, gdje, kada i kako, čak i u simboličkoj igri uglavnom što nam govori o tome da razvija sposobnost logičnog razmišljanja", rekla je Emanuelova terapeutkinja.
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu Miss7Mama dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu Miss7Mama te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.