Zovem se Marijana i majka sam troje prekrasne djece. Danas želim s vama podijeliti važnu priču koja je zauvijek promijenila našu obitelj - priču o celijakiji mog sina Uroša.
Život s troje djece je sam po sebi avantura, ali kada se tome doda dijagnoza celijakije, stvari postaju... pa, malo drugačije. Pokušat ću dočarati kako je izgledao početak našeg putovanja bez glutena, od prvih tihih znakova, kroz neizvjesnost, do suočavanja s istinom koja je sve promijenila.
Sve je počelo kada je Uroš imao samo devet mjeseci. Bio je u onom slatkom razdoblju kada bebe pokušavaju osvojiti svijet na nogama. Znate već, onaj trenutak kada se podignu uz namještaj, naprave korake, padnu, pa se ponovno nasmiješe i pokušaju ponovno. Uroš je pokušao ustati, ali svaki put bi to završilo padom. I to nekako previše nesigurnim. Nismo tome pridavali preveliku važnost, misleći da je jednostavno nespretniji od druge djece ili da mu treba više vremena da ojača. Sve će se srediti, tješili smo se.
Međutim, ti padovi bili su samo početak. Njegov djed Perica, mužev otac, bio je jedini koji je primijetio da nešto nije u redu. Djed je bio stara škola, iskusan, s okom za detalje. Svaki put kad bismo se vidjeli, pitao bi nas iznova: "Jeste li vodili dijete liječniku? Ovo definitivno nije šala!" Njegova upornost bila je nevjerojatna. Imao je taj svoj način, izravan, ali pun brige. Svaki put bismo mu rekli što su nam liječnici rekli, ali on nije odustajao. Uvijek bi ponavljao: "Nešto se događa s Urošem, odvedite ga drugom liječniku."
Nesigurni koraci
Pod pritiskom djedove ljubavi i brige, odlučili smo zakazati pregled. U to vrijeme nismo imali pojma da ti nestabilni koraci i padovi nisu samo dječja nespretnost, već prvi tihi znakovi puno ozbiljnije priče. Tada nismo znali da nas čeka put pun izazova, učenja i prilagodbe, ali bili smo spremni njime krenuti. Iako smo prošli bezbroj pregleda i čuli razne teorije, i moj majčinski instinkt mi je govorio da nešto ozbiljno muči mog Uroša. Baš tada, sasvim slučajno, dobili smo preporuku za dr. Simonovića. Sjećam se našeg prvog susreta. Doktor Simonović nas je pažljivo slušao dok sam opisivala sve Uroševe simptome: napuhnut trbuh, obilnu stolicu, bljedilo, umor i promjene raspoloženja. Nisam morala puno objašnjavati, jer je odmah prepoznao obrazac. Nakon što sam završila, rekao je nešto što nam je dalo tračak nade: „Marijana, mislim da bismo trebali provjeriti nešto specifično. Predlažem da napravite krvne pretrage na antitijela, kako bismo mogli vidjeti je li Uroš osjetljiv na pšeničnu hranu.“ U to vrijeme, to je zvučalo kao potencijalni napredak. Pomislila sam: „Konačno netko tko razumije i želi doći do korijena problema!“ Znala sam da smo na pravom putu i da je ovo korak koji će nam dati odgovor.
Nakon tog razgovora, osjećala sam se kao da smo konačno kročili na pravi put. Iako je neizvjesnost još uvijek visjela u zraku, ideja da ćemo dobiti konkretne odgovore davala nam je snagu. Pred nama je bilo razdoblje čekanja na rezultate koji bi mogli sve promijeniti. Kad je došao taj dan otišla sam po rezultate, a znala sam da moram odmah kod doktora na tumačenje. Doktor je preletio pogledom preko rezultata, a njegov pogled postao je ozbiljniji. Rekao je: „Marijana, Uroševa antitijela su previsoka.“ Rekao mi je tada da Uroš ima celijakiju. Ostala sam bez riječi.
Celijakija? Nisam imala pojma što je to, strah se širio prsima. Doktor nas je odmah uputio gastroenterologu u bolnicu. Tada smo mislili da smo pronašli izlaz iz mračnog tunela, našli rješenje. Ali, nažalost, to je bila samo nada i ništa više.
Odmah sam plačući nazvala supruga: „Uroš ima celijakiju! Ne znam što dalje, kako ćemo?“ Kao i svaki roditelj, počeo je smišljati rješenja, pružajući mi podršku. Međutim, ovo nije bio kraj priče, nego tek početak našeg putovanja s celijakijom. Putovanja koje će promijeniti naše živote iz korijena.
Putovanje do zdravlja
To je bio početak putovanja do istine o Uroševom zdravlju, a to nas je putovanje odvelo u hladne hodnike državne bolnice, gdje su nas čekali prvi veliki izazovi. Znali smo da se nešto događa s njegovim tijelom, ali rješenja nije bilo na vidiku. Ta neizvjesnost bila je najteža. Kad smo Uroš i ja ušli u bolnicu, na pregled kod gastroenterologa, dočekala nas je scena koja nam se urezala u pamćenje: mnoštvo male djece i njihovih majki, svaka sa svojim brigama i problemima.
Sva pogubljena, liječnici sam rekla u čemu je problem, a ona je pažljivo pogledala nalaze. Iskreno sam joj sve rekla, da se prvi put suočavamo s ovakvim problemom, da ne znam što je celijakija. Sjećam se kako je gledala u računalo, nešto tipkala, a nakon nekoliko minuta u rukama je držala šaku papira. Rekla je: „Ne brinite, majko, sve se može riješiti, ali prvo napravite ove nalaze i javite se kad budu gotovi.“ Taj osjećaj zbunjenosti i potpunog neznanja, dok u svojim rukama držite život svog djeteta, nešto je što se ne može opisati. Jeste li se ikada našli u situaciji da morate vjerovati putu koji vam je potpuno nepoznat, bez jasne karte ili ikakvog kompasa?
Kad su stigli rezultati, srce mi je ubrzano kucalo dok sam ulazila u ordinaciju, nadajući se da će vijesti biti dobre. Ali, nažalost, nije bilo tako. Uroševi nalazi pokazali su izuzetno loše referentne vrijednosti. Liječnica mi je dala do znanja da će put biti težak, ali je ponovila da će na kraju sve biti u redu, samo treba vremena. Tada smo dobili prve, male prehrambene smjernice, pa čak i brašno bez glutena, kao prvi simbol našeg novog, nepoznatog puta. Kad smo završili razgovor, odmah sam nazvala muža i uzbuđeno mu rekla da smo dobili brašno bez glutena i da Uroš mora odmah započeti s dijetom bez glutena. Oboje smo znali da je to potrebno, ali u tom trenutku zvučalo je kao da smo dobili zadatak na nekom stranom jeziku. Što to točno znači? Što sada smije jesti, a što ne smije? Kako se koristi brašno bez glutena? Pitali smo se kako ćemo se snaći u svakodnevnom životu, pripremajući obroke, kupujući namirnice. Bili smo prepušteni sami sebi da istražujemo, učimo iz svojih grešaka i otkrivamo svijet bez glutena koji nam je do tada bio potpuno nepoznat. Znali smo da je pred nama dugo putovanje učenja, ali prva, najveća prepreka – dijagnoza – bila je tu. Sada je morao živjeti s njom.
Sve se činilo opasnim
Tada smo došli do trenutka kada je teorija morala postati praksa. Uroš je morao na bezglutensku dijetu, i to odmah. Prvi odlazak u kupovinu bio je kao ulazak u minsko polje. Odjednom se sve činilo opasnim. Čitanje etiketa postalo je opsesija. Gluten, pšenica, ječam, raž, slad, škrob, arome... Svaki pojam bio je potencijalna prijetnja, a popis zabranjenih sastojaka beskrajan. Stajala sam pred policama s brašnom, pecivima, tjesteninom... Gdje je kruh bez glutena? Kako prepoznati pahuljice bez glutena? U većim supermarketima postojali su posebni odjeljci, ali čak i tamo je izbor bio ograničen, a cijene astronomske. Vraćala sam se kući s košarama punim skupih, nepoznatih proizvoda, s osjećajem da sam kupila mačka u vreći.
Najveći izazov bila je kuhinja. Sjećam se svog prvog pokušaja pečenja kruha. Slijedila sam recept s interneta, nadajući se čudu. Umjesto prozračnog kruha, dobila sam nešto što je izgledalo kao cementni blok - tvrdo, kompaktno i potpuno nejestivo. Kolačići su se mrvili, palačinke su bile ljepljive. Svaki pokušaj da napravim nešto "normalno" završio je promašajem. Unatoč početnom šoku i potpunom neznanju, nismo odustali. Iako smo bili daleko od potpunog razumijevanja celijakije i svih njezinih zamki, trudili smo se slijediti savjete liječnice i paziti na svaki zalogaj. Pažljivo smo čitali etikete, izbjegavali sve što je imalo i najmanju naznaku glutena, čak i u tragovima. Kuhali smo odvojeno, pazeći na kontaminaciju. Vjerovali smo da će se Uroševo tijelo oporaviti čim izbacimo gluten iz njegove prehrane.
Ali vrijeme je prolazilo, a parametri nisu padali. Novi nalazi pokazali su iste, zabrinjavajuće vrijednosti. Uroševo tijelo nije reagiralo kako smo očekivali, unatoč rigoroznoj dijeti. Ta spoznaja bila je novi udarac. Osjećali smo se kao da smo se vratili na početak. Pitali smo se što radimo krivo? Taj nedostatak napretka bacio nas je u novu vrstu neizvjesnosti, shvativši da je put do oporavka složeniji nego što smo mogli zamisliti.
Tada nismo imali pojma da je to tek početak Uroševe prave borbe. Da, prelazak na bezglutensku prehranu bio je izazov, ali nešto mnogo tek je dolazilo.
Jednog jutra, Uroš se probudio s jakom boli u trbuhu i povraćanjem, tužno plačući i žaleći se da ga trbuh jako boli. Palo mi je na pamet da bi to mogao biti samo virus i da bih trebala malo pričekati prije nego što ga odvedem liječniku. Moj muž, vozač kamiona, nije bio s nama, a morala sam nekoga pozvati da ide sa mnom, da Uroš ne sjedi sam straga u autu. Išao je moj šogor i moja starija kći.
Uroševa liječnica ga je pregledala i rekla da je sve u redu, ali da će nam ipak dati uputnicu za dječjeg kirurga i odmah smo otišli. Uroš je bez prestanka plakao i govorio: "Mama, jako me boli trbuh." Doktor je odmah naručio ultrazvuk. Nosila sam Uroša u naručju, a on je plakao, govorio da ga strašno boli. Na ultrazvuku je doktor rekao medicinskoj sestri da pozove kolege na konzultacije. Meni je rekao da misli da su se Urošu podvezala crijeva, ali to moraju potvrditi njegovi kolege. Kad sam to čula, cijeli mi se svijet okrenuo naglavačke, počela sam se znojiti. Najednom je tamo bilo deset liječnika i tri medicinske sestre. Bila sam izgubljena, uporno sam pitala, ali rekli su nam samo: "Hitno se vraćate kirurgu."
Novi problemi
Doktor mi je rekao da je Uroš morati ostati u bolnici, a ja sam samo htjela odvesti kćer nekamo, pa se vratiti, ne shvaćajući što mi govore. Tada su mi rekli: "Majko, za Uroša je pitanje života ili smrti, vjerojatno će biti potrebna hitna operacija." Kad je to rekao, onda sam počela plakati, jer ne znaš što se događa, kako pomoći svom djetetu - prema riječima liječnika, ono umire.
U tom trenutku mislila sam da sanjam. Zovem muža koji je kilometrima daleko, plačem i pričam što se događa, da ne znam što da radim. U tom trenutku čujem i njega kako plače i traži način da dođe i bude tamo s nama. Prolaze sati i sati čekanja, minute kao godine. Tada doktorica izlazi i kaže da za sada odgađaju operaciju, ali da ostajemo na odjelu.
Svi me pitaju kako je Uroš, a ja ne znam što odgovoriti. Niti je jeo, niti je imao snage, i tako osam dana. Devetog dana liječnik je rekao da Uroš može početi malo uzimati hranu da vidimo kako će reagirati i ako sve bude u redu, pustit će nas sljedeći dan. Tako je i bilo. Uroš je odlično prihvatio hranu i pušteni smo.
Prolazili su dani i mjeseci, a Uroševi parametri antitijela i dalje nisu bili dobri. Uslijedila je nova noćna mora. Bili smo kod Uroševe bake i Uroš opet nije bio dobro - imao je strašne bolove u trbuhu. Samo sam rekla: „Ne, opet!“ Uroš je zaspao, a ja sam se nadala da će proći kad se probudi. Uroš se budi govoreći: „Boli me trbuh.“ Šogor nas vozi na dječju kirurgiju. Radimo ultrazvuk i dobivamo odgovor da su se crijeva opet podvezala. Ostajemo na odjelu šest dana. Nismo znali što napraviti. Držimo se bezglutenske dijete i svega što nam je rečeno, a Uroš je sve lošije.
Tada smo saznali za dječaka koji ima celijakiju i liječi se u Beogradu, te postiže sjajne rezultate. Otišla sam s Urošem u Beograd na prvi pregled, a tamo su mu napravili sve iznova. Morali smo svaka tri mjeseca ponavljati pretrage. U međuvremenu sam ostala trudna, Uroš i Minja dobivaju pojačanje - kćer koja se zove Đurđa. Mjeseci prolaze, a mi gotovo svakodnedno dolazimo u Beograd. Predložili su nam da napravimo genetski test na gluten kako bismo vidjeli nose li i druga djeca gene. Idem s djecom u Beograd, radimo test, a nakon par tjedana dobivam nalaz - moja mlađa kći nosi gene za intoleranciju na gluten. Koliko god sam tužna, javljam suprugu da postoji mogućnost da je i ona alergična na gluten.
U Beogradu dobivam puno informacija: da je celijakija autoimuna bolest, da će doživotno jesti hranu bez glutena, a Uroševi parametri ponekad padaju, pa rastu. Tada nam predlažu da se napravi endoskopija i da se vidi opseg oštećenja crijeva.
Promjena iz temelja
Dolazimo na zakazani termin endoskopije, a Urošev pogled je prestrašen. Uroša uspavljuju, a ja odlazim u sobu. Čekanje me ubija. Kad Uroša vrate u sobu, njegovo je ponašanje čudno. Rekli su mi da je pospan. Ali nije bilo samo to. Uroš je bio agresivan i nije me ni prepoznao. Ne mogu opisati njegovo ponašanje u tom trenutku. Opet mu daju sedative, doktori mi kažu da mora biti tišina, a kad se sam probudi, da samo šutim dok on ne progovori. Uroš se probudio prestrašen. Nakon šutnje, on je progovorio: "Mama, boli me grlo." Oči su mi se napunile suzama, željela sam ga zagrliti i reći: "I ovo će proći, sine."
Te večeri divna liječnica, nutricionistica, objasnila nam je što sve trebamo učiniti da Uroš ozdravi. Morali smo promijeniti sve, od kuhinje do čaša. Promijenili smo kuhinju, posuđe, vilice, noževe, sve. Svi prelazimo na istu hranu, kako bismo to postigli, Uroševi rezultati nisu bili dobri, nego izvrsni! Liječnik u Beogradu nije mogao vjerovati, jer nakon toliko borbe i muke, Uroševi rezultati sa 779 padaju na 12. mjesto.
Ovo je samo kratki sažetak onoga što smo moja obitelj i ja, te naši voljeni, prolazili. Želim reći da za sve postoji rješenje, samo je potreban trud i puno podrške. I mi kao obitelj smo prošli kroz ove najteže trenutke, a naš Uroš, koji sada ima šest godina, uživa u djetinjstvu uz hranu bez glutena i iz ove borbe izašao je kao veliki heroj. Njegov osmijeh je naša najveća nagrada, a spoznaja da smo mu uspjeli osigurati zdrav i sretan život, unatoč svim preprekama, daje smisao svim našim borbama. Naše putovanje bez glutena dokaz je da ljubav, ustrajnost i vjera mogu pomicati planine.
