Bivši boksač Stjepan Božić i njegova supruga Petra roditelji su djevojčice s poremećajem iz spektra autizma, a iako je nakon dijagnoze bilo važno što prije krenuti s terapijama, oni su već godinu dana na listama čekanja.
"Kada je Emmi bilo godinu i pol, zabrinula sam se što ne govori. Uspoređivala sam je sa sinom, koji je u toj dobi već imao bogat vokabular, no svi su me uvjeravali da nemam razloga za brigu jer se svako dijete razvija svojim tempom. To nam je govorila i pedijatrica, vjerujući da će Emma to sve nadoknaditi.
‘Ona sve upija i progovorit će preko noći‘, govorili su nam u vrtiću. Potom sam pročitala članak o autizmu i shvatila da neke simptome - hod na prstima, mahanje ručicama, stereotipija i nedostatak komunikacije - ima i moja djevojčica. Bila sam izvan sebe, nazvala sam mamu i samo plakala", počinje svoju priču za Gloriu Petra Božić, ekonomistica i supruga bivšeg boksača Stjepana Božića, danas predsjednika boksačkog kluba Zagreb.
Petrina trudnoća bila je rizična i strogo je mirovala, no Emma je prije nepune tri godine rođena carskim rezom kao zdravo dijete, a Apgar test je pokazao 10/10. Odstupanja su prvi put uočili godinu i pol kasnije, a kada se prognoze pedijatrice nisu realizirale ni s Emmine dvije godine, supružnici su odlučili potražiti pomoć.
Djevojčica ima dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja
Ubrzo su se uvjerili da nisu pogriješili: nakon procjene defektologa, psihologa, logopeda, radnog terapeuta u Klaićevoj bolnici, a zatim i psihijatra te neuropedijatra, Emma je dobila dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja, koja upućuje na to da je potencijalno riječ o spektru autizma.
Nakon toga obratili su se za pomoć profesorici logopedije Jeleni Gligora Segedi, koja je odmah uvidjela da Emma ima odstupanja u senzorici, govoru i združenoj pažnji. Upravo je izostanak pažnje brinuo Petru jer njezina kćerkica nije pokazivala svjesnost ni zanimanje za, primjerice, slaganje jednostavnih kocki.
"Majčinski instinkt govorio mi je da nešto nije u redu, a kad je potvrđeno da ima odstupanja u senzorici, mnogo mi se toga posložilo. Tada mi je bilo jasno zašto nikada nije voljela kupanje, zašto joj nisu odgovarale neke teksture pa je vrištala kada bismo je mazali kremom, nije htjela dotaknuti plastelin, glinu...
S druge strane, zanimale su je hrapave podloge i neprestano se igrala končićima. Logopedica nas je uputila u senzorni kabinet ‘Maka‘ kod terapeutice Gordane Vešligaj Kos, gdje s djecom sa smetnjama u razvoju individualno rade na poboljšanju pokretljivosti, a usporedno je krenula u Logopedski kabinet Ružičasti oblak na Floortime terapiju.
Sve je to Stjepanu i meni bio hladan tuš. On kao da i danas u potpunosti ne prihvaća njezinu dijagnozu, uvjeren je da će Emma sve nadoknaditi jer je inteligentna, pametna i dosta razumije. Stjepan je taj koji me tješi kada imam loše dane i uvijek nađe milijun i jednu riječ da popravi moje krizne trenutke. Postoji šansa da stvarno bude tako, no stručnjaci još ne mogu dati konkretne prognoze", govori Petra.
"Nama je bitno da se razumijemo, da se može nekako izraziti"
Emma je dugo prolazila težak period. Zbog nemogućnosti izražavanja bila je frustrirana te je redovito imala burne tantrume i sklonost samoozljeđivanju, posebno u vrtiću u kojem joj nisu pristupili na adekvatan način. Potom su je premjestili u dječji vrtić Jarun, gdje je stručni tim prepoznao njene poteškoće i dodijelio joj asistenticu, a Emma tu pokazuje sve veću suradljivost te je danas sretno dijete.
Njezini roditelji znaju da postoje i vrtići za djecu s poteškoćama u razvoju, no prema preporuci većine Emminih terapeuta nastoje je uklopiti u sredinu. Napretku djevojčice pridonijele su i terapije: bolja je u senzorici, regulaciji ponašanja, rijetko kada ima izljeve bijesa, a unatrag dva mjeseca čak prstićem pokazuje što želi.
"Govori nekoliko riječi: mama, tata, ajde, daj, njami… Katkad ponovi nešto što čuje, nedavno je imenovala dvije životinje listajući slikovnicu, no ne znam je li to bilo na svjesnoj razini. Komunikacija će se dogoditi zadnja, tome težimo, ali prije moramo stvoriti uvjete da do verbalne komunikacije uopće dođe.
Učimo je znakovni jezik jer terapeuti na taj način kreću u komunikaciju s djecom koja nisu verbalna. To je poticaj za govor. Nama je bitno da se razumijemo, da se može nekako izraziti te da nije frustrirana zato što nam ne može prenijeti ono što želi. Znala nas je, primjerice, udarati plastičnom bocom kako bi nam ukazala da je žedna, a sada pokazuje prstom.
Sretni smo jer ima kontakt očima i djeluje kao velika žena u malom tijelu, ozbiljna djevojčica, motorički čak napredna. No, kod nje je sve kontradiktorno. Primjerice, nema do kraja razvijen centar za ravnotežu pa često padne dok hoda po ravnini, no bez problema se popne na drvo i sama silazi s njega", objašnjava majka.
Preporuka struke je da se dijagnoza autizma ne daje u ranoj razvojnoj fazi jer postoji mogućnost da dijete nadoknadi kašnjenja te ima minimalna odstupanja koja ne utječu na kvalitetu života. To je ono čemu se svi roditelji nadaju. Da će njihovo dijete uspjeti pregaziti sve prepreke i da će dijagnoza biti samo slovo na papiru, nadaju se i Petra i Stjepan.
Uvjerili su se da sustav ne funkcionira
Ipak, svjesni situacije u kojoj se nalaze te slušajući smjernice stručnjaka, pokrenuli su cjelovitu procjenu. Ništa im za njihovu djevojčicu nije teško, no bijesni su na sustav koji im ne pomaže.
"Emma napreduje zahvaljujući tome što izdvajamo više tisuća kuna mjesečno da bi dobila sve potrebne terapije, a koje u potpunosti sami financiramo: senzornu integraciju, defektologa rehabilitatora te floortime, dok subotom odlazi na Halliwick terapijsko plivanje. Početkom lipnja smo bili u Centru za socijalnu skrb, zatražili niz terapija u raznim ustanovama sukladno dostavljenim procjenama i nalazima.
Centar Tuškanac stavio nas je na listu čekanja za glazboterapiju i senzoriku, a predviđaju da bi možda tek iduće školske godine, dakle u rujnu 2023., došla na red. Centar Silver jedini ima terapiju sa psima, ali i listu čekanja od godinu i pol. Centar za autizam nas je odbio navodno zato što Emma nema autizam. U Polikliniku SUVAG smo tri puta slali uputnicu i molbu da Emmu prime na procjenu te uzmu u obzir za terapije, ali to se nije dogodilo. U Centru za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj odbili su nas za ranu intervenciju jer nemaju mjesta, ali su nam ponudili inicijalni razgovor kako bi Emmu uzeli u obzir za sezonu 2023./2024.
Prijavili smo se za radnu terapiju i senzoriku u Klaićevoj bolnici gdje su liste čekanja minimalno godinu dana. Roditelji djece s poteškoćama u razvoju su očajni jer je sustav loš i rana intervencija postoji samo u teoriji, ne i u praksi. Najugroženija skupina ne dobiva skrb kakva je prijeko potrebna, a i u privatnim praksama sve su dulje liste čekanja", u očaju nam objašnjava Emmina majka, koja očekuje barem financijsku podršku, s obzirom na to da su liste čekanja preduge. No, doplatak i invalidninu, koje je tražila prije šest mjeseci, još nije dobila.
Jedinu privilegiju koju koristi je rad s polovicom radnog vremena jer s kćerkicom svakodnevno odlazi na terapije. Zbog frustracija i nezadovoljstva Stjepan i Petra razmišljaju o odlasku iz Hrvatske, sve kako bi kvaliteta života njihovog djeteta bila bolja.
"Imamo loše dane, ali srećom, puno je više onih dobrih"
"Dijagnozu je bilo teško prihvatiti, no Emma nam iz dana u dan dokazuje da se nemamo čega bojati. Imamo zdravo dijete s pogledima na svijet malo drugačijima od naših.
Kod nje su sve emocije intenzivnije nego kod većine ljudi. I sreća i tuga. Imamo loše dane, ali, srećom, puno je više onih dobrih jer se veselimo stvarima koje drugi uzimaju zdravo za gotovo", govori Petra. Osim što ima roditelje prepune ljubavi i brige, njihova djevojčica ima još jednu privilegiju - odrasta uz čak tri brata i sestru. Stjepan iz prijašnjih ljubavnih veza ima sinove Dominika i Mateja te kćer Luciju koju Emma obožava, dok Petra iz prijašnje veze ima sina Lucasa, koji živi s njima. Borilački karakter Emma je naslijedila od oca, bivšeg boksačkog prvaka kojemu narav ne dopušta da klone i ne vjeruje ni u što drugo nego pobjedu.
"Njena sreća je naša sreća - njezina dobrobit je naša misija. Vjerujemo da će progovoriti kada za to bude spremna i tome se beskrajno veselimo", zaključuje optimistično, piše Gloria.
