Separacija od roditelja i vršnjaka; strah i bol kojima je dijete učestalo bilo izloženo za vrijeme liječenja; gubitak sigurnog mjesta; gubitak nekih tjelesnih funkcija ili čak gubitak nekih dijelova tijela; smrt vršnjaka – sve to su traumatski događaji kojima će svako dijete na liječenju od maligne bolesti biti izloženo
U sustavu zdravstva naše zemlje ne postoji program rehabilitacije djece liječene od malignih bolesti. Znajući da liječenje traje u prosjeku godinu dana, a često i više godina, svakom zdravstvenom radniku, psihologu, drugoj upućenoj osobi pa i laiku, jasno je da nakon tako dugotrajnog i teškog liječenja rehabilitacija jeste nužna: rehabilitacija u fizičkom smislu, ali vrlo često još više rehabilitacija u psihološkom smislu.
Udruga Krijesnica sustavno već više od 10 godina provodi rehabilitacijske kampove za djecu liječenu od malignih bolesti. To je izuzetna prilika za djecu i mlade da kroz nešto više od tjedan dana pokušaju raditi na traumama zadobivenim za vrijeme liječenja, podijele svoja teška iskustva, steknu neke vještine i znanja koja nisu imali prilike steći kroz druženje sa svojim vršnjacima iz razreda, da osnaže svoje samopouzdanje i tako ojačani dobe bolju šansu za uspješnu integraciju ili reintegraciju u svoje matične sredine.
Nema stručnih timova za psihološku potporu
Dijete, koje je zbog bolesti izloženo stradanjima usporedivim s ratnim stradanjima, u matičnoj sredini nažalost se ne prepoznaje i ne cijeni kao jednog od najvećeg heroja našeg vremena što ono zaista jeste. Separacija od roditelja, vršnjaka i vršnjačkih aktivnosti; strah i bol kojima je učestalo bilo izloženo za vrijeme liječenja; gubitak sigurnog mjesta (čak ni bolesnički krevet djeteta nije sigurno mjesto jer se u njemu također vrše „manji“ medicinski zahvati); gubitak nekih tjelesnih funkcija ili čak gubitak nekih dijelova tijela; smrt vršnjaka – sve to su situacije i traumatski događaji kojima će nažalost svako dijete na liječenju od maligne bolesti biti izloženo.
U naprednim zemljama za stanovništvo izloženo takvim traumama organiziraju se posebno educirani i osposobljeni interventni krizni timovi. Svjedoci trauma koje smo naveli i sami su teško traumatizirani i stoga na teren izlaze ekipe sastavljene od psihijatara, psihoterapeuta, socijalnih radnika i/ili drugih stručnjaka. Pri dječjim hemato-onkološkim odjelima u Hrvatskoj takvi stručni timovi ne postoje. Tek ponegdje na vlastitu inicijativu tu funkciju obavlja psiholog čiji rad i uloga još uvijek nisu dovoljno prepoznati i vrednovani od strane medicinske struke. Upravo zato su nužni rehabilitacijski kampovi i programi koje provodi udruga Krijesnica.
Kamp nakon dugotrajnog liječenja
Svake godine, u Fužinama, Krijesnica okuplja između 30 i 40 djece u dobi od 7 do 20 godina u želji i nastojanju da se toj djeci i mladima omogući da otvoreno i jasno govore o svojim teškim iskustvima, da se uključe u brojne raznolike kreativne i sportske aktivnosti, da govore slobodno u krugu onih koji dijele njihova iskustva i koji ih najbolje mogu razumjeti. Pred djecu Krijesnice za vrijeme trajanja kampa postavljamo brojne i zahtjevne zadaće. Likovne radionice, dramske, sportske, glazbene i razne druge, stavljaju djecu u situaciju da sada, nakon liječenja, moraju dati svoj maksimum. Kako kamp odmiče, početno nesnalaženje, strah i nesigurnost, zamjenjuju samopouzdanje, pozitivna slika o sebi, nove vještine, novi osjećaj samokompetencije, kao i osjećaj slobode da se vlastiti život konačno počne živjeti punim intenzitetom, no, za razliku od vršnjaka, s dubljim razumijevanjem i osjećajem zahvalnosti na svakoj sitnici i ljepoti koju nam život pruža u svakodnevici.
Voditeljima kampa fantastično je promatrati kako djeca, koja na početku kampa iskazuju neke simptome posttraumatskog stresnog poremećaja, kroz to kratko vrijeme počinju dobivati osjećaj sigurnosti i podržanosti.
Svaki kamp Krijesnice obilježen je jednim danom “Pustolovne akademije”. Adrenalinski poligon, s brojnim preprekama i zahtjevnim aktivnostima, omogućava djeci Krijesnice da prođu kroz zahtjevna iskustva koja njihovi zdravi vršnjaci možda nikada neće iskusiti.
Rehabilizacija počinje u matičnoj sredini
Ipak, ostaje nam još jedan veliki posao i zadatak – educiranje i senzibiliziranje matičnih sredina djece liječene od raka. Neznanje i predrasude su golemi. Još uvijek neki roditelji zdrave djece misle da je rak zarazna bolest. Još uvijek se na dijete koje se vraća u svoj razred, možda bez kose, možda s nekim drugim vidljivim fizičkim tragovima bolesti i liječenja, gleda s podozrenjem i neprihvaćanjem. Ovom prilikom želimo istaknuti da maligne bolesti dječje dobi nisu ni na koji način prenosive ni zarazne, te da ništa što je obitelj u kojoj je dijete oboljelo učinila ili propustila učiniti, nije doprinijelo razvoju maligne bolesti kod djeteta. Medicina nema točan odgovor na pitanje zašto dolazi do malignih bolesti dječje dobi, no postotak izlječenja u dječjoj dobi je relativno visok; više od 70% oboljele djece bit će izliječeno.
Jeste li znali da svaki drugi dan u Hrvatskoj jedno dijete oboli od maligne bolesti? To je zastrašujući podatak. Gotovo smo nemoćni utjecati na farmaceutsku industriju i razvoj efikasnijih lijekova za liječenje malignih bolesti dječje dobi. Ono što svakako možemo - udruga Krijesnica, druge Krijesnici srodne udruge, ali i svi mi kao pojedinci, kao građani, kao susjedi i prijatelji obitelji u kojima je dijete bolesno - možemo tu obitelj podržati, iskazati im razumijevanje, pomoći u situaciji koja bi se mogla dogoditi i nama.
Rehabilitacija djece liječene od raka, koju provodi udruga Krijesnica, daleko je od dovoljne. Prava rehabilitacija započinje i odvija se u matičnoj sredini djeteta. Zato, ako vam se ikada dogodi da svjedočite situaciji kada npr. prodavačica u trgovini naloži dječaku ćelavom zbog kemoterapije i s maskom na licu da napusti trgovinu, jer "plaši mušterije", nemojte ostati nijemi, podržite oboljelo dijete i prenesite drugima da je to dijete jedan od najvećih heroja današnjice. Da je to dijete naše malo svjetlo nade.
