Rezultati nakon prve tri godine pokazuju koliko rano otkrivanje može promijeniti prirodni tijek te teške nasljedne bole…
HZZO na svoju listu lijekova uvrstio je lijek Risdiplam koji će biti dostupan svim bolesnicima s dijagnozom spinalne mi…
Za njezino je liječenje u SAD-u donacijama prikupljen novac, jer u Hrvatskoj za nju nije bio odobren lijek koji joj je …
Humanitarna akcija kojom se prikuplja novac za lijek traje još samo četiri dana, do 27.ožujka, ali puni iznos novca koj…
Iako je rok za uplatu novca za skupocjeni lijek bio skraćen, pa se Lavina obitelj pribojavala da neće biti dovoljno vre…
Pored drugih dosadašnjih testova koji se provode u rodilištu, od ožujka će se bebe testirati i na rijetku genetsku bole…
Malena Lorena boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, najtežeg oblika bolesti. Humanitarnom akcijom pokušava se pri…