HZZO na svoju listu lijekova uvrstio je lijek Risdiplam koji će biti dostupan svim bolesnicima s dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA).
Podsjetimo, od te iste bolesti boluje i Lava Petrušić. Početkom prošle godine djevojčica Lava ujedinila je zemlju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu. Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bila je želja omogućiti joj lijek, naziva Zolgensma, za djecu oboljelu od SMA.
Podsjetimo, s napunjenih godinu dana Lava je samostalno sjedila i puzala, no nije mogla stati na noge. Došla bi do klečećeg položaja i dalje više nije mogla. Roditeljima je to bio alarm. Na kraju su joj dijagnosticirali spinalnu mišićnu atrofiju tipa 2. Na lijek koji bi joj usporio razvoj bolesti nije imala pravo. Iako je uvršten na HZZO-ovu listu posebno skupih lijekova, Povjerenstvo za lijekove ograničilo je njegovu uporabu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1. Lava je tip 2, pa na njega nema pravo. Zato je Petra sa suprugom odlučila krenuti u borbu za iznimno skup genski lijek Zolgensma, koji je pokazao revolucionarne rezultate. Zaustavlja progresiju bolesti te djeci omogućuje da jednog dana budu koliko-toliko samostalna.
