Za njezino je liječenje u SAD-u donacijama prikupljen novac, jer u Hrvatskoj za nju nije bio odobren lijek koji joj je bio potreban. No, liječenje će dalje nastaviti „doma“, jer joj je odobren lijek!
Malena ratnica Lava digla je na noge cijelu Hrvatsku i šire, pa je za njeno liječenje u Americi prikupljeno 2,4 milijuna eura, budući da lijek koji joj je trebao nije bio na listi odobrenih lijekova u Hrvatskoj. No, sad se to promijenilo! Lavina mama Petra Petrušić objavila je na svom Facebook profilu da će Lava liječenje nastaviti u Hrvatskoj, jer je lijek – odobren!
„Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb ODOBRILO je lijek naziva RISDIPLAM za djevojčicu Lavu Petrušić!! Ajmo jedan happy dance u komentarima! Ova štorija je uspješno završena!“ napisala je mama Petra na Facebooku, te pojasnila:
„Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb financiran od strane HZZO-a!“
Malena Lava se s liječenja u SAD-u vratila u rujnu, a mama je s radošću javljala o dobrom napretku malene Lave i njezinim koracima i sitnim, a opet ogromnim pomacima. Tako je postalo očito da je Lavi lijek bio potreban i da ga je mogla primiti, iako u Hrvatskoj prema tipu spinalne mišićne atrofije koji ima, ne bi mogla dobiti taj isti lijek.
„Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam! Povjerenstvo za lijekove - hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme. Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo. Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način!“ napisala je mama, te završila: „Lava je uspjela ❤️“
