Malena Lorena boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, najtežeg oblika bolesti. Humanitarnom akcijom pokušava se prikupiti novac koji će Loreni biti potreban za liječenje koje će trajati godinu dana…
Bolest djeteta je jedna od najgorih noćnih mora roditelja. No, čak i kad svakog dana slušaš loše vijesti, dok god ima nade da se tvoje dijete izliječi – ne odustaješ. Jedna od takvih mama je i Andrea, koja je pokrenula humanitarnu akciju za "Za našu hrabricu Lorenu". Lorena boluje od spinalne mišićne atrofije, i to tip 1, što je najteži oblik ove bolesti. Budući da ne može dobiti lijek, liječenje moraju platiti sami, pa im je potrebna pomoć.
Kako bi Lorena jednog dana samostalno sjedila, stajala i hodala, potreban joj je lijek Risdiplam, koji bi za liječenje od godinu dana koštao 150.000 EUR. Mama Andrea Jakubec pokrenula je humanitarnu akciju za kupnju ovog nužnog lijeka koji će Loreni pomoći u zaustavljanju daljnje progresije, koji će ojačati male mišiće i već oštećenu kralježnicu. Mama, a naravno i tata Zoltan i cijela obitelj ne odustaju u naumu da pomognu Loreni.
Ako postoji lijek i mogućnost da djetetu bude bolje, svaki bi roditelj, svaka obitelj, svaki bi čovjek pokušao baš sve da svome djetetu pruži najbolju moguću skrb. Tako je i u ovoj priči u kojoj glavnu ulogu igra Lorena. Zato je njezina obitelj krenula u borbu za lijek i pokrenuta je humanitarna akcija, a sad je sve na ljudima velikog srca.
Mama Andrea kaže kako se neće prestati boriti za svoju curicu iako je još daleko od svog cilja, vjeruje i nada se da će ljudi znati prepoznati njihovu borbu, ljubav. Malena Lorena ima brata blizanca Roka koji ju posebno veseli, već imaju svoje male bratske igrice.
Spinalne mišićne atrofije (SMA) su nasljedne bolesti koje su ujedno i najčešće autosomno recesivne bolesti koje uzrokuju smrtni ishod u prvim godinama života. Respiratorne komplikacije bolesti su glavni uzrok mortaliteta i morbiditeta. Neučinkovit kašalj, hipoventilacija za vrijeme spavanja i ponavljajuće infekcije posljedice su poremećene funkcije dišnog sustava. Konačan cilj treba biti smanjenje učestalosti infekcija i trajanja hospitalizacija. Slabost mišića uzrokovana poremećajem neuralnih funkcija dovodi i do poteškoća u prehrani te gastroenteroloških manifestacija bolesti. Otežano gutanje, gastrointestinalna disfunkcija, te gastroezofagealni refluks učestali su problemi kao i povećan rizik od aspiracije hrane i aspiracijske pneumonije. Poremećaj motoričkih funkcija neminovno dovodi do razvoja kontraktura, deformiteta kralježnice i povećanog rizika za frakture uslijed osteopenije.
Postoji nekoliko tipova ove bolesti, Lorena ima onaj najteži. Tip I spinalne mišićne atrofije (Werdnig–Hoffmannova bolest) je prisutan in utero ili postaje simptomatska otprilike u dobi od 6 mjeseci. Bolesnici imaju hipotoniju (pri rođenju), hiporefleksiju, fascikulacije jezika i poteškoće pri sisanju, gutanju i disanju.
Mnogi su se već uključili u humanitarnu akciju. Jedna od njih je 1. malonogometni turnir Granešina Winter Cup 23.-26.2. koji će podržati hrabricu Lorenu. Turnir se održava na lokaciji OŠ Granešina.
Ova malena djevojčica treba našu pomoć. Važno je da svi zajedno možemo pomoći kako bi se njezino zdravstveno stanje poboljšalo.
Pomozite preslatkoj Loreni u borbi protiv SMA! Pomozite obitelji da prebrodi ovo teško razdoblje u borbi za lijek njihove curice. Svaka donacija je od velikog značenja.
Uplate za donaciju:
"ZA NAŠU HRABRICU LORENU" možete donirati na:
IBAN: HR9524020063104295235
Andrea Jakubec
Uplate su moguće i putem linka: https://gogetfunding.com/za-nasu-hrabricu-lorenu/
Sve o malenoj Loreni i njezinoj borbi za lijek možete saznati i putem Facebook stranice HRABRICA LORENA PROTIV SMA.
