Zamjena za kavu
Pozdrav svima koji otvore ovu temu!
Trebam vašu pomoć!!
Priključila sam se na ovaj forum s ciljem da pronađem nekog tko ima bilo kakvo iskustvo vezano s trudnoćom i ovom bolesti iz naslova: intrakranijalna hipertenzija ili ti pseudo tumor mozga!
Također tražim i mame, buduće mame i trudnice koje (Hvala Bogu) nemaju ovu bolest ali su na terapiji Diamoxom ( acetazolamid-om).
Na sreću u mom ne virtualnom životu ne poznajem nikog tko je s ovom mojom dijagnozom bio trudan. Tijekom liječenja sam upoznala nekoliko žena s istom dijagnozom, no svima je bolest bila otkrivena u kasnijoj životnoj dobi, odnosno tokom trudnoće nisu bile bolesne.
Da ne dužim ukratko ću samo laički opisati ovu bolest ako neko tko čita ovu temu po nazivu ju ne prepoznaje ali se po opisu iste sjeti da njezina sestra, prijateljica, poznanica.. boluje od iste a uspješno je postala mama! ;)
intrakranijalna hipertenzija je bolest u kojoj je problem u likvoru, on je "bolestan" tj. tlak u njemu iz različitih razloga izrazito raste (u moj slučaju uzrok nije poznat, tj. sumnja se u nešto. no to je druga priča) i onda taj tlak tj. likvor stvara pritisak na sam mozak koji zatim projicira simptome tumora kojeg zapravo nema, od tud naziv pseudo tumor mozga/cerebri. Sama bolest nije smrtonosna, kronična je i ono što u njoj strada tj. što bolest razara je vid. Naime stvara se ogroman pritisak na očne živce koji uslijed toga odumiru te se najgorem slučaju vid gubi u potpunosti.. Postoje lijekovi koji se koriste za smanjenje tog tlak, ja konkretno sam na terapiji Diamoxom, koji je na žalost teratogenezan! 
Eto, iskreno se nadam da će ova moja potraga uroditi plodom i da ću stupiti u kontakt bar s jednom sretnom mamicom koja dijeli moju sličnu sudbinu! ;)
Inače ja sam pozitivna 28 godišnjakinja, koja želi postati mama i kojoj se malo žuri s tom željom jer osim gore opisane bolesti iza sebe imam i dobivenu bitku s Hodgkinovim limfomom.. tako da vrijeme ne ide u prilog mojim, kemoterapijom, obilježenim jajnicima! ;)
Hvala svima koji ste imali volje i strpljenja za čitanjem ovog posta! ;)
16.08.2016.
7 godina, 5 mjeseci ago
Draga Naranča,
Žao mi je što prolaziš kroz sve to :(
Jako si mlada u biti, a toliko toga.
Ja sam mislila da je meni sve...
Ja nažalost nisam nikad čula za sve to ali se nadam da ce ti se netko javiti tko je imao slična ili ista iskustva.
Da li možeš prestati uzimati tu terapiju ili ne ona stvarno prijekopotrebna? Mislim u slucaju trudnoće?
Što su ti dokt.rekli? Smiješ li piti te lijekove?
Pretpostavljam da ne, pošto si napisala da su teratogenezni, iako ne znam tocno sto to znaći, pretpostavljam da nisu dobri za plod?
Što dokt.općenito kažu?
Nadam se da će sve dobro završiti u tvom slucaju :)))
Svu sreću ti želim :)
Bok! Tako Sam sretna sto Sam te nasla. Imam istu dijagnizu kao I ti I isto godina. Trenutno imam osjecaj da cu vjecno lezat u krevetu s glavoboljom. Molim te ako MI se mozes javit na mail klara.visnjic@gmail.com. Dijagniza mi je tek postavljena prije mj dana I trenutno uzimam teolin koji mi ne pomaze I analgetike I tako. Pliz javi se ako vidis ovo
Sortiraj odgovore
Najstariji