Pozdrav svima koji otvore ovu temu!
Trebam vašu pomoć!!
Priključila sam se na ovaj forum s ciljem da pronađem nekog tko ima bilo kakvo iskustvo vezano s trudnoćom i ovom bolesti iz naslova: intrakranijalna hipertenzija ili ti pseudo tumor mozga!
Također tražim i mame, buduće mame i trudnice koje (Hvala Bogu) nemaju ovu bolest ali su na terapiji Diamoxom ( acetazolamid-om).
Na sreću u mom ne virtualnom životu ne poznajem nikog tko je s ovom mojom dijagnozom bio trudan. Tijekom liječenja sam upoznala nekoliko žena s istom dijagnozom, no svima je bolest bila otkrivena u kasnijoj životnoj dobi, odnosno tokom trudnoće nisu bile bolesne.
Da ne dužim ukratko ću samo laički opisati ovu bolest ako neko tko čita ovu temu po nazivu ju ne prepoznaje ali se po opisu iste sjeti da njezina sestra, prijateljica, poznanica.. boluje od iste a uspješno je postala mama! ;)
intrakranijalna hipertenzija je bolest u kojoj je problem u likvoru, on je “bolestan” tj. tlak u njemu iz različitih razloga izrazito raste (u moj slučaju uzrok nije poznat, tj. sumnja se u nešto. no to je druga priča) i onda taj tlak tj. likvor stvara pritisak na sam mozak koji zatim projicira simptome tumora kojeg zapravo nema, od tud naziv pseudo tumor mozga/cerebri. Sama bolest nije smrtonosna, kronična je i ono što u njoj strada tj. što bolest razara je vid. Naime stvara se ogroman pritisak na očne živce koji uslijed toga odumiru te se najgorem slučaju vid gubi u potpunosti.. Postoje lijekovi koji se koriste za smanjenje tog tlak, ja konkretno sam na terapiji Diamoxom, koji je na žalost teratogenezan! 
Eto, iskreno se nadam da će ova moja potraga uroditi plodom i da ću stupiti u kontakt bar s jednom sretnom mamicom koja dijeli moju sličnu sudbinu! ;)
Inače ja sam pozitivna 28 godišnjakinja, koja želi postati mama i kojoj se malo žuri s tom željom jer osim gore opisane bolesti iza sebe imam i dobivenu bitku s Hodgkinovim limfomom.. tako da vrijeme ne ide u prilog mojim, kemoterapijom, obilježenim jajnicima! ;)
Hvala svima koji ste imali volje i strpljenja za čitanjem ovog posta! ;)
Draga Naranča,
Žao mi je što prolaziš kroz sve to :(
Jako si mlada u biti, a toliko toga.
Ja sam mislila da je meni sve…
Ja nažalost nisam nikad čula za sve to ali se nadam da ce ti se netko javiti tko je imao slična ili ista iskustva.
Da li možeš prestati uzimati tu terapiju ili ne ona stvarno prijekopotrebna? Mislim u slucaju trudnoće?
Što su ti dokt.rekli? Smiješ li piti te lijekove?
Pretpostavljam da ne, pošto si napisala da su teratogenezni, iako ne znam tocno sto to znaći, pretpostavljam da nisu dobri za plod?
Što dokt.općenito kažu?
Nadam se da će sve dobro završiti u tvom slucaju :)))
Svu sreću ti želim :)
[lilypie.com]
Draga Mono1111, hvala ti na javljanju.. :)
Provjeravam forum da vidim da li mi se tok javio i istovremeno sam sretna i nesretna jer se nije nitko javio s mojim problemom.. :/
Tijek moje bolesti je trenutno taj da sam ja na smanjenju terapije. Dakle kad su mi dijagnosticirali intrakranijalnu hipertenziju uzimala sam 3 x 250mg Diamoxa dnevno, sad nakon skoro dvije godine sam na 0.5 x 250mg Diamoxa, te je naravno cilj da se jednom probam skroz skinuti s terapije.. Ja se nadam da će se to dogoditi krajem ove ili početkom iduće godine.. Ono zašto tražim nekog tko boluje od ove bolesti je zato što nitko ne zna što će se dalje događati s mojim tijelom.. Hoću li ja moći sama kontrolirati taj intrakranijalni tlak ili ne ili pak ako prije trudnoće bude sve ok, što ako opet prestane biti tijekom trudnoće i sl..na žalost drugog lijeka osim diamoxa nema.. A posljedice ako se tlak povisi recimo tijekom trudnoće a ja odbijem uzimati Diamox je gubitak vida. Što je duži period tlak veći i radi jači pritisak to je oštećenje veće a ako se ne smanji slijedi potpuni gubitak vida..:/
Kao što sam već napisala Diamox je štetan za plod, ono što piše u uputstvima i što mi je doktor rekao je da se ne smije nikao koristiti tijekom trudnoće, a ono što sam ja pročitala na internetu (uglavnom na UK I USA forumima i nekim stručnim istraživanjima) je da izaziva spontani pobačaj u prva 3 mjeseca trudnoće, a ako se kojim slućajem to ne dogodi ili se lijek počne uzimati kada je već prošlo mjesec, dva trudnoće pa plod preživi tada se događaju teška neuro oštećenje i prerani porodi. :(
Osim toga Diamox meni samoj iscrpljuje hrpu stvari iz organizma, u minusu sam s kalijom, kalcijem, željezom, folnom kiselinom i svim elektrolitima.. to koliko toliko držim u prihvatljivim granicama oralnim nadomjestcima. Osim toga dijagnosticirana mi je i perniciozna anemija tako da primam i do kraja života ću primati B12 1000 ug intramuskularno jednom mjesečno.
Inače moj neurooftamolog je dosta pozitivan i mi se zajedno nadamo da ću prvo se uspješno skinuti s Diamoxa te da će mi tijelo uspijevati samo regulirati taj tlak.. pa da se takvo stanje nastavi i tokom trudnoće koju pak s druge strane moj onkolog u potpunosti odobrava i “požuruje” ;)
Eto, opet sam se raspisala.. Tješim se da tih problema nema puno već ne znam biti sažeta! ;)
Stvarno se nadam da ces se uspjeti skinuti s terapije uskoro i da ce sve biti ok :) Čim pratiš svoje zdravstveno stanje, sigurno će biti sve dobro.
Probaj se učlaniti na Roda forum, možda tamo ima netko s istim ili sl.problemom .
Ja tamo nisam učlanjena ali znam čitati taj forum ako me nešto zanima.
A nakon što prestaneš uzimati terapiju, kada možeš planirati trudnoću? Odmah? Ili moraš pričekati?
[lilypie.com]
Bas ti hvala Mono111 na javljanju i ideji za Rodu, ja uglavnom sve čitam ovdje pa sam zato ovdje i probila led s forumskim tipkanjem! Ali još ću danas i tamo se javit! ;)
Što se tiče vremena nakon prestanka uzimanja terapije, koliko mi je .dr rekao trebalo bi proći par mjeseci da se organizam očisti, on je spomenuo 6 mjeseci (detaljnije o tome bi pričali kad se skinem s terapije), ali ono što bih ja svako voljela je da uspijem te sve svoje vitamine, elektrolite i folnu kiselinu dignut na neku odgovarajuću razinu, jer mislim da bi i to bilo od velike važnosti.
Ja sam se jos prije učlanina ma Rodu, a mislila sam da nisam učlanjena…zabbb sam :/,pa sam vidjela kad sam se jucer htjela registritati… i ja imam neka pitanja pa sam postavila isto tamo pitanje.
A brzo će proći tih 6 mjeseci, naravno jos ce ti doktor sve i reći, kako, što, kada i sl…:)
Javljaj novosti ovdje ako će ih biti :)
Veliki pozzzz
[lilypie.com]
Bok! Tako Sam sretna sto Sam te nasla. Imam istu dijagnizu kao I ti I isto godina. Trenutno imam osjecaj da cu vjecno lezat u krevetu s glavoboljom. Molim te ako MI se mozes javit na mail klara.visnjic@gmail.com. Dijagniza mi je tek postavljena prije mj dana I trenutno uzimam teolin koji mi ne pomaze I analgetike I tako. Pliz javi se ako vidis ovo
Sortiraj odgovore
Najstariji