Down sindrom je jedan od najčešćih kromosomskih nepravilnosti kod živorođene djece. Sa tim sindromom se rađa približno 1 od 800/1000 novorođenčadi. Unatoč učestalosti većina ljudi o Downovom sindromu ne zna puno.
Njihovo mišljenje se uglavnom temelji na zastarjelim predrasudama koje osobe sa sindromom prikazuju u lošijem svjetlu, nego to one zaslužuju. Pogledajmo sada što za obitelj donosi sindrom Down i ljudi koji se rode sa tim sindromom.
Što je točno sindrom Down?
Downov sindrom uzrokuje dodatni 21. kromosom u svakoj tjelesnoj stanici. Osobe sa sindromom Down tako imaju umjesto dva tri kromosoma broj 21 i zato se nepravilnost zove trisomija 21.
Osobe sa sindromom Down imaju obično karakteristične crte lica, smanjen mišićni tonus i nižeg su rasta. Njihov duševni i tjelesni razvoj kasni u odnosu na zdravu djecu, a te skupne značajke ne govore u prilog tome da sve ljude sa tim poremećajem stavljamo u istu kategoriju. Down sindrom je različitog intenziteta, a svaka osoba ima svoje karakteristike
Kod približno polovice dojenčadi opažaju se srčane mane. Na sreću, moderna medicina gotovo sve srčane greške može izliječiti operativnim zahvatom.
O sindromu Down danas znamo puno više. Još 1982. je očekivana životna dob osoba sa sindromom Down bila svega 25 godina, a većina je živjela u psihijatrijskim ustanovama. Danas osobe sa tim sindromom žive 60 godina, njihov život je značajno ispunjeniji i aktivniji. Upravo zato što o sindromu Down imamo dostupno jako puno informacija, važno je da za mogući sindrom kod djeteta saznamo što prije.
Kako otkriti sindrom Down prije rođenja djeteta?
Neočekivano rođenje djeteta sa sindromom Down je za roditelje veliki šok. Na sreću sindrom Down danas možemo otkriti pomoću prenatalnih testova, koji otkrivaju kromosomske nepravilnosti. Trenutno je najbolje prihvaćen neinvazivni prenatalni test Nifty, koji sindrom Down otkriva sa osjetljivošću većom od 99 posto, a može ga se napraviti već od 10. tjedna trudnoće. Više o prednostima Nifty testa pročitajte u članku.
Otkrivanje sindroma Down u ranijoj fazi trudnoće omogućuje roditeljima da se temeljito informiraju o sindromu i razgovaraju sa liječnicima, stručnjacima i roditeljima koji imaju djecu sa sindromom Down. Tako ćete lakše dobiti realnu sliku života sa takvim djetetom i dobiti na vremenu za razmišljanje kako dalje. Ukoliko se odlučite zadržati dijete možete se prije njegovog rođenja što bolje educirati i pripremiti na život sa sindromom Down.
Život sa sindromom Down
Svaka osoba ima značaj, talente i mogućnosti. To vrijedi i za osobe sa sindromom Down. Činjenica je da je danas život značajno drugačiji, okolina roditeljima nudi znatno više potpore i informacija u odnosu na prošla vremena.
Većina djece nauči hodati, govoriti, osnove čitanja i računanja. Neki pohađaju redovne osnovne škole, drugi se školuju po prilagođenom program. Sklapaju prijateljstva, imaju hobije kasnije čak pronalaze prilagođene poslove. Sa promjenom obiteljskog zakona 2019. godine imaju daleko veće mogućnosti za rad. Većina osoba sa sindromom Down može odrasti u radno sposobne pojedince, neki mogu ući u brak ili položiti vozački ispit.
Mogu postati filmski glumci. Nedavno je izašao hollywoodski film Peanut Butter Falcon, u kojem je glavni glumac osoba sa sindromom Down, Zack Gottsagen.
U prošlosti su ljudi sa sindromom podcjenjivani jer se uvriježila predrasuda da su nemoćni i nesposobni. To nije istina. Sve to ne mijenja činjenicu da je otkrivanje sindroma Down stresno za roditelje koji se mogu osjećati izgubljeno, jer takvo nešto ne očekuju.
U takvim trenucima veliku pomoć pruža društvo, kao što je Hrvatska zajednica za Down sindrom, koja roditeljima daje informacije, korisne upute, prije svega kontakte sa roditeljima koji su prošli takvo iskustvo. Možete ih kontaktirati telefonom, e-mailom ili preko Facebooka.
Spoznaja roditeljima da nisu sami je od izuzetnog značaja. Razgovorom uz izazove doznajete i pozitivne strane djece sa sindromom Down, obično su izuzetno suosjećajna djeca. Veliki broj roditelja će vam reći da im je život sa djetetom sa sindromom Down promijenio životna uvjerenja i naučio ih puno pozitivnih stvari. Neki govore da dodatni kromosom možda uspori razvoj ,ali zato donosi više ljubavi i veselja.
