Onoga trenutka kad postaneš roditelj, dijete postaje središte tvog života. A kad vidiš da život tog djeteta visi o niti, onda kao da prestaneš disati. Sve je to doživjela mama Lidia, koja je pristala s nama podijeliti svoju priču u kojoj glavnu ulogu igra njena kći Julia, kojoj je prije gotovo sedam godina transplantiran bubreg. Julia je tada ponovno rođena...
Iz današnje perspektive zapravo mi sve izgleda tako nestvarno. Kao da smo živjeli neke paralelne živote u nekim paralelnim svemirima. Julia sad ima 13 godina, onih koje broji rođenjem, nepunih šest na dijalizi, a na proljeće slavimo 7 onih koje brojimo od ponovnog rođenja, a taj događaj zovemo bubreg rođendan.
A sve je počelo koncem jednog predivnog ljeta 2010. godine. Ljeta koje će biti prekretnica, kraj i početak. I sve od tog ljeta imat će predznak i računat će se kao život prije i poslije. A počelo je naoko sasvim bezazleno. Predivna, napredna djevojčica počela je povraćati. Neobično, tako je počelo. I kasnije će sve u tijeku njene bolesti biti neobično.
Dakle, povraćanje koje nije trajalo čitav dan. Počelo bi popodne i trajalo kroz noć. Ujutro bi sve opet bilo normalno i tako u krug. Da, naravno da smo je vodili doktoru. Zapravo kod više njih. Rekli su da će proći. Istina njeni osnovni nalazi, oni koji se uobičajeno vade kad dođete negdje na hitnu bili su u redu. Puno kasnije bit će mi jasno da je ona tada počela povraćati zbog visokog tlaka koji je rastao slabljenjem bubrežne funkcije.
Nakon mjesec dana ponovno odlazimo na hitnu gdje nas uvjeravaju da je s djetetom sve u redu, ali eto kad smo već tu mogli bi učiniti ultrazvuk abdomena. Ultrazvuk je pokazao zapletaj crijeva i Julia je hospitalizirana, odnosno smještena na odjel dječje kirurgije na promatranje i pripremu za kirurški zahvat.
Nakon što je počela dobivati infuziju, počela je i naticati (bila je sva u edemima) i tako je zapravo otkriven i njen pravi problem. Bubrezi i visoke vrijednosti kreatina i uree. Drugo jutro je završila na odjelu dječje intenzivne njege i tamo provela idućih 9 mjeseci. Preko stotinu dana hemodijalize, nekoliko kirurških zahvata, sepsa, šokova, traganja za uzrokom i dijagnozom.
Iako se činilo da ne može gore, svako malo smo bili suočeni s nekim novim stanjem i situacijom. Do točne dijagnoze nažalost nikad nismo došli, jer kao što sam već spomenula – neobično, patološki nalaz biopsije bubrega nije se uklapao s kliničkom slikom.
Nije bilo nade za bubrege
Kad je konačno postalo jasno da njeni bubrezi nemaju apsolutno nikakvu šansu za oporavak, ugrađen joj je peritonejski kateter za peritonejsku dijalizu. Oblik dijalize koji roditelji uz prethodnu edukaciju mogu obavljati kod kuće putem aparata za peritonejsku dijalizu.
Kad danas razmišljam o tome i kako je uopće ostala među nama, rekla bih da ju je spasila ljubav. Ljubav svih nas, onih koji su se brinuli i skrbili za nju, svih znanih i neznanih kojima je bila u mislima i srcu. Mislim, a vjerujem da bi se i njeni liječnici složili da je ona zapravo čudom ostala tu i da nam ju je dragi Bog ostavio s posebnom misijom. Kao svjetlo i putokaz prema dobrim ljudima i dobrim djelima. Da nam vedri živote pozitivnim duhom i ciničnim sarkazmom. Da nas sve skupa sačuva od uzaludnog i ispraznog života.
Ugradnja peritonejskog katetera, uhodavanje peritonejske dijalize i dolazak kući istovremeno je bilo i olakšanje i beskrajna tuga. Olakšanje jer je takav oblik dijalize puno podnošljiviji i prihvatljiviji za tako maleno dijete, a tuga u smislu spoznaje da je njen život postao potpuno ovisan o aparatu. Aparatu, hrani koju je uzimala isključivo putem nazogastrične sonde, gomili lijekova, praćenjem unosa tekućine, mjerenju krvnog tlaka, kilaže, odlascima na terapije, vježbe i kontrole.
Sjećam se dana kad su liječnici konačno postavili peritonejski kateter. Za njih je to bio uspjeh i sjećam se kako su me taj dan onako s olakšanjem dočekali u smislu evo konačno ćemo se maknuti od hemodijalize.
Ja sam se taj dan slomila. Meni je valjda taj dan bio onaj trenutak spoznaje da je to to, aparat i dijaliza.
Mogla bih to zorno opisati. Mi smo došli konačno došli doma, montirala sam, tj. pripremala aparat za dijalizu. U tom trenutku dolazi moja prijateljica i donosi mi tlakomjer i vagu. To je bio poklon od ljudi iz moje tadašnje firme. Ona to ostavlja i doslovno istrči iz kuće. Poslije mi je rekla da jednostavno nije mogla gledati taj moj očaj i tugu koja se meni valjda u tom trenutku iščitavala na mom licu. Zaključila je da je bolje otići nego se rasplakati.
Tako je to izgledalo taj prvi dan.
Dobrovoljni zatvor
Život na dijalizi bih opisala kao jednu posebnu vrstu zatvora. Dobrovoljnog, presudu znate, kao i uvjete, jedino ne znate rok. Ovisi o puno faktora, ima li dijete živog donora ili će biti stavljeno na listu i ovisiti o pojavi podudarnog organa. U našem slučaju bilo je ovo drugo, u drugoj zemlji. Naime, malena djeca zbog male tjelesne težine i nedovoljno iskustva u RH, šalju se na transplantaciju u strane centre.
Julia je došla kući s 11 kg, imala je godinu i 9 mjeseci. Nije jela, nije hodala, nije govorila i trebalo je puno toga nadoknaditi. A na raspolaganju smo imale nekih 9 sati koje je mogla provesti nevezana uz aparat za dijalizu. Većina toga ovisila je o nama roditeljima. Muž je preuzeo ulogu onog koji radi i donosi novac (kad imate takvo dijete novac je, iako se čini nebitan, itekako bitan, jer većinu terapija plaćate). Ja sam uz ulogu roditelja koji je doma preuzela i čitavu paletu drugih uloga i zanimanja kao i većina majki s djecom s poteškoćama u razvoju.
Od svih tih, najteža je ona koju imate u borbi sa sustavom. Ta beskrajna vještačenja svake 2, 3 godine. Sustav ne prepoznaje ovu djecu. Njih, nasreću, nema puno i za njih nisu predviđene one rubrike i točke u pravilnicima pa sve funkcionira po onoj koga dopadneš i kako će taj osobno doživjeti dijete i njegovu dijagnozu.
Kad kažem sustav, mislim zapravo na sve njegove dijelove, uključujući i medicinski. Primjerice jedan od trenutno gorućih problema je i nedostatak liječnika, pedijatrijskih nefrologa koji su specijalizirani za praćenje dijalizirane i transplantirane djece u RH.
Za sve u životu potrebni su vrijeme i ljubav
Vrijeme je 23.30h subota 16.04.2016. godine, pozivni broj 0033 i pitanje je li Julia dobro. I onda „Imamo bubreg za nju.“ Od svih proživljenih, tu paletu emocija najteže je opisati. Istovremeno neopisiva sreća i beskrajna tuga. Njen spas, njen život, odluka je ljudi kojima je to bio najtužniji dan u životu.
Julia je transplantirana 17.04.2016. godine u Lyonu. Dobila je bubreg 15-godišnjeg dječaka. I to je zapravo sve što znamo o tom dječaku po kome je ponovo rođena i koji zapravo živi kroz nju i svu onu djecu koja nose njegove organe. Čudno je to kako malo, tj. ništa, ne znamo o ljudima, roditeljima tog dječaka, kojima dugujemo najveću zahvalnost u životu. Ne znamo ih, ali nema dana da barem pokoji trenutak u tom danu ne izdvojimo za njih i onako potiho u mislima ih spomenemo i zahvalimo se. Vjerujem da im ta činjenica donosi barem mrvicu olakšanja i milosti kroz tugu i bol koju nose.
Julia je danas učenica 6. razreda, po redovnom programu, igra šah, svira gitaru, povremeno pleše i zapravo živi život vrlo sličan prosječnoj tinejdžerici. Ono što je razlikuje su odlasci na redovite mjesečne kontrole, redovito i svakodnevno uzimanje terapije protiv odbacivanja organa, zdrav i primjeren način prehrane. Rekla bih, uvjetno zdravo dijete. Slična, a opet različita od svojih prijatelja.
Onog najtežeg perioda svog života se ne sjeća ili ga je negdje duboko potisnula. Kad je bila jako mala u periodu male škole, krišom je promatrala svoje prijatelje i gledala imaju li i oni katetere? Naime, ona je mislila da svi jednog dana dobivaju bubrege i kad bi vidjela da nemaju, znala bi mi reći: „A oni su već dobili bubreg.“ Par dana nakon transplantacije kad je došla sebi od anestezije i shvatila da više nema katetera, pitala me onako u strahu: „Neće mi ga više staviti, jelda?!“
Kako su godine prolazile tako je i ona otkrivala i postala svjesna svoje situacije. Teško mi je dokučiti kako se ona zapravo osjeća. Ja kao mama bih rekla da je ona sad kao već velika djevojčica u tim nekim životnim situacijama i pogledima puno zrelija, ne zamara se puno sitnicama i osjećajima drugih, otvorena je, okrutno iskrena, uporna i tvrdoglava, kad nešto zamisli to i ostvari.
A opet, koliko god na prvu izgledala "nije me briga" ima empatiju i rado pomaže svojim prijateljima u nevolji, voli dijeliti, prilično je darežljiva. Ja joj mogu biti samo podrška, jer je ona zapravo ta od koje svi mi učimo. Puno joj znači prijateljstvo s djevojčicom koja dijeli sličnu priču, ali isto tako ima i prijateljice u školi.
Živimo dan po dan
Ono što joj želim i pokušavam usaditi u svijest je ta neka naša pozitivna priča. Ohrabrenje. Možeš sve isto što i tvoji prijatelji i tebe tvoja priča ne čini manje vrijednom, nego baš naprotiv, ti imaš izazov više, a uspješna si kao i oni i to te čini velikom.
Bolest nam preokrenula, protresla i provjetrila život iz temelja. Učinila ga je smislenijim i bogatim na način koji mogu razumjeti samo oni sa sličnim sudbinama. S njima smo povezani kroz zajednicu dijalizirane i transplantirane djece i roditelja Hrabrice. Postojanje, podrška drugima i aktivnosti kroz tu zajednicu daju smisao svemu proživljenom i smisao životom kao takvom.
Živjeti dan po dan, iskoristiti i ispuniti svaki na najbolji mogući način, pružiti ruku, učiniti nešto lijepo i dobro za drugog, ohrabriti, uputiti, potaknuti, jednostavno – biti tu.
Nisam opterećena svim tim, niti nju opterećujem. Nakon svega proživljenog, svih faza šoka, nevjerica, negiranja, očekivanja čuda, tuga, prođe neko vrijeme i dolazi prihvaćanje situacije. To je proces. Ili ćeš prihvatiti ili završiti u „ludari“, mislim da nema neke treće opcije. Prihvatiš i boriš se. Ja sam sebi to u glavi složila na način da prošlost ne mogu promijeniti, na budućnost ne mogu puno utjecati. Mogu na način da se koncentriram na danas. Da danas učinim sve što mogu da njoj, djeci ljudima oko sebe i sebi samoj pokušam učiniti vrijeme ispunjenim i dobrim. U skladu s mogućnostima i prilikama.
A što će biti sutra – ne znam. Nije u mojoj moći, pa čemu se zamarati i trošiti energiju.
Osim toga, ja sam na dnevnoj bazi toliko okupirana tim danom i na neki način sam sebe "istrenirala" da se toliko okupiram obvezama, prilikama, ljudima da ja jednostavno ne dozvoljavam tim nekim ružnim mislima i slutnjama pažnju.
Pomaže mi vjera, ja svaki dan shvaćam kao čudo. „Gle, netko se pobrinuo za mene, opet sam tu, probudila sam se, živa sam i na tome silno zahvalna. Ona je živa, svi smo živi.“ A biti živ je osnovni preduvjet svega drugoga. Smatram da je upravo ta zahvalnost bit, a živjeti dan po dan – put. I u tom smjeru odgajam i Juliu.
