Udruga Debra poziva građane da potpisivanjem peticije podrže djecu leptire i njihove obitelji u borbi za dostupnost genske terapije Vyjuvek. Riječ je o terapiji koja se već primjenjuje u drugim zemljama, ali u Hrvatskoj još nije dostupna putem HZZO-a.
Udruga Debra zatražila je u ponedjeljak od HZZO-a da na listu lijekova što prije uvrsti gensku terapiju Vyjuvek namijenjenu djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, poznatoj i kao bolest djece leptira te pozvala javnost na podršku tom zahtjevu potpisivanjem peticije.
"Svaki potpis važan je znak podrške djeci leptirima i njihovim obiteljima. Želimo da se o njihovim potrebama govori, ali i da se naprave konkretni koraci prema dostupnosti terapije", istaknuli su iz udruge Debra koja već 30 godina pruža podršku osobama koje žive s buloznom epidermolizom i njihovim obiteljima.
Zalažu se i za bolju kvalitetu njihova života, a kako je istaknula predsjednica Debre Vlasta Zmazek, dostupnost odgovarajućih terapijskih mogućnosti važan je dio te borbe.
Iako se genska terapija već primjenjuje u nizu zemalja, u Hrvatskoj još nije dostupna putem Osnovne liste lijekova HZZO-a. Zahtjev za njezino uvrštavanje podnesen je u kolovozu, a odluka se još čeka. Za djecu kojoj je ova terapija namijenjena, njezina dostupnost mogla bi značiti važan korak prema boljoj kvaliteti života, poručili su iz Debre.
Naglasili su važnost peticije pokrenute na inicijativu roditelja djece leptira, ali i pjesme „Koje su stvari bitne?” koju je napisao Srđan Petric, otac djeteta oboljelog od bulozne epidermolize.
"U izvedbi su sudjelovali brojni poznati hrvatski glazbenici, a pjesma je postala način da se glas roditelja i djece leptira proširi do što većeg broja ljudi", istaknuli su iz Debre.
Građani mogu podržati akciju i potpisati peticiju putem online platforme na stranici Peticije Online - Udruga Debra.
