U obitelji koja živi s autizmom jutro često počinje rasporedom terapija, prilagodbama, brigom hoće li dan proći mirno i stalnim osluškivanjem djeteta kojemu je pomoć najpotrebnija. To nije roditeljska pogreška. To je nerijetko način na koji cijela obitelj preživljava zahtjevnu svakodnevicu.

Dan svjesnosti o autizmu Dvoje Lidijine djece ima autizam: 'Kao da te netko baci usred oceana, a moraš držati djecu iznad vode'

Ali za istim stolom sjedi i drugo dijete. Ono nema nalaz, možda ne traži pomoć i ne stvara probleme. Samostalno je, razumno i "zrelo za svoje godine". Upravo zato lako postane dijete kroz koje se gleda prema bratu ili sestri s autizmom, umjesto djeteta u koje se gleda.

"Staklena djeca nisu ona koja su krhka, već ona koja su prozirna – djeca kroz koju se gleda, a da ih se ne vidi", piše Marija Gombar u knjizi Staklena djeca: obitelj i autizam u algoritamskom dobu.

Naziv nije dijagnoza. To je metafora za braću i sestre djece s težim bolestima, invaliditetom ili razvojnim teškoćama. Ne govori da su sva ta djeca nesretna niti da ih roditelji ne vole. Govori o raspodjeli pažnje u obitelji u kojoj je jedna potreba stalno hitnija, glasnija i vidljivija od druge.

Kada 'dobro dijete' postane previše dobro

Nevidljivost nije uvijek razmjerna težini autizma, premda veće potrebe djeteta s dijagnozom obično znače i veći pritisak na vrijeme, novac i snagu roditelja. Važni su i podrška rodbine, odnos među roditeljima, razumijevanje škole, financijska sigurnost i mogućnost da se netko barem nakratko odmori. Obitelj s velikim izazovima i dobrom mrežom pomoći ponekad bolje sačuva prostor za svako dijete od obitelji koja je potpuno sama.

Ni redoslijed rođenja ne određuje sudbinu. Starije dijete češće postaje pomagač i prerano preuzima odgovornost. Mlađe možda nikada nije upoznalo život prije terapijskih rasporeda pa nejednaku raspodjelu pažnje prihvati kao jedinu moguću. Zabrinjavajuće nije kada dijete povremeno pomogne, nego kada povjeruje da je odgovorno za mir u kući, osjećaje roditelja ili budućnost brata i sestre.

Takva djeca često razviju veliku empatiju, osjetljivost i sposobnost snalaženja. Ali cijena njihove „zrelosti“ može biti šutnja, perfekcionizam, teško traženje pomoći i osjećaj krivnje čim požele nešto samo za sebe. Biti stakleno dijete nije dijagnoza i ne znači da će dijete razviti psihičku teškoću. Ipak, kod neke se djece mogu pojaviti tjeskoba, depresivnost, problemi sa spavanjem, tjelesne tegobe povezane sa stresom, iscrpljenost ili snažna potreba da sve naprave savršeno. Ponekad i drugo dijete dobije neurorazvojnu dijagnozu, ali etiketu ne treba tražiti pod svaku cijenu. Prvo pitanje nije „Što mu je?“, nego „Kako mu je u svemu ovome?“

Ljubav i ljutnja mogu postojati zajedno

Stakleno dijete može beskrajno voljeti brata ili sestru, braniti ih pred drugima i veseliti se svakom napretku, a istodobno zamjerati što se rođendani, izleti i svakodnevni planovi uvijek moraju prilagođavati. Može se sramiti ljubomore jer zna da brat ili sestra nisu krivi. Može ga plašiti i pitanje koje odrasli često ne izgovaraju: „Hoću li se ja jednoga dana morati brinuti o njemu?“

Takvi osjećaji nisu izdaja obitelji. Problem nastaje kada dijete zaključi da ih ne smije imati. Rečenica „Nemoj tako, njemu je teže“ ne uklanja ljutnju; samo ostavlja dijete samo s njom. Mnogo je zdravije reći: „Razumijem da ti je dosta. Možeš ga voljeti i biti ljut. Oboje je istina.“

Podrška prije sloma

Ne treba svako stakleno dijete automatski uključiti u terapiju. Time bismo ga mogli proglasiti problemom samo zato što živi u zahtjevnoj obitelji. Ali svako dijete treba unaprijed uključiti u podršku, a ne čekati da se slomi. To može biti redovito vrijeme nasamo s roditeljem, iskren razgovor prilagođen dobi, vlastita aktivnost koja se ne otkazuje pri svakoj krizi, osoba od povjerenja izvan kuće ili grupa za braću i sestre.

Savjetovanje ima smisla kada se pojave trajno povlačenje, nagla promjena ponašanja ili školskog uspjeha, problemi sa spavanjem, učestale tjelesne tegobe bez jasnog uzroka, kronična krivnja, snažna ljutnja ili osjećaj da dijete mora biti roditelj vlastitim roditeljima. Posebno treba obratiti pozornost na dijete koje uvijek govori: „Nema veze.“ Ponekad iza toga doista stoji mir, ali ponekad naučeno odustajanje od vlastitih potreba.

Što roditelji mogu učiniti već danas

Roditeljima koji žive s autizmom ne treba još jedan popis nemogućih zadataka. Pomažu male, ponovljive promjene. Deset minuta nepodijeljene pažnje često vrijedi više od povremenog „velikog dana“. Važno je dijete ne hvaliti samo zato što je razumno i ne stvara probleme, nego zbog njegova humora, interesa, truda i svega što jest izvan uloge pomagača.

Treba mu jasno reći da nije rezervni roditelj i da njegov budući život nije unaprijed zadužen brigom za brata ili sestru. A kada roditelj shvati da je nešto propustio, odnos se ne popravlja darovima ni objašnjenjima, nego priznanjem: „Znam da smo mnogo puta očekivali da ti razumiješ. Žao mi je što te nismo češće pitali kako si.“ Djeci ne treba savršena prošlost. Treba im sadašnjost u kojoj se o prošlosti smije govoriti.

Jednom roditelju sve je još teže jer sam nosi logistiku, financije i emocionalni teret. Cilj tada nije savršen balans, nego nekoliko zaštićenih točaka: jedan mali ritual koji se ne otkazuje, jedna pouzdana odrasla osoba kojoj se dijete može obratiti i jedna konkretna obveza koju netko drugi redovito preuzima. Tražiti pomoć nije priznanje slabosti, nego zaštita obitelji.

Kako otvoriti razgovor

Umjesto pitanja „Ti razumiješ zašto smo morali, zar ne?“ bolje je pitati: „Kako je to bilo za tebe?“; „Što ti je u našoj kući najteže?“; „Postoji li nešto što ne govoriš jer misliš da bih se rastužila?“; „Kada se osjećaš kao da te ne primjećujemo?“; „Što bi volio da imamo samo ti i ja?“

Dijete možda neće odmah odgovoriti. Važno je ne braniti se, ne ispravljati njegovo sjećanje i ne požurivati ga prema zahvalnosti. Razumijevanje roditeljskih razloga ne briše ono što je dijete osjećalo.

Ponekad promjena počinje s pet riječi koje predugo nisu izgovorene: „Vidim te. Kako si ti?“

Prva autorska knjiga u Hrvatskoj posvećena ovoj tihoj djeci

Knjiga "Staklena djeca" nastala je u susretu osobnog roditeljskog iskustva i znanstvenog rada Marije Gombar - znanstvenice i majke djeteta s autizmom - u području komunikacije i digitalne kulture. U hrvatskom izdavaštvu predstavljena je kao prva autorska knjiga posvećena braći i sestrama djece s autizmom. Ne optužuje roditelje i ne pretvara djecu u žrtve. Pokušava dati jezik iskustvu koje je dugo postojalo bez imena te pokazati da obitelj nije samo skup pojedinaca i dijagnoza, nego mreža odnosa u kojoj svatko treba biti viđen.

Knjiga je tek stigla pred čitatelje, ali već je otvorila javni razgovor o članovima obitelji koje sustav najčešće primijeti tek kada i sami razviju teškoće. Njezina najvažnija ambicija nije izazvati krivnju, nego zaustaviti tišinu prije nego što postane rana.

„Najdublje obiteljske ozljede nastaju kada se kronični stres proglasi normalnim“, piše Gombar. Zato roditeljima ostavlja jednu jednostavnu poruku: ne morate svakom djetetu dati jednako u svakom trenutku, ali svako dijete mora iznova osjetiti da je jednako važno.

U intervjuu otkrila Marijana Mikulić: 'Najgore je kad mi kažu da Jakov ne izgleda autistično. Nekad kažem da smo platili da ne izgleda tako!'