"Najtužnije je što mnogi misle da kada imaš status roditelj njegovatelj uživaš i ništa ne radiš. Nitko ne gleda da nemate ni minutu za sebe, a kamoli odlazak liječniku i slično. Uz sve to i teška financijska situacija jer našoj djeci puno toga treba npr. mom sinu posebna prehrana jer je jako intolerantan na gluten i mlijeko, probiotici zbog velike količine lijekova koje pije, tabletice s laktazom koje pomažu da probavi laktozu koja se nalazi u lijekovima i bioterapija koja mu jako pomaže kod opuštanja i tikova, a da ne spominjemo podstanarstva i ostale troškove", kaže Laura Labinjan, jedna od 4503 ljudi (roditelja i drugih članova obitelji) u Hrvatskoj koji koriste status roditelja njegovatelja. Njezin sin je dijete s autizmom, a Laura je također i samohrana majka koja status koristi posljednje dvije i pol godine. 

roditelji njegovatelji 'Pitate se kakvi smo to roditelji kad želimo brigu o vlastitom djetetu proglasiti zanimanjem?'

Samo dva mjeseca nakon prosvjeda roditelja njegovatelja djece s invaliditetom koji je održan u listopadu ispred Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, s kojeg su upozorili na neodrživost sadašnje situacije, socijalnu izolaciju i život na rubu siromaštva s 2500 kuna mjesečne naknade te zatražili regulaciju radnog odnosa uz najmanju mjesečnu plaću od 4000 kuna, Udruga Sjena najavila je novi prosvjed za 4. prosinca u 10 sati na istom mjestu.

6 najvećih problema roditelja njegovatelja: 'Mi smo radnici, a ne socijalni slučajevi'

"Prosvjed smo najavili još prije mjesec dana, a tek prije dva tjedna bili smo pozvani na sastanak s ministricom Vesnom Bedeković koji su nam najavili nakon prošlog prosvjeda. Nažalost ništa se nije poduzelo u vezi naših zahtjeva pa i dalje idemo s istim zahtjevima. Pravo na status roditelja njegovatelja uvedeno je Zakonom o socijalnoj skrbi 2007. godine, a nakon 2012. naknada nije porasla, a znamo koliko su se troškovi života povećali. Naknada od 2500 kuna jedini je iznos koji taj roditelj prima, uz 1500 kuna invalidnine za dijete. Inače prošle godine invalidnina je povećana za 250 kuna. Treba naglasiti da roditelji njegovatelji moraju iz svog džepa plaćati skoro sve; lijekove za epilepsiju, dizalice za invalidska kolica, logopede, fizijatre, sve... Ako je dijete na posebnoj prehrani, roditelji sve sami plaćaju. Naravno uz režije, stanarinu... Najteže je samohranim roditeljima, obiteljima s više djece s teškoćama i vitalno ugrožene djece, a velika pomoć često su razne humanitarne akcije", kaže Suzana Došen Rešetar iz Udruge Sjena.

Nijedno dijete ne smije biti izdvojeno iz obitelji jer je roditelj bolestan

"Iz Ministarstva su nam rekli da se čeka novi Zakon o socijalnoj skrbi, ali ne zna se koliko će se status povećavati i tek bi se trebalo krenuti u rebalans proračuna. Već 20 godina ništa se nije promijenilo, a u Ministarstvima sjede isti savjetnici koji znaju sve o našim problemima i ništa ne poduzimaju, a mi im nudimo rješenja", kaže i objašnjava da im je omogućavanje bolovanja prioritet.

neriješen status 6 najvećih problema roditelja njegovatelja: 'Mi smo radnici, a ne socijalni slučajevi'

"Roditelj njegovatelj ne može biti bolestan jer nema kome ostaviti dijete koje njeguje. Jedina opcija je ostavljanje djeteta u instituciji ili udomiteljskoj obitelji, a zašto bi se dijete uopće selilo iz svog doma i svoje obitelji u nepoznato okruženje? Nijedno dijete ne smije biti izdvojeno iz obitelji jer je roditelj bolestan", kaže te dodaje da otkad postoji status roditelj njegovatelj, samo 0,03 posto roditelja koristilo je bolovanje. Iako prema Zakonu, roditelj njegovatelj smije iskoristiti do 60 dana u godini, očito je da oni to ne koriste, pa čak ni kad trebaju na operaciju. Roditelji njegovatelji trebaju imati pravo i na godišnji odmor, što naravno znači da žele u to vrijeme biti s djetetom, ali da imaju pomoć za dijete koje njegu treba 24 sata dnevno.

"Svaki čovjek ima pravo na godišnji odmor, a roditelji njegovatelji žele i dalje biti uz svoje dijete, to ne znači da ne žele brinuti o svom djetetu, ali zaslužuju i imaju pravo na pomoć. Puno roditelja njegovatelja najavilo je svoj dolazak na sutrašnji prosvjed, a mnogi nemaju kome ostaviti svoje dijete".

Još jedno pitanje koje se ovdje pojavljuje je ignoriranje glasa djeteta ili osobe s invaliditetom. "Njih se ne pita gdje bi željeli biti i koga žele da ih njeguje dok je njihov roditelj bolestan. Neki imaju samo fizički invaliditet i mogu sami odlučiti", objašnjava naša sugovornica.

No i opcije za smještaj djece u slučaju bolesti roditelja u Hrvatskoj su ograničene. "Postoje starački domovi, Specijalna bolnica za kronične bolesti dječje dobi Gornja Bistra i udomiteljske obitelji. To su za državu skuplje opcije nego ono što mi tražimo i predlažemo.

Također, neriješeno pitanje je i što u slučaju smrti djeteta. Ministarstvo predlaže 70 posto osnovice plaće u tri mjeseca, a roditelj njegovatelj mora birati hoće li koristiti to ili se prijaviti na Zavod za zapošljavanje. Jednokratna pomoć se najčešće iskoristi samo za potrebe sprovoda, a roditelj sve mora sam; prijaviti smrt djeteta, prijaviti se na burzu, riješiti hrpu papirologije, a možete zamisliti kako mu je u tim trenucima kad je izgubio dijete", kaže Suzana Došen Rešetar te poručuje:

"Djeca i osobe s invaliditetom, teškoćama i vitalno ugrožena djeca najosjetljivija su skupina u zemlji i sramotno je da moramo stajati na cesti i tražiti svoja prava".

Kolumna: Larisa Porčić Filipaj Majke djece s teškoćama u razvoju: Jesmo li mi majke lavice?

'Prepušteni smo sami sebi'

"Sa sinom je bilo sve u redu do godine i pol kada se naglo jako promijenio, prestao gutati, ali i dalje je bio hiperaktivan. Do njegove treće godine šetali smo od doktora do doktora koji su ga promatrali da bi tada dobio dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja. U redovan vrtić ga nisu htjeli primiti već u poseban gdje su postojale liste čekanja pa smo krenuli tek s pet godina, a u školu tj. centar za autizam sa osam jer smo tražili odgodu. Zbog rijetkih logopedskih terapija unutar vrtića tražili smo privatno, ali zbog njegove dijagnoze nitko ga nije htio primiti pa smo krenuli na kreativnu terapiju koja je sadržavala od svega po malo i tamo smo išli sve do škole.Tada sam bila u postupku rastave braka pa mi je to bio financijski stres, ali srećom tada sam imala mamu i tatu koji su mi pomagali", ispričala nam je mama Laura čiji sin će ovog mjeseca navršiti 18 godina, inače trgovac po struci.

"Radila sam puno radno vrijeme kao trgovac, što mi je i struka dokle god mi je tata mogao pomagati, a nakon toga sam prešla na pola radnog vremena. Zbog naglog pogoršanja zdravlja mog sina koji je nakon epileptičkog napadaja dobio tikove koji su prešli u grčenje i trajali su cijele dane i noći i neki su jako bočni što je kod njega izazivalo agresivu. Bolnica ga nije htjela primiti osim psihijatrije gdje ga ja nisam htjela dati pa sam zatražila status njegovatelja", kaže i objašnjava da lijeka za stanje njezinog sina nema nego se psihoticima smiruje mozak pa dolazi do manje tikova i grčeva.

"Od onda smo prepušteni sami sebi bez ičije pomoći. Krenuli smo u centar na lagano privikavanje po sat vremena jer nam nije odobren asistent da bude uz njega, a ja čekam ispred škole ako treba uskočiti", kaže.

priča mame Mama Tanja: 'Boli me kad se djeca rugaju mom djetetu s teškoćama, a roditelji ne reagiraju'