Već na sami spomen riječi autizam, kod većine se javi određena slika u glavi. Nerijetko je to slika nekog lika iz serije (da, Sheldon je visoko na popisu) ili jednostavno zamislimo – dijete koje ne govori, ne gleda nas i živi u nekom svom, dalekom, svijetu. No, autizam je toliko puno više od tog. Autizam je stanje koje se može javiti u obliku koji se nalazi na bilo kojoj točki vrlo širokog spektra simptoma – od onih koji uistinu djeluju tako kako smo prvotno zamislili, pa do onih koje bismo proglasili „lumenima“ i nikad ih ne bismo povezali s autizmom.

Ne čudi, stoga, da je nerazumijevanje autizma vrlo često.

dan svjesnosti o autizmu Priča o Eugenu i životu s autizmom: 'Najteži je korak prihvaćanje. A onda slijedi djelovanje jer - nema vremena'

Psihologinja Maja Bonačić na stranicama svog kabineta – Centra Coralina – podijelila je 10 mitova o autizmu i jasnim objašnjenjima približila mnogima onu drugu stranu, istinitu.

MIT #1: Potrebno je izlagati dijete senzornim podražajima koji mu smetaju da 'očvrsne'.

ČINJENICA: Jako je zahtjevno imati dijete koje jede 3 vrste hrane, ne želi nositi čarape ili ne može podnijeti buku.

Senzorna integracija je način na koji mi doživljavamo svijet oko sebe temeljem osjetila. Samo 5% ljudi na svijetu ima „savršenu“ SI, ali kod autističnih osoba disbalans ide često u krajnost - može izgledati kao sensory seeking (trčanje, vrtnja u krug, hodanje u prstima, proizvodnja buke) kada je sustav hipoosjetljiv ili sensory avoiding kada je sustav hiperosjetljiv. Ponekad djeca imaju zbunjujuće kombinacije -  npr vole sami proizvoditi buku, ali im jako smeta kada netko drugi proizvodi buku.

Kada god postoji neki disbalans, dijete pokušava naći homeostazu, ovisno na kojem kraju se nalazi. Naravno, to nije uvijek moguće, ali ako dijete ostaje na tom kraju duži period vremena (ne dobije podražaj kada mu treba ili dobije kada mu stvara stres), onda dolazi do kompletnog disbalansa koji se često manifestira kao emocionalni slom i meltdown.

Senzorne teškoće se tretiraju terapijom kroz zaigrane aktivnosti te neurološkim sazrijevanjem (sigurno je i netko od vas povraćao kao dijete u autu pa više ne povraća).

Senzorne teškoće se NE TRETIRAJU prekomjernim izlaganjem. Tako se tretiraju, prema KBT-u, FOBIJE, a to su iracionalni emocionalni strahovi, gdje osoba pomalo u sigurnom okruženju iskustveno doživi da taj strah nije realan.

SAVJET: dovodite dijete u disbalans što kraće i kad je stvarno potrebno, a uvijek gledajte kako da to izbjegnete.

Neki primjeri: Ear loops i slušalice za buku. Nutricionist da se prati krvna slika i odredi minimalan unos „bolne“ hrane. Neka si samo bira odjeću, a jedini uvjet je da je prikladno za godišnje doba (odnosno jedini uvjet je zdravlje). Zašto se ne bi ljuljalo gdje god želi? Trčanje - omogućiti u svakom danu, uz pomoć vizualnog rasporeda pomoći djetetu da „shvati" socijalno prikladna i neprikladna mjesta. Sunčane naočale za šoping centar.

MIT #2: Autistične osobe nisu empatične.

Često roditelji budu zbunjeni ili odbacuju spektar autizma jer imaju izrazito emocionalno toplo i empatično dijete, a autistične osobe nisu empatične pa to znači da njihovo dijete nije u spektru.

Afektivna vs kognitivna empatija

I apsolutno su u pravu – imaju pojačano afektivno empatično dijete. Naime, cjelokupan neurološki sustav kod autističnih osoba je osjetljiviji (od spavanja, senzorike pa do empatije) što znači da imaju ponekad i puno izraženiju empatiju. Dapače, autistična djeca često budu preplavljena tuđim emocijama, što ponekad pomiješaju sa svojima.

Međutim, empatija ima 2 komponente: kognitivnu (prvi korak) i afektivnu (drugi korak). Kognitivna empatija iliti socijalna kognicija se razvija već u dojenačkoj dobi interakcijom lice u lice, a podrazumijeva razvoj neverbalne komunikacije (geste, usmjeravanje izraza lica, usmjerenost na ljude, manje na predmete) te razumijevanje iste. Prvo se razvija združena pažnja, zatim prepoznavanje emocija te na kraju teorija uma (4 godine) iliti simboličko mišljenje. Teorija uma je sposobnost atribucije sebi i drugima stanja, želja, emocija i vjerovanja. I to je nešto što gotovo uvijek „kasni“ ili se ne razvije do kraja kod autističnih osoba. Zato autistična djeca imaju slabije razvijenu neverbalnu komunikaciju te slabije razumiju tuđu neverbalnu komunikaciju, doslovna su, ne razumiju sarkazam te imaju oskudniju simboličku igru.

Ako ne razumiješ najbolje svoje emocionalne i tuđe procese, a osjećaš ih, to je poprilično grozno i anksiozno mjesto, osim što uopće ne možeš nekome objasniti svoje potrebe. Postoji još jedan trenutak kada se autistične osobe mogu teže uživjeti u tuđu percepciju, a to je kada su u hiperfokusu ili autistic flow-u. Odnosno, rade nešto što je njihov specifični interes.

Rješenje: vodite dnevnik djetetovih emocija, kako bi probali pronaći uzorak. Također, koristite empatičko reflektiranje – imenujte emocionalne procese koje vidite na djetetu.

MIT #3 Treba braniti motoričke stereotipije/manirizme, to su nepoželjna ponašanja.

Sve bebe, sva djeca i svi odrasli imaju motorička repetitivna ponašanja. Funkcija repetitivnih ponašanja za ljude je regulacija neurološkog sustava kad je u disbalansu. Kako umirujemo bebe? Ljuljanjem, sisanjem. Koliko znate djece da je imalo tikove uslijed stresa ili da je grizlo nokte, žvakalo krajeve olovki? Koliko odraslih puši, lupka olovkom ili nogom kad je pod stresom, hoda gore-dolje po prostoriji itd.

Međutim, takva ponašanja kod autistične djece/odraslih zovemo motorički manirizmi ili stereotipije.

Da, izgledaju malo drugačije ponekad nego kao kod NT djece. Da i?

Kod autistične djece ćemo puno češće vidjeti manirizme i to mogu biti lepršanje rukama, ljuljanje, stiskanje šaka, križanje prstiju, kočenje mišića, rađenje grimasa itd.

Ono što je VAŽNO da zapamtite je da svako ponašanje ima neku funkciju i pozitivnu namjeru za to dijete. Ne pojavljuje se eto tako i bez razloga. Manirizmi se pojavljuju kada je dijete emocionalno preplavljeno ili kad se treba stimulirati. Često pomaže i održavanju pažnje (tzv "stimming"). Odnosno, vratimo se na početak, kad god postoji disbalans neurološkog sustava, javljaju se repetitivna ponašanja. Samo što autistične osobe imaju hiperosjetljiv neurološki sustav pa se disbalans češće i izraženije pojavljuje.

SAVJET: idealan savjet je da ne branite nikakve manirizme. Međutim, ako se okolina ne može educirati i dijete je zbog lepršanja ruku npr. na meti zadirkivanja (to što vama to izaziva nelagodu zapravo nije dovoljno dobar razlog, to je nešto što bi bilo dobro da prebrodite, ako je moguće), onda je važno djetetu omogućiti manirizme koji su manje socijalno neuobičajeni. Nažalost, živimo u svijetu u kojem živimo. ALI ih nipošto ne branimo i ostavljamo dijete bez sustava samoregulacije. To je jako važno. I u tom slučaju je važno djetetu omogućiti da doma ima manirizme kakve god želi. Manirizmi NISU nepoželjna ponašanja.

MIT #4 Specifične/intenzivne interese treba prekidati i preusmjeravati.

Autistična srećica! Koja divna stvar, donosi toliko sreće i dopamina. I tu postoji i preklapanje malo s ADHD-om, iako su kod spektra autizma u pitanju najčešće baš neki specifični interesi.

Specifični i intenzivni interesi će biti repetitivni. Ponekad je to ona stereotipna vrtnja kotača na autu, a ponekad je to crtanje istog crteža, gledanje 60 dana zaredom isti film. I često bude jedan period vrlo intenzivan jedan interes pa se zatim promijeni i drugi. A neki su prisutni i cijeli život. Ono što je različito od NT osoba je što autističnim osobama i 50. ponavljanje istog interesa donosi jednaku sreću kao i prvo. Nije li to prekrasno zapravo, taj kapacitet da se sam usrećiš?

Naime, NT osoba kada jednom pogleda crtić, osjeti sreću. Već drugi put će biti manje sreće (dopamina), treći put više neće doći do porasta dopamina. Dok autistična osoba mora ponoviti 1000 puta da bi došlo do iste te razine dopamina i zato ta "glad" i repetitivnost. I sreća i zabava i veselje i radost.

Ono što je tu "problem" je što u tim trenutcima djeca i osobe zaista odlaze u svoj sretni svijet i za okolinu izgledaju više autistično: možda se više neće odazvati na svoje ime iz prve, ignorirati će okolinu ili suprotno - "ubit će u pojam" sugovornika monologom oko svog interesa, više će se osamljivati, mogu se pojaviti manirzmi i stimming itd.

Prekidati te aktivnost ili ne? Odgovor je uvijek - ne, nemojte nikad bez najave prekinuti nikakvu aktivnost koju osobu veseli, jer ne bi ste htjeli da vama to netko napravi. A pogotovo jer je to zapravo za tu osobu kao najbolja stvar koju ste vidjeli/čuli/iskusili u životu.

Iako nosi puno veselja, nosi i puno emocionalne pobuđenosti pa ponekad se dijete/osoba može previše pobuditi ako to radi predugo vremena, što onda utječe na spavanje i opće funkcioniranje. Malo kao šećer i prejedanje slatkim, teško se jako kontrolirati i tu djeca trebaju naš suport.

SAVJETI:

• Dopustite djetetu da uživa u svom specifičnom interesu i podržite ga, koliko god da je atipičan.
• Napravite dnevni vizualni raspored/vremenski kad je vrijeme za igru i slobodnu aktivnost, u ovom slučaju specifičan interes.
• Izbjegavajte ili minmalizirajte neposredno prije spavanja (nekima mala doza pomaže za regulaciju nakon napornog dana), kako ne bi previše pobudilo neurološki sustav
• Koristite specifične interese kao aktivatore kada osoba mora raditi stvari koje ih ne zanimaju. Naime, sigurno ste primijetili, pogotovo da ako imate školsko dijete, da može imati hiperfokus oko stvari koje ih zanimaju, a vrlo otklonjivu pažnju oko stvari koje ih ne zanimaju. To je zajedničko i djeci s ADHD-om. Jednostavno, ono što me ne zanima mi ne daje dopamin, dakle ne stimulira moj mozak, dakle ne mogu održati pažnju. 

Međutim, tu se može koristiti specifični interes kao nešto što podiže optimalnu razinu, dovoljno da dijete može neki kraći period ne tražiti dopamin iz okoline i raditi dosadne stvari.

SAVJET: napravite raspored - npr red zadaće, red slaganje lego kockica pa opet zadaća itd. Ono što je važno je ta unaprijed određena struktura, kako bi olakšali prelazak s aktivnosti na aktivnost

MIT #6 Rutine treba namjerno razbijati kako bi se autistična djeca naviknula na promjene.

Ne. Ne. I ne. Slično je kao i sa senzornom integracijom - autizam ne "rješavamo" niti dodatno "čeličimo" djecu namjernim izlaganjem stresu. Samo ih stresiramo i to je to. Naravno, neka djeca će bolje reagirati od druge djece na stres pa će se "naviknuti", kao što se neka djeca "naviknu" biti kronično bolesna. No to ne znači da smo išta riješili, samo smo potrošili njihove kapacitete koje smo recimo mogli iskoristiti za školu. Ili odlazak frizeru. Ili u dućan.

Zašto je autističnim osobama važna rutina? Iz dva razloga. Zato što generalno većina autističnih osoba voli repetitivnost. I drugo, vezano uz nezreliju socijalnu kogniciju (vidi Mit#5), teže mogu zamišljati stvari izvan vlastitog iskustva. To znači da teže mogu predviđati promjene, novosti, nove prostore, nove ljude. I često nije dovoljno da im samo kažemo što ih čeka, jer dosta autistične djece ima problem s kodiranjem riječi u mentalnu sliku (jer je to isto simbolika, "prevođenje" slušnih ili pisanih simbola u vizualnu sliku).

Upravo zato koristimo vizualno potpomognutu komunikaciju, fotografije, slike, socijalne priče u obliku stripova. Jer slike se "imprintaju" i njih najbolje razumiju. Onda je i ta promjena ili novost, koja je često u životu nužna i sastavni dio života, puno manje zastrašujuća. A samim time i manja emocionalna reakcija.

SAVJETI:

• Koristite vizualne rasporede. Svi volimo križati stvari s rasporeda, ali autističnoj djeci je to must have.
• Kada idete u nove situacije ili na nova mjesta, s novim ljudima, pokažite djetetu fotografije unaprijed ili još bolje napravite kratki strip.
• Koristite i socijalne priče za objašnjavanje apstraktnih socijalnih situacija (Carol Grey je autorica).
• Ako kreće dijete u školu, posjetite školu ljeti dok nema djece, upoznajte učiteljicu. Ako ide kod doktora, pokažite fotografije kako izgleda bolnica, doktorica, što će sve raditi itd. Može dijete i igrati operiranje u aplikaciji na tabletu, imati svog pacijenta kroz igru na svojim igračkama itd.
• I izbjegavajte promjene, osim ako nisu baš nužne. Život je dovoljno nepredvidiv i stresan i bez naših dodatnih intervencija.

MIT #7 Ako dijete gleda u oči, onda nije autistično

Odsutnost kontakta očima, jedna od prvih stvari koja se primjećuje kod beba i izaziva brigu je li dijete u spektru autizma. S druge strane, ako dijete ili osoba mogu ostvariti kontakt očima, onda se gotovo uvijek zaključuje da dijete/osoba nije u spektru autizma.

Zašto je kontakt očima težak/zahtjevan?

Sisavci uspostavljaju privrženost sa skrbnikom i emocionalnu povezanost s drugim osobama, između ostalog, kroz kontakt očima. Zato sve bebe sisavaca imaju te okice koje te jednostavno zovu da ih maziš, diraš, ljubiš (odnosno "baby eyes"). Kontakt očima je kako dva limbička sustava međusobno komuniciraju. Limbički sustav je emocionalni sustav svakog sisavca i znak evolucije nakon npr. reptila. Zato reptili ili ribe recimo nemaju te slatke okice, jer im ne trebaju da bi preživjeli. Već smo prije spominjali da je cijeli neurološki sustav autističnih osoba osjetljiviji pa tako i limbički sustav. Često to vidimo kao intenzivne emocionalne reakcije u djetinjstvu, a često i kasnije, odnosno gdje je svaka reakcija x100. Drugim riječima, kontakt očima je često preintenzivan za dijete/osobu i onda ih preplavljuje tuđi emocionalni (limbički) sustav, a posljedično disregulira.

Socijalno moduliran kontakt očima

Socijalno moduliran kontakt očima nije samo kapacitet da pogledam nekog drugog u oči dok pričam ili ta osoba priča. To znači da dok komuniciram s drugim ljudima da koristim kontakt očima, kao i izraze lica, geste i modulaciju glasa, kako bi podržao sadržaj svog govora.

Naravno, mi djecu učimo da trebaju gledati u oči kada dolaze/odlaze, pozdravljaju, pričaju itd. I to je ok. No ono što ćete primijetiti da teško mogu održavati kontakt očima kada trebaju organizirati svoje misli, odnosno prepričati nešto. Puno ga lakše održavaju kada druga osoba priča. Također, kako su autistična djeca i osobe više fokusirane na predmete i problem-solving nego na ljude, možete primijetiti da kada zahtjevaju i pritom koriste i pokaznu gestu, da će uglavnom gledati u predmet koji im treba. Ili kad prepričavaju slikovnicu/igraju se da će komunicirati s vama, ali više gledati u slikovnicu/igračku, nego u vas.

SAVJETI

• Gledanje u oči je "temelj pristojne komunikacije" u neurotipičnom svijetu i nešto što je dobro podučiti autističnu djecu. Ne živimo u svijetu koji prihvaća ikakvu različitost, a neurotipične osobe kad im nedostaje informacija o osobi, jednostavno izmisle/projiciraju informacije koje im nedostaju. Pa neće pitati osobu zašto ne gleda u oči, nego će zaključiti da je: hladna, nepristojna, sebična, orijentirana na sebe, nezainteresirana itd itd. Recimo, autistična osoba bi tražila informaciju koja joj nedostaje, ali onda ispada nepristojna.
• U redu je učiti djecu da pogledaju na dolasku/odlasku, a možete im pomoći da tijekom razgovora gledaju u obrve, mjesto između obrva, donje kapke itd. Što god im je lakše, a da ih ne preplavljuje. Ponekad kada se trude previše gledati u oči, nemaju pojma o čemu se uopće vodio razgovor jer im sva pažnja ode na to. Osim što umara.

MIT #8 Autistične osobe imaju intelektualne teškoće

Ovo je jedan dosta rašireni i jako štetan mit, koji donedavno nije bio mit. Naime, ja sam još 2015. na edukaciji na jednom fakultetu slušala kako 80% autističnih osoba ima intelektualne teškoće. Zadnji je službeni podatak (i to samo isključivo službeno dijagnosticiranih osoba) da otprilike trećina osoba ima intelektualne teškoće, što isto već sad znamo da nije točno i da je taj postotak puno manji.

Jedan od razloga je taj što puno autističnih osoba i djece bez intelektualnih teškoća nema službenu dijagnozu nego se vode pod nekim drugim poremećajima, koji nose manju društvenu stigmu ili jednostavno nisu prepoznate.

Drugi, puno važniji razlog je što test inteligencije i preciznost mjerenja (i što točno mjeri) ovisi o nekoliko faktora. Od standardiziranih uvjeta, vještine i znanju ispitivača do verbalnog razumijevanja osobe, način na koji se prenosi uputa, motiviranost ispitivača, vanjski uvjeti te trenutno emocionalno stanje, a tu je i smanjena socijalna motivacija.

Također, često uvjeti i kapaciteti u službenim ustanovama ne dozvoljavaju da dijete dođe više puta, ako ima socijalnu anksioznost prvi put kad vidi ili generalno strah od promjena i novih stvari.

Često se imitacija kasnije razvija, a verbalno razumijevanje kasni ili je slabije pa dijete zapravo niti ne razumije najbolje što treba raditi. Ponekad i sam komunikacijski stil neurotipičnog ispitivača ne odgovara neurodivergnentom djetetu ili ne prenese uputu na način da autistični mozak razumije što se od njega traži.

Također, često imaju elemente ADHD-a ili teškoće izvršnog funkcioniranja ili poremećaj senzorne integracije, koji dodatnu utječu na sam kapacitet za testiranje. Uz to, ono što je karakteristično za autistične osobe je da imaju disharmoničan razvojni profil te zbog toga najčešće nije niti moguće gledati kroz generalni kvocijent njihov razvoj. U svakom slučaju, koju god statistiku gledali, većina osoba/djece s dijagnozom spektra autizma nema intelektualne teškoće te je jako važno razbijati taj mit, kako bi im se omogućilo adekvatno školovanje i suport kroz život.

MIT #9 Autizam je bolest i može se liječiti.

Ne. I ne.

Autizam je neurorazvojna različitost, atipičnost, diverzitet koje uključuje manji ili veći broj teškoća različitog stupnja. Ono što dijagnostički priručnik primarno prepoznaje za sve autistične osobe su teškoće socijalne komunikacije, senzorne teškoće te moguće rigidnosti u obrascima, mišljenjima i ponašanju.

Uz to često idu teškoće mentalnog zdravlja, jer svijet i društvo nisu previše inkluzivni te ne vide zašto bi se itko trebao prilagoditi pojedincu, pojedinac se mora prilagoditi većini. Često na svoju štetu.

Kod velikog broja djece vidimo i govorno-jezične teškoće i ADHD, odnosno nezrelosti u izvršnom funkcioniranju. Kod manjeg broja osoba vidimo i intelektualne teškoće te nepravilan EEG, epilepsiju i slične neurološke teškoće. Autistične osobe imaju i puno veći rizik od razvoja raznih autoimunih oboljenja. I sve te združene teškoće zahtijevaju intervenciju, terapiju, podršku. Ali autistični mozak ostaje autističan cijeli život. Isto kao što kad je netko ljevak, možemo ga se terorizirati da postane dešnjak (i to se prije radilo!), ali on nikad neće biti spretan s desnom rukom kao da je ostao ljevak.

Da, djeca trebaju terapiju senzorne integracije, vježbe fine motorike, rad s logopedom, psihoterapijsku podršku, ponekad i lijekove za neurološke teškoće. Ali to nisu terapije ili lijekovi koji liječe autizam. Ne postoje kapi koje liječe autizam, detoksi koji liječe autizam, hrana koja liječi autizam, terapije koje liječe autizam.

I važno je prihvatiti autističnu osobu takvu kakva je i pomoći joj maksimalno da se snađe i preživi u društvu koje ima nultu toleranciju na različitost. Da barem postoji jedno mjesto gdje to dijete/osoba mogu biti različiti – njihov dom.

Nije lako, a moramo znati Ovaj kratki video pokazuje kako dijete s autizmom vidi svijet. Teško ga je čak i pogledati…