Djeca s najtežim invaliditetom s 18 postaju odrasli, a njihovi roditelji nemoćni
Udruga Dravet sindrom Hrvatska, koja okuplja obitelji djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, upozorava da djeca s teškim invaliditetom po punoljetnosti ostaju bez zakonske zaštite roditelja i prepuštena su sustavu, zbog čega traže hitne izmjene zakona kako bi ih se zaštitilo.
Roditelji iz Udruge upozorili su da trenutačna praksa ima ozbiljne posljedice za djecu i mlade s najtežim oblicima invaliditeta koji se ni u jednom trenutku ne mogu samostalno brinuti o sebi te da ih sustav ostavlja bez zaštite u trenutku kada postaju punoljetni.
"Sustav nam je dijete priznao kao teško bolesno i nesamostalno. No istoga dana kad navrši 18, sve to se zaboravlja. Mi prestajemo biti roditelji u očima zakona i postajemo bespomoćni promatrači", istaknuli su.
Dravet je više od same epilepsije
Dravet sindrom je rijedak oblik tvrdokorne epilepsije čiji se početni napadaji najčešće javljaju u prvoj godini života.
Psihomotorni razvoj djeteta u početku teče nesmetano, no u drugoj godini života kod djeteta se primjećuju određena razvojna odstupanja - razvoj se usporava, a ponekad dolazi i do nazadovanja te se kod mnoge djece javljaju drugi poremećaji i problemi.
Dravet je više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Pridružene poteškoće kod nekih su osoba manje i lakše, dok su kod drugih vrlo brojne, ozbiljne i teške.
"Moja kći ne govori, ne razumije, ne zna prepoznati opasnosti, još mnogo toga. No na dan svog 18. rođendana postala je ‘poslovno sposobna’. Tog dana, država je prestala priznati moje pravo da je štitim. Postala je zakonski prepuštena sam sebi", ispričala je predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska Irena Bibić.
U Hrvatskoj stotine djece s rijetkim i složenim neurološkim bolestima poput Dravet sindroma, CDKL5, SCN8A, Lennox-Gastaut sindroma ili kompleksa tuberozne skleroze pri navršenju 18. godine života ne ulaze u svijet odraslih, već bivaju administrativno izbrisani iz sustava zaštite koji ih je pratio cijelo djetinjstvo, upozorila je.
Umjesto prijelaza, dodala je, njih i njihove obitelji dočeka institucionalna praznina, proceduralni labirint i pravna nemoć.
Roditelji preko noći gube pravne ovlasti
Naime, roditelji koji su se više od desetljeća danonoćno skrbili za teško bolesno dijete, gube svaku pravnu ovlast te prema Obiteljskom zakonu automatski prestaju biti zakonski zastupnici.
Iako su jedini koji poznaju stanje svog djeteta, više ne mogu dati suglasnost za medicinske zahvate, ne mogu pristupiti ili otvoriti bankovni račun, niti zastupati njihova temeljna prava.
Proces lišenja poslovne sposobnosti koji bi trebao osigurati kontinuitet skrbi traje godinama, čak i kada roditelji privatno angažiraju odvjetnike, a u međuvremenu, pravno punoljetna osoba s teškim invaliditetom postaje poslovno sposobna osoba i bez zaštite.
"Imenovani pravni zastupnici nerijetko su osobe koje dijete nikada nisu upoznale, nikada nisu razgovarale s liječnicima, ni s roditeljima. Ne znaju što znači živjeti s epileptičnim napadajima svakodnevno, a kada dođe do hitnih situacija - njih jednostavno nema. Na bolovanju su, godišnjem odmoru, slobodnom danu. Ili je vikend. A vikendom se ne radi", navela je Bibić.
Ovo nije pitanje jedne bolesti, već tisuća obitelji diljem Hrvatske, navela je Udruga koja se nedavno sastala s Ministarstvom rada i socijalne politike (MROSP) kako bi upozorila na pravne praznine i sistemske propuste u zaštiti prava punoljetnih osoba s teškim invaliditetom.
"Njima svaki dan bez pravne zaštite može značiti opasnost za život, a nama dan više u pravnoj nemoći znači još jednu neprospavanu noć, još jedno hitno stanje koje moramo rješavati bez potpisa, bez prava, bez sustava", upozorili su iz Udruge.
No, iako je MROSP na sastanku priznao istinitost navoda i opravdanost roditeljskih zahtjeva, naveli su iz Udruge, poručeno im je da izmjene zakonodavnog okvira ove godine nisu planirane.
"Ministarstvo priznaje da je problem stvaran, ali odbija pravodobno reagirati. Naša djeca ne mogu čekati još jednu godinu, još jedan mandat, još jednu reformu na papiru. Potrebna su rješenja - odmah", rekli su.
Međuresorna suradnja
Udruga predlaže da roditelj zadrži pravo zastupanja djeteta dok traje sudski postupak o lišenju poslovne sposobnosti, da se zakonom propiše maksimalni rok trajanja sudskog postupka kada su sve medicinske okolnosti unaprijed poznate i da se omogući pravo na besplatnu pravnu pomoć roditeljima u postupku.
Tražili su i da se postupak lišenja poslovne sposobnosti može pokrenuti i prije 18. godine, no to pravno nije moguće jer osoba postaje poslovno sposobna tek s navršenih 18 godina.
U odgovoru na upit za komentar, MROSP je Hini također potvrdio da poteškoće postoje.
"Ministarstvo je svjesno izazova koje dugotrajnost postupka lišenja poslovne sposobnosti može predstavljati za osobe koje su u posebno ranjivom položaju, kao i za njihove obitelji te će, u okviru međuresorne suradnje, pokrenuti razgovore s Ministarstvom pravosuđa kako bi se zajednički razmotrile mogućnosti za unapređenje učinkovitosti u postupanju u ovim osjetljivim slučajevima”, naveli su.
Usprkos poteškoćama i činjenici da iz Udruge nisu zadovoljni skrbništvom, MROSP je mišljenja kako ne dolazi do pravne praznine tijekom postupka lišenja poslovne sposobnosti radi imenovanja posebnog skrbnika koji osobu zastupa u postupku.
Dodali su kako se u praksi kao najveći problem pokazala dugotrajnost sudskih postupaka lišenja poslovne sposobnosti, objašnjavajući kako do toga dolazi jer sudac mora pažljivo uravnotežiti sve relevantne čimbenike u svrhu procjene razmjernosti mjere koju određuje, ali i zbog stanki i odgoda koje nastanu ako se osoba za koju je postupak pokrenut podvrgne liječenju u zdravstvenoj ustanovi.
Dugotrajnosti postupka vodi do poteškoća
Naveli su kako su svjesni da zbog dugotrajnosti postupka može doći do poteškoća i da se u praksi postavlja pitanje tko do izvršnosti rješenja o imenovanju skrbnika može obavljati potrebne radnje za osobu, istaknuvši kako zato HZSR posebnom skrbniku može i proširiti ovlasti tako da može zastupati štićenika i u drugim postupcima.
Uz to, u neodgodivim ili jednokratnim situacijama, poput ishođenja osobne iskaznice ili reguliranja prava iz zdravstvenog osiguranja, kao posebni skrbnici mogu biti imenovani i članovi obitelji.
Nakon pravomoćnosti sudskog rješenja o lišenju poslovne sposobnosti, HZSR će štićeniku imenovati skrbnika, čija je uloga zapravo pravna i administrativna jer donosi odluke u ime štićenika u skladu s njegovim interesima, a osnovna je namjera da to bude bliska osoba, odnosno član obitelji, istaknuli su iz MROSP-a pojašnjavajući postupak.
Naglasili su kako je lišenje osobe poslovne sposobnosti, pa čak i djelomično, izuzetno ozbiljna mjera koja bi trebala biti zadržana samo za iznimne okolnosti jer se njome ograničava temeljno ljudsko pravo o odlučivanju o vlastitom životu.
"Sukladno Obiteljskom zakonu valja poticati štićenika na samostalno donošenje odluka, pružati podršku u donošenju odluka i sudjelovanju u životu zajednice. Prilikom donošenja odluke vezane za lišenje poslovne sposobnosti potrebno je uzeti u obzir stupanj očuvane sposobnosti pojedinca za samostalno djelovanje", naglasili su iz Ministarstva.
Istaknuli su i kako se u EU sve više prelazi s prakse potpunog lišavanja poslovne sposobnosti osoba s invaliditetom na podršku u odlučivanju kada je to moguće, u skladu s Konvencijom UN-a o pravima osoba s invaliditetom.