'Žalosno je da živimo u državi u kojoj moraš kupovati život djetetu za 100 000 kuna'
"Žalosno je da živimo u državi u kojoj moraš kupovati život svog djeteta za 100 000 kuna", rekao nam je Goran Malogorski, tata tromjesečne Marle koja boluje od cistične fibroze za koju se organizira humanitarni malonogometni turnir 'Zagrljaj za Marlu' kako bi se prikupila svota potrebna za kupnju Smart Vest prsluka za drenažu koji uvelike olakšava život oboljelima od ove rijetke bolesti.
ZA DONACIJE IZ HRVATSKE
Uplatom na ručun (tata Goran Malogorski)
Erste banka
IBAN: HR9524020061031262160, OBAVEZNO MODEL I POZIV NA BROJ HR00 8105587092
ZA DONACIJE IZ INOZEMSTVA
Uplatom na isti račun samo je potreban SVIFT/bic a to je ESBCHR22
Marla je rođena carskim rezom na Valentinovo ove godine u Vinogradskoj bolnici u Zagrebu, a samo 24 sata nakon rođenja, prebačena je na operaciju u Klaićevu bolnicu.
"Idući dan nakon poroda liječnici su primijetili da nešto nije u redu s njenom stolicom i da joj je napuhnut trbuh, rekli su nam da mora na operaciju i mislili smo da će sve biti u redu nakon operacije", ispričao nam je tata Goran i objasnio da liječnici prvo nisu sumnjali na cističnu fibrozu, a dijagnozu su postavili tek nakon 12-ak dana.
"Marla je nakon operacije bila na intenzivnoj, onda su je prebacili na bolnički odjel i mislili smo da će ići doma. Nakon tri dana počela je gubiti na kilaži i zahvaljujući jednom liječniku koji je posumnjao na cističnu fibrozu, poslali su je na testiranje na tu bolest", priča.
Cistična fibroza genetska je bolest koja pogađa probavni i dišni sustav. Marla svakodnevno treba inhaliranje, dreniranje, unos vitamina, uzimanje enzima. Ova bolest pogađa pluća koja su u svemu tome najopasnija, a Smart Vest prsluk je uređaj koji ih pročiščuje, olakšava iskašljavanje, povečava plućni kapacitet i smanjuje sam rizik od raznih infekcija. Cijena toga uređaja je oko 110 000 kn, a to je jako puno novaca u ovim teškim danima za obitelj Malogorski.
"Kad smo čuli da se radi o toj bolesti, potražili smo na Internetu sve o tome i nakon svega što smo pročitali, nadali smo se da Marla ipak nema tu bolest. Jako malo liječnika je educirano o cističnoj fibrozi", kaže Goran koji je kao i supruga Lana, bio u šoku nakon dijagnoze.
"Lani je bilo još i teže jer je nakon poroda carskim rezom, umjesto da se oporavlja, jer svi znamo da je carski rez - operacija, morala ići iz bolnice u kojoj je rodila, Vinogradske, u Kliniku za dječje bolesti u Klaićevu, jer naravno da je htjela biti sa svojom bebom. Teško joj je bilo hodati i kretati se nakon carskog reza", prisjeća se tih stresnih trenutaka od prije tri mjeseca kad je sve počelo.
"Čovjek zapravo ne shvati neke stvari dok ih ne osjeti na vlastitoj koži", kaže 30-godišnji Goran čiji su prijatelji organizirali humanitarni malonogometni turnir 'Zagrljaj za Marlu' koji će se održati 1. lipnja u Nogometnom centru Dobermann u Zagrebu. Goran nam kaže da će par dana nakon održanog turnira javno objaviti koliko je novaca prikupljeno na račun, a nada se da će sakupiti i više novaca kako bi višak novaca mogao uplatiti u Udrugu oboljelih od cistične fibroze.
"Dao Bog da se prikupi dovoljno novaca za još jedan aparat da se donira još jednoj osobi koja boluje od cistične fibroze, a ostatak novca i Udruzi", nada se Goran.
Vitamine naručujemo sami u Sloveniji jer ih u Hrvatskoj nema, a Marli treba i inhalator
Inače, Marla je nakon prve operacije bila u bolnici dva mjeseca pa je puštena kući, kod kuće je bila mjesec dana, a od petka je ponovno u bolnici jer je bila na operaciji na kojoj su joj ugradili stomu, vrećicu na trbuhu u koju se stolica ispušta iz crijeva.
"Marla je sada nemirnija, puno plače, ne smije jesti koliko želi, manje jede nego doma, sad je hrane na sondu, a hranjenje mora biti kontrolirano. Naporno je, pogotovo Lani jer ona je bila s njom 24 sata dnevno i sve zna o hranjenju i toj bolesti", kaže Goran koji je prije mjesec dana počeo raditi i uskoro očekuje prvu plaću, dok je supruga Lana na porodiljnom dopustu.
Dok je Marla bila u bolnici nakon rođenja i prve operacije, 30-godišnji Goran i 31-godišnja Lana živjeli su u Zagrebu u stanu od prijatelja i svaki dan su veći dio dana proveli s Marlom u bolnici.
"Najvažnije je za Marlu uzimanje posebnih vitamina uz hranu. Dajemo joj vitamine na špricu, a svako hranjenje traje sat, sat i pol. Od HZZO dobili smo samo inhalator koji nije za upotrebu, dakle, Marli treba i inhalator koji stoji 1000 eura. Vitamine naručujemo sami, ali ne možemo ih ni naručiti nigdje u Hrvatskoj nego redovito idem u Sloveniju i u tamošnjim ljekarnama ih naručuju za nas", priča tata o razdoblju kad su se vratili kući, u Gornje Jesenje u Hrvatskom Zagorju.
"Kad smo čuli za VEST prsluk za drenažu, nismo mislili da je toliko skup. Planirao sam ga kupiti sam jer ga HZZO ne pokriva, ali budući da sam se tek zaposlio, uzeo bih kredit i Marla bi ga vjerojatno dobila za nekih godinu, godinu i pol. Inače, u Americi svako dijete i svaka osoba koja boluje od cistične fibroze automatski od zdravstva dobiva VEST prsluk, a u Hrvatskoj nije na listi HZZO", priča Goran te dodaje da je u kontaktu s udrugom i ljudima koji imaju ovu bolest.
"Slovenija, zemlja kojoj se toliko volimo smijati i zezati na njezin račun, deset je svjetlosnih godina ispred nas po pitanju zdravstva. Bolnice su bolje informirane i više educirane o cističnoj fibrozi, ima više udruga koje pomažu oboljelima. Također i skandinavske zemlje su jako napredne što se tiče edukacije o ovoj bolesti", čudi se Goran.
"Svjesni smo da će Marla ovu bolest imati do kraja života i morat će uzimati vitamine svaki dan. Ovaj prsluk će joj uvelike olakšati kvalitetu života i zdravlja i nevjerojatno je da u Americi svaki oboljeli ga dobiva automatski, a kod nas je tako skup", kaže.
Želimo sreću obitelji Malogorski i malenoj Marli, ne sumnjamo da će se potreban novac prikupiti, ali ovim putem ponovno pokrećemo ovu važnu temu nedostupnosti potrebnih lijekova i uređaja na listi HZZO-a svim pacijentima.