Malo je manje ostalo od mjesec dana do tog famoznog 21.3. kada svi oblačimo rasparene šarene čarape, pa veselo cvrkućemo uokolo u znak podrške osobama rođenima sa sindromom Down, pravimo se (većina barem) kako smo suosjećajni, kako puno toga znamo o njima, a prava je istina da znamo jako, jako malo, jer njihov je svijet nešto poput svijeta jednoroga. Nama tako običnima blizu, a nedokučiv, uz silnu želju da ga razumijemo.

U taj svijet i mi smo nekako upali, baš onako kao kad ljudi kažu “Bože baci ciglu i budi precizan”. Skroz precizno nas je ubacio u jedan sasvim novi oblik života, nepripremljene, zbunjene, uplašene.

Inspirativna priča Zašto smo posvojili dvoje djece sa sindromom Down?

U našim se rukama, prije uskoro punih 8 godina, našao Matija. Dječak iz uredno praćene trudnoće, voljen još dok je bio samo želja. Da, imala sam tada 35 godina i po tome sam spadala u rizičnu skupinu, ali danas znam da je pravilo da – nema pravila i da su mnoge majke svoje prinčeve i princeze s kromosomčićem viška uzele u ruke u svojim ranim dvadesetima.

Po svemu, gledano sa strane, nekome tko ne zna, mi smo samo još jedna obitelj koja živi svoj život, svoju svakodnevnicu. Mama Petra, tata Robert, petero djece Marija, Dean, Dorotea, Matija i Jakov.

I jesmo, zaista smo jedna sasvim obična obitelj, ma koliko to nekome, upućenom u situaciju prateći nas, izgleda neobično. Kako možete biti obični, a imate klinca sa sindromom Down?

Matija je divno dijete - s prijateljem

Matija uskoro puni 8 godina, učenik je prvog razreda jedne zagrebačke osnovne škole, i to po posebnom, prilagođenom programu. Jer, budimo realni, Matija ima teškoće – da ih nema, to bi značilo da nema taj kromosomčić viška. No Matija obožava školu, učiteljice, prijatelje. Vrijedan je učenik, radosno ustaje i odlazi na nastavu. Matija je jedno predivno dijete koje svojim stavom i upornošću čovjeku može popraviti i najlošiji dan i dati mu dobru lekciju o tome što se sve može uz upornost i volju.

Kada je Matija imao tri mjeseca ja sam pokrenula stranicu imena, o kojem sam dugo razmišljala, Matija i prijatelj Down, a želeći prenijeti jedan realan život. Ne ono što o sindromu Down piše na Googleu, već dan, mjesec, godine života djeteta unutar njegove obitelji. To je ono što je meni nedostajalo kada sam rodila Matiju, vidjeti realan život.

Zašto prijatelj Down, mnogi se pitaju, a previše čitajući po Googleu, kad mu je taj kromosomčić donio epitet djeteta s teškoćama, nebrojne terapije, vježbe, oslabljen imunitet, brojne hospitalizacije… Zato jer ako nečem u startu pristupiš negativno, razmišljajući samo o lošem, tada i sve ide teže. Nakon prvobitnog šoka, mi smo kao obitelj prihvatili taj kromosom i odlučili kako nam on neće biti neprijatelj. Dio je našeg djeteta, on nije Matija, Matija nije sindrom Down, on samo ima sindrom Down. Matija je dijete koje ima svoj karakter, svoje želje, svoje nade i snove, svoje bolje i lošije dane, baš kao svatko od nas.

Naravno da mi nije ni na kraj pameti bilo u što će se to sve pretvoriti i da će se mnogima dopasti taj naš mali crvenokosi čovjek zaraznog osmijeha, da će se putem te stranice mnogi roditelji, bake i djedovi, braća i sestre, prijatelji i kumovi djece sa sindromom Down… Da ćemo se međusobno povezati, pomagati jedni drugima, dizati jedni druge kad padnemo, jer tko te najbolje može podići nego onaj koji je i sam pao u istu rupu i izašao, jer ima boljih i lošijih dana, kao i u svakom životu, bio u njemu sindrom Down ili ne.

I tada su stigli, uz gomilu podrške, i oni koji su nas osudili. Dežurni trolovi, bilo iz neznanja, vlastitih uvjerenja ili jednostavno iz zloće.

Bila sam sigurna da ću odustati

U početku su me takvi komentari mržnje, pisanje o tome kako Matija nije vrijedan života, kako je teret zajednici, kako nikada neće pridonijeti zajednici… jako uzrujavali. Osjećala sam se tužno i uznemireno. Razmišljala sam odakle u ljudima toliko zlo, zašto imaš potrebu pisati zlobne komentare na toliko pozitivnoj stranici…

Razmišljala sam odakle poriv za tolike osude – i to uglavnom od ljudi koji zalutaju na našu stranicu. Jer naši pratitelji, ljudi koji se bude uz nas, ljudi koji idu na počinak s nama, to su ljudi puni empatije i svjesni kako i njih život može iznenaditi na neviđene načine o kojima nikad sanjali nisu i sama pomisao na to da bi ih netko radi toga odbacivao, vrijeđao ili bilo što slično, nije im normalna.

Zato sam se u početku uvijek nekako pokušavala opravdati, pa sam onako uzrujana i uplakana pisala kako Matijin tata i ja radimo cijeli svoj život, kako Matija nikome nije na teret, kako je on divno dijete… Tad bi me ljudi tješili kako je sve to najbolje zanemariti. No, nije to baš lako, nije lako zanemariti kada tvome djetetu netko otvoreno poželi da umre, kako ne bi jednoga dana zauzeo radno mjesto njegovom “zdravom” djetetu. Strašne su to riječi, ljudi tako često ne povežu mozak s jezikom, ne razmišljaju kako se njihovom djetetu može nešto desiti i tada – što? Neće više voljeti svoje dijete, neće mu željeti dobro? Ono što ljudi ne znaju jest da je najveći broj djece sa sindromom Down rođeno iz urednih trudnoća, da medicina nije savršena i ne, ne vidi se uvijek na osnovnim, redovnim pretragama u trudnoći. No, čak i kad se vidi, tko je čovjek da sudi majci koja voli dijete koje nosi ispod svoga srca i govori joj što da čini?

Bili su to baš toliko teški momenti da sam u nekoliko navrata željela odustati od svega, sakrila bih stranicu na neko vrijeme. Trebalo mi je svaki puta vremena da sve obradim, prebolim i krenem dalje, a vraćala sam se jer bi mi inbox bi prepun poruka svih onih već spomenutih mama i tata, baka i djedova, sestra i braće, poruka roditelja starijih klinaca, pa sve do poruka medicinskih sestra koje rade u rodilištima, koje bi mi pisale o tome koliko im je značilo sve na stranici kako bi lakše pristupile i komunicirale s novim majkama djece sa sindromom Down.

U tim situacijama moji doma bi mi znali reći „Evo vidiš, kažu kako Matija ima posebne potrebe, a sad vidiš da nema, nego je svijet pun ljudi s nedijagnosticiranim 'dijagnozama' kojima ni najbolji doktori ne bi mogli pomoći, jer nema lijeka za to kad je čovjek rođen bez empatije”.

Uvalili bi mi čokoladu i rekli “ šećer liječi takve stvari”.

Danas to rješavam - blokiranjem

Vrijeme je prolazilo i kako je ono prolazilo, tako sam se i ja mijenjala, pa tako danas uglavnom zagrizem jezik, blokiram i nastavim dalje. Pretpostavljam kako nas mnogi nastave pratiti s drugih profila, ali nije mi bitno. Nije ni njima lako, vjerujem, jer sretan čovjek, zadovoljan svojim životom na Zemlji, nema potrebu niti mrziti niti ismijavati ikoga tko je drugačiji. Takvima šaljemo pozdrave i veliki osmijeh, jer nerijetko se nasmijemo svemu.

Matija je već sad sa svojih 8 godina toliko veća osoba i toliko izgrađenije i ispunjenije biće nego mnogi takvi i ne, ne mislim da Bog djecu sa sindromom Down daje posebnim obiteljima, već odabere obitelj koju će to dijete svojim dolaskom učiniti posebnom. Matija je pomogao tolikim ljudima, majkama, jer ima li išta ljepše nego kad stigne poruka „Dragi Matija i mama, hvala vam na svakom postu, na svakoj napisanoj riječi, na svakom osmijehu, jer mi je sve to pomoglo da dočekam svoju bebu bez panike, hvala što nam dajete vjetar u leđa i dižete nas kad sami ne možemo”

I kada šetamo gradom, a čuješ “ E, Matijaaaaa bok”, pa mahnu, pozdrave nas ljudi kao da se znamo godinama, onako ležerno kao prijatelj prijatelja, ne kao neku zvijezdu, kao nekoga poznatog s interneta, već zaista kao prijatelja… E, tada shvatim da smo postigli cilj, biti prijatelj je predivno. To znači da si prihvaćen, znači da u Matiji vide dijete, a ne njegov kromosom viška, jer u suštini on to i je – dijete koje voli, smije se, nema predrasuda, zagrlio bi svakoga od onih koji mu požele zlo. Tko to može?

I zato Matija će uvijek biti tu, ponekad više, ponekad manje, ali meni je jako važno da se vidi kako su djeca i odrasli sa sindromom Down tu svakoga dana, vidjet ćete ih, samo se okrenite oko sebe i dajte im priliku. Jer sve što oni žele je da ih upoznate bez predrasuda, da budu prihvaćeni i voljeni i da ispune svoje želje i snove, baš kao što to želi svako ljudsko biće bez obzira na broj kromosoma.

Matija ima poruku za sve ljude:

Ja sam Matija, dječak, sin, ujak, nećak, učenik, prijatelj.
Imam osmijeha i ljubavi dovoljno za svakoga.
Ne mrzim, ne sudim i sretan sam i ravnopravan član kako svoje obitelji tako i društva.
Imam pravo na priliku pokazati što mogu i znam, a mogu i znam puno.
Nabacite osmijeh, pogledajte se u ogledalo tako nasmiješeni i tu kreće svaki novi početak.
Vole vas vaš Matija i njegov prijatelj Down

majčina intuicija Mamina reakcija na bebu s Down sindromom: 'Savršena je'