"Naš je Aleksandar rođen s obostranim rascjepom usne i nepca. Narodski rečeno, sa zečjom usnom. Mislim da sam to prva zapazila, onog trenutka kad ga je liječnica, žureći da mi ga odmah pokaže, okrenula prvo prema meni. Prvo što sam ugledala bilo je preslatko malo lišce uplašenih očiju. U sljedećem djeliću sekunde vidjela sam i usnu. Primijetila sam da mi je nešto malko čudno, ali dijagnoza liječnice bila je brža i zazvučala okrutno kad je doprla do mog izmučenog, neispavanog mozga: 'A, ima rascjep!'. Tako je nekako rekla i uvijek ću se toga sjećati. Odmah su ekspresno pregledali i usta moje bebe te utvrdili da usnu, nažalost, prati i ono što se rješava nešto kasnije i uzrokuje dodatne, veće teškoće - rascijepljeno nepce", kaže Željka Horvat Damjanić iz Koprivnice, mama 14-mjesečnog Aleksandra koji je rođen s rascjepom usne i nepca i do sad je već bio na dvije operacije.

"Do mene je opet doprlo da 'ima i nepce', iako nisam odmah shvatila što to znači. Stvarno sam se uplašila, iako su nas i primalje i liječnica odmah utješili da se to vrlo uspješno operira te da će sve biti u redu", prisjeća se mama Željka i ističe da joj je u tim trenucima, kad joj se miješala sreća s tugom i strahom zbog operacija koje čekaju to malo biće, snagu dao suprug Marko koji je od početka bio optimističan i pozitivan i zbog čega mu je neizmjerno zahvalna.

"Ja nisam mogla prežaliti činjenicu da moja mala, tek rođena beba, mora na operaciju. Marko bi me uvjeravao da je to rutinska operacija zbog koje se ne bih trebala toliko žalostiti niti je se bojati. Ni u to nisam baš povjerovala jer - kako operacija na maloj bebi može biti rutinska? Možda liječniku, meni i bebi nikako!", priča mama, koja je ubrzo nakon poroda saznala da Aleksandar neće moći sisati majčino mlijeko na njenim prsima.

Izdajanje majčinog mlijeka

"Rascjep nepca značio je da ne može stvoriti potreban vakuum i tako je ono prvo stavljanje na prsa tijekom kontakta koža-koža, a i svako sljedeće, izostalo kod nas. Ali tad sam odlučila da će moje dijete ipak piti majčino mlijeko. Izvući ću ga nekako za njega, makar me to ubilo. Na kraju me i jest prilično umorilo. Nadam se da su se muke koje sam prošla s izdajanjem ipak isplatile, a sudeći po zdravlju i otpornosti koje Aleksandar zasad pokazuje, nije bilo uzalud", kaže 35-godišnja mama koja je s bebom provela nekoliko dana u bolnici, a tata ih je svaki dan posjećivao. 

U danima kad su mama i beba bili u bolnici, tata Marko brinuo je o stvarima koje će im trebati kad se vrate kući.

"Nabavljao je ono što prije nismo kupili jer nismo mislili da će trebati - staklene bočice, adaptirano mlijeko, izdajalicu, i ono meni definitivno najmanje drago - dude za rascjep koje je morao naručiti iz Zagreba", priča mama koja se izdajala skoro četiri mjeseca. Budući da više nije imala mlijeka, pretpostavlja zbog stresa prije operacije, tada je prestala s izdajanjem. 

Prva operacija usne

Aleksandrova prva operacija bila je u KB Dubrava u Zagrebu u svibnju 2014. "Nakon prve operacije, od obostranog rascjepa usne ostao je samo dvostruki, još neizblijedjeli ožiljak u obliku dvije uspravne paralelne crtice između usne i nosića te onaj tipični srcoliki oblik gornje usne što se nakon učinjene plastike još nije posve spustila prema dolje, a djeluje tako ljupko i bebasto", priča mama te objašnjava da ih je nakon operacije još nekoliko dana mučilo otežano hranjenje.

"Grčevi u crijevima uzrokovani općom anestezijom mučili su ga još danima. Bilo mi je strašno, usprkos tome što nas je tata posjećivao i pomagao nam svaki dan i po nekoliko sati. Podnijela sam sve to vjerojatno mnogo teže negoli samo dijete. Bila sam u stalnom strahu da će svoje ručice osloboditi od kartončića i nekako potrgati šavove, čime bi sve bilo uzalud. U boljim trenucima divila sam se lijepom rezultatu operacije i uživala u šarmerskim osmijesima koje je počeo dijeliti već dan nakon zahvata, doduše više očima negoli još ukočenom i šivanjem zategnutom usnom. Brzo sam se navikla na njegov novi izgled. Oči moga djeteta bile su iste i to je navikavanje na usnu učinilo bezbolnim. Vidjelo se da ga svakim danom rana sve manje boli, no šavovi su počeli zarastati i svrbjeti, teško je bilo neprestano paziti da ih nekako ne očeše i potrga", priča mama.

'Nakon druge operacije gugutao je novim glasovima'

Ubrzo je došao listopad i vrijeme za operaciju mekog nepca.

"To je bila druga operacija u samo devet mjeseci. Prvih dana po povratku iz bolnice nakon druge operacije baterijom sam mu virila u usta jer je strah što više nismo doktoru na oku učinio svoje. No to se pokazalo stresno i neučinkovito - svaki mi se put nepce učinilo drugačije", priča i objašnjava da je njen sin ubrzo nakon bolnice počeo gugutati nekim novim glasovima koje dotada očito nije mogao izgovoriti.

"Zatvaranje tvrdog nepca čeka nas negdje oko drugog rođendana, kad kosti glavice dovoljno porastu. Ići ćemo u Dubravu na još mnoge redovite preglede i postoperativne kontrole", kaže.

"Kad bi mi sad Bog ponudio da vrati vrijeme i da sve ponovimo, ali da se ovaj put Aleksandar rodi bez rascjepa, ne znam bih li pristala na to. Vjerojatno bih trebala, zbog njega samoga. Zato što bi njemu tako bilo lakše, zato što bi to značilo da ne mora proživjeti najmanje tri operacije i sve što uz njih u paketu ide. Puno će još toga morati nadvladati. Otežan razvoj govora koji ćemo vjerojatno morati potpomognuti odlascima logopedu, rast zubića koji mogu biti krivi ili neki od njih uopće ne izrasti", priča mama Željka te dodaje:

"Moje će dijete možda katkad morati podnijeti i podsmijeh u školi zbog nečega od toga. Nadam se da će se znati obraniti i vedro otkloniti ruganja, a preda mnom i Markom težak je zadatak da ga tome naučimo i pripremimo za život u svijetu gdje je tako teško biti nesavršen. No što se njegova tate i mene tiče, nama je najsavršeniji i najljepši baš ovakav kakav jest".