Sine moj, pokušat ću im reći koliko te volimo.

Svi smo presretni i planira se velika gozba. Moja druga planirana trudnoća. Osjetila sam da se veselje pretvara u tugu, ali zašto? Nisam znala razlog. Moj drugi carski, sve znam, ali čemu strah? Molila sam. Molila sam Boga, znala sam da dolazi neka tuga, neko zlo.

Rodila sam ga, moje dijete koje sam čuvala u svojoj utrobi. Imali su čudne poglede, nejasne komentare. Ja sam znala da nešto nije u redu. Rođen u 9.40, donesen u 12.50. Ostajem sama u sobi. Primila sam ga čvrsto u naručje, pogledala u nebo koje je bilo providno plavo. "O, Bože, zašto si mi ga sada dao, kad ćeš ga brzo uzeti." Postporođajna depresija, pomislila sam. Nema razloga jer znam da me kod kuće čeka obiteljska idila. Prolazili su dani koji su pokazali da su moji predosjećaji bili istiniti.

Prvi znakovi da nešto nije u redu

S prvim dolaskom neonatologa saznao sam da ima mali šum na srcu. Kao medicinska sestra s jedanaest godina iskustva i nešto staža na pedijatriji, znam da postoji mogućnost da taj šum prođe bez komplikacija. Nije to, govorilo mi je tijelo. Drugi ulazak: "Mirela, zaležao je desnu ruku pa mora na pregled ortopedu." Šum na srcu, zaležana ruka, moj strah i bol koja jako grebe. 

Došli smo kući, a naša kćerkica nikad sretnija, napokon je dobila svog brata. Priča o njemu već dvije godine. S nama je pripremala robicu, slagala kinderbet i išla s nama na svaku kontrolu i ultrazvuk. Bila je uz svog brata od samog začeća.

Nakon dva dana, suprug me pitao kad će on početi micati nogicama? Ne bi li trebao već, možda je od moje anestezije, što je? Prva kontrola kod ortopeda nije bila posebno zabrinjavajuća. Jedan dan miče rukom slabije, drugi dan je vrlo aktivan. "Vidimo se za sedam dana", rekla je doktorica. 

Danas počinje naš križni put 

Osmi dan njegovog života ta ruka je bila skroz slaba, cijelo tijelo skroz mlohavo.  A disanje? Disao je trbuhom, iz dijafragme, a ne plućima. To je ono što smo suprug i ja primijetili. Tih dana, kako smo se upoznali s našim sinom, uvidjeli smo da mu je plač vrlo tih. Znala sam, tada sam znala!!! Naš križni put danas počinje.        

Ortoped, ultrazvuk glave i pregled neuropedijatra. Suprug, naša kći i ja nismo se micali jedan od drugoga. U svakoj ambulanti u koju je Ivano ušao, bili smo i mi. Proveli smo vikend u Sisačkoj bolnici te su nas u ponedjeljak očekivali na KBC-u Rebro.

Bojala sam se otići, znala sam da će mi se tamo srušiti svijet, da će propasti u ponor. Zaprimljeni smo na odjel i tamo sam vidjela jedan drugačiji svijet... Djeca bolesna, imaju sonde, beba pet dana stara, reanimacija. Reanimacija djeteta?! A joj, jako mi je bilo teško. Dane sam provodila plačući, držeći ga u naručju. Sestre su imale razumijevanja za svakog od nas, ali tamo je potreban psihijatar. To je ljudi... Bol! To boli gledati! Treći dan pozvana sam u liječničku sobu. Ljubazan gospodin, visok, s mirnim izrazom lica, izrekao je tu dijagnozu. Spinalna mišićna atrofija. "Recite dalje." Bila sam spremna čuti, zbog toga sam došla. Tražio je da suprug dođe. "Sada? On radi." Ja to moram čuti sama.

Najteže vijesti koje sam čula

SMA (Spinalna mišićna atrofija) je nasljedna bolest. Po težini se dijeli na četiri tipa bolesti. Ivano ima najteži oblik, tip 1, odnosno Werdnig-Hoffmannovu bolest, koja nastaje do 6. mjeseca djetetovog života. Vrlo slaba motorika, otežano disanje i gutanje. Djeca gube sposobnost gutanja pa im se uvodi nazogastrična sonda. Kako bolest napreduje, tako oduzima i sposobnost samostalnog disanja te djetetu tada treba respirator. Atrofija je smanjenje mišićne mase, što znači da vaš sin nikad neće moći hodati, sjediti, samostalno držati glavu. Tijelo ima puno mišića i kod takve bolesti ne radi niti jedan mišić. Statistike kažu da takva djeca dožive dvije godine.

Gospođo, njegova  bolest je već uznapredovala i vi s njim nemate te dvije godine. Morate znati da imate pravo izbora: Staviti ga na respirator ili ne. Ali morate znati da život na respiratoru sa sobom nosi nove dijagnoze, komplikacije. Respirator vaše dijete neće izliječiti. Dobit će skoliozu (iskrivljenje kralježnice). Ona pritišće pluća i pogoršava tijek disanja. Bez obzira na svaku komplikaciju koja bi mogla nastupiti, njegovo srce će svejedno jednog dana stati. Kad će to biti, to nitko ne zna. Ali vaš je izbor, i vi kao roditelji imate pravo odlučiti što želite napraviti. Vaše dijete se ne smije prehladiti, jer i najmanja prehlada pogoršava disanje. Morate s njime vježbati da ne dobije kontrakture (deformacija zglobova i kosti), paziti kako izvoditi vježbe, jer postoji mogućnost lomova.

Tijekom njegovog života morate svake godine obavljati preglede ortopeda, fizijatra, pulmologa, gastroenterologa, kardiologa te neurologa. Znajte da djeca s SMA-om žive na respiratoru, nitko ne zna koliko. Znaju osjećati i voljeti. Oni su natprosječno inteligentna djeca.

Molila sam, ne za čudo, nego da izdržimo

Ljudi, tada sam propala u ponor, suze nisu stale i ja sam se ispričavala. Srce mi je puknulo od jada što sam bila u pravu, što sam znala od kad sam ga rodila. Ivano star osamnaest dana, a mi saznajemo takvu dijagnozu. Molila sam, svi smo molili! Znala sam da takvo čudo ne postoji, da se ne može izliječiti, ali molila sam za pomoć da to izdržimo, da svi budemo bistre glave i razuma.

Ja sam morala biti ta, koja će obitelji morati reći što nas čeka. Rečeno je roditeljima, braći i sestrama, te kumovima koji su zaista u dobru i zlu s nama. Oči su im se caklile, grlo bilo natečeno od grča kojeg čekamo da prođe.

Odluka koju smo morali donijeti

Respirator. To je ono što sam morala objasniti. Mehanizam, dio struje koji ti daje život. Ne bih htjela previše komentirati svoje stajalište o životu na respiratoru, ali da smo to htjeli, onda bi tako i odlučili. Nekad davno, prije 10 godina, kada smo suprug i ja
odlučili da želimo zajedničku obitelj, razgovarali smo o temi života na respiratoru. Tada smo, ne znajući što nas čeka, odlučili da takav život nije kvalitetan život. Naši najbliži, i oni usputni prolaznici u našoj priči bili su istog mišljenja.

Oko sebe smo stvorili čvrsti krug ljudi... Nešto neopisivo. Svi smo bili kao jedan. Teško je bilo ne misliti o problemu i brisati suze. Ali ako ćemo biti takvi, Ivano ne može dobiti kvalitetnu skrb. Opustili smo se i predali njemu, stalno sam ga nosila. Ivano je bio mirna i zadovoljna beba, veseo i nasmijan. Sine moj, sine moj. Danas mu tako kažem kad ga gledam, kad gledam njegovu sliku. 

U naš život je ušla jedna majka koja nam je puno pomogla, s procedurom i papirologijom koja nas je čekala oko nabavke potrebne aparature. Shvatila sam da je bitno imati kontakt s roditeljima koji imaju iskustva s takvom dijagnozom i da si moramo uzajamno pomagati. Suprug i ja smo tražili pomoć. Tu pomoć nismo od nikoga dobili. Tražili smo pomoć roditelja koji su rekli Ne respiratoru. Nismo ih našli, očito je da su se povukli i svoju tugu liječe sami. Ja želim svoju tugu podijeliti sa svakim kome je to potrebno. Zato za one koje me trebaju poslije ove priče, tu sam.

Ivano je napunio dva mjeseca i tog dana u 23.30 dobio svoju prvu sondu. Tri dana prije vidjeli smo da otežano guta i da vrlo sporo jede.  Bilo nam je teško kad smo shvatili da je prvi problem nastupio. Kao vrlo hrabri roditelji, odveli smo ga na pedijatriju da dobije sondu. Imam iskustva sa hranjenjem na sondu te smo vrlo odlučno odveli svoje dijete kući.

Ne želimo bolnicu, nego kuću i obitelj

Svi su ga došli vidjeti i krenule su suze. Ne, ne suze. Ne smijemo pred njim plakati. Molim ovdje osmijeh i vedar duh. Moje dijete mora znati i osjetiti da je voljeno. U nekoliko navrata ponuđena nam je hospitalizacija. Mi ne želimo bolnicu, mi želimo kuću i obitelj. Sama ću sve, sve znam, sve mogu, jer ja sam majka, a i imam veliku pomoć.

Kroz 12 sati spavaća soba je bila puna opreme koja je bila potrebna Ivanu. Aspirator, kisik, inhalator... Sada trebamo vrlo udobnu obuću jer kreće maraton. Ako ga želimo doma, mora dobiti sve što treba, svu terapiju, svu njegu. Dajemo mu sve. Čitali smo i naučili puno o opakoj bolesti. Naučili su nas hrabri roditelji iz mnogih država. Imaju veliko znanje i iskustvo.

Morali smo se pobrinuti za pravilnu prehranu. Hrana za ovu djecu mora biti manje masna i zasitna, jer njihov organizam zbog oslabljenih mišića ne može probaviti tešku hranu. Dolazi do preznojavanja i teških proljeva.

Obavili smo potreban razgovor sa timom za SMA na Rebru. Izborila sam se i za pravilnu prehranu. Moja kuća je odisala ljubavlju i snagom koju smo svi imali. Sloga, razumijevanje i rad oko našeg sina 24 sata svaki dan. Bilo je puno neprospavanih noći i dana kad sam jedva hodala, ali predala se nisam. Niti ja, niti itko od nas.

Trenutak rastanka

Sklopio je oči, disanje je bilo tiše nego ikada, u pozadini su tiho svirale dječje pjesme.

Dječice puna veselja, upalite mu svjetla da mu ne bude mrak, pjevajte još jače jer moje dijete sada odlazi od nas. Sine, odi gore u nebesa, nasmij se! Najedi se kao svaka beba s bočicom, baci sondu. Trči sine, trči jer ovdje nikada nisi mogao trčati. Pričaj, jer ni to ovdje nisi mogao. 

A što da vam kažem? Nešto je otišlo, nešto je došlo, duša se skamenila. Svi smo se skupili i došli ga ispratiti. Tek tada sam dozvolila da svi plačemo i da pokažemo da smijemo biti slabi. Majka njegova ga je presvukla i okupala. Sine moj, majka te zamotala u dekicu tvoju da ti hladno ne bude, kao broš na majicu dobio si svijetleću zvijezdu iz sekine sobe, neka ti uvijek osvjetljava put. Sine moj, znaj da te nepoznati ljudi nisu dirali, bio si cijelo vrijeme samo naš. S Tobom sam proslavila svoj 31. rođendan, a što sam rekla kad su te odveli? Djetetu je umrlo dijete. Jesam majka dvoje djece ali...

Anđeo za stolom

Mi smo svoga sina trebali otpratiti do škole ili posla ili matičnog ureda, ne do mrtvačkih kola i mrtvačnice. Ivano je umro s nepuna četiri mjeseca. Netko nas je izabrao da budemo roditelji djeteta sa SMA-om i da se pobrinemo i da budemo savršeni do zadnjeg dana. I bili smo! I dalje moramo biti, jer njegova sestra nas treba, treba ljubav, pažnju i razgovor.

Ivano fizički nije s nama već dva i pol mjeseca. Nije zaboravljen. U našoj kući i dalje odzvanja dječji smijeh, jer njegova sestra ga ne  zaboravlja. Noseći njegovu sliku po kući, njezine kumice se s njim igraju i stalno mu pričaju. Naša kćer ima neopisivu moć zapažanja, a samo joj je pet godina. Onaj koji je rekao da će ga brzo zaboraviti, vara se. 

Za stolom u našoj kući on često sjedi i s nama ruča.