Mama realnim fotografijama pokazala kako izgleda život sina s autizmom

Instagram/ashraddatz
'Našla sam način za prihvaćanje dijagnoze svog sina i cijenim način na koji njegov um djeluje, na različit način od mog. Podsjeća me kakav je to prekrasan dar meni, njegovoj obitelji i ovom svijetu'
Vidi originalni članak

Fotografkinja Ashleigh Raddatz (31) preselila se iz Kalifornije u Njemačku prije šest godina. Godinu dana kasnije, ona i njezin suprug Steffen, koji je Nijemac, dočekali su svog prvog sina Augusta.

Ashleigh je od početka osjetila da je nešto drugačije u vezi s njihovim dječakom. Kao beba, njegova su osjetila bila pojačana i najmanji poremećaj učinio bi ga neutješnim. Kako je August rastao, jedva je i progovorio. Ponekad se obitelj pitala je li gluh.

Nakon godina evaluacija i različitih intervencija, službeno mu je dijagnosticiran poremećaj spektra autizma (ASD). Kroz to vrijeme Ashleigh - koja se specijalizirala za obiteljsku fotografiju u dokumentarnom stilu - fotografirala je život svog sina, hvatajući svakodnevne rituale i ritmove koji su ogroman dio onoga tko je on. August obožava kostime, rekla je za Huffington Post. Voli se igrati s Lego kockicama i skupljati štapove.

"Ovaj mi je projekt otvorio oči na tako mnogo načina", rekla je Ashleigh. "Ja sam neprekidno razmišljala: "Bože, ako bi roditelji mogli vidjeti svoje dijete s posebnim potrebama kroz fotografije na način na koji ja to vidim sada, to bi im moglo donijeti toliko jasnoće i mira. "

Dječji razvoj Znakovi autizma kod beba i predškolaca

Augustu je s 5 godina dijagnosticiran autizam, iako je primao terapije i ranu intervenciju više od dvije godine. U to sam se vrijeme polako suočila sa spoznajom da njegova budućnost može izgledati malo drugačije od onoga što sam zamislila dok mi je još bio u trbuhu.  

Amerikanka sam koja živi u Njemačkoj, pa sam se, kad su mu prvi put postavili dijagnozu, osjećala pomalo izolirano. Nisam imao nikakvu blisku obitelj kojoj bih se obratio za podršku. Fotografiranje njega postalo je spas za mene i pomoglo mi je u prihvaćanju njegove dijagnoze.

Kad smo prvi put saznali da ga treba evaluirati zbog autizma, nisam se mogla pomiriti s time. Čuvši od svog pedijatra da njegov nedostatak govora nije samo zato što je odrastao u dvojezičnom kućanstvu ili da je njegova opsesija igranjem s kvakom na vratima tri sata istodobno vjerojatno povezana s ASD-om, uzrokovalo takvu bol u meni. Ne mogu je opisati. 

Nije sve onako kako se čini Dirljive fotografije: Ovako izgleda život djece s autizmom

Moj je suprug zauzeo vrlo praktičan pristup i odmah reagirao tako što sam napravio popis svih stvari koje je August mogao raditi. Ja sam, s druge strane, provela tri dana u magli. Jedva sam se mogla dignuti iz kreveta. 

Ali tada me pogodilo: Bez obzira na to što se dogodilo i bez obzira na dijagnozu, on će uvijek biti naš August. Ima svoj duh i osobnost koja je prekrasna i koja se nikada neće promijeniti.  To je duboko u njemu. To je on. I važno je da ga prigrlimo za ono što jest i sve što će postati.

Rituali, ritmovi i rutine veliki su dio njegovog života. Nastojimo se držati uzorka svakodnevnih događanja. Ako znamo da će se nešto razlikovati od naše rutine, trudimo se da ga pripremimo unaprijed.

Postoje određene stvari koje radi svaki dan, poput nošenja kostima ili maske. Ima i određeni redoslijed po kojem voli da se obavljaju stvari. Često je usredotočen na sitne detalje. Zna, primjerice, kad mu  nedostaje čak i najsitniji komad Loge kockice.

Kad mu bude teško, August će se sakriti i prekriti oči. Ponekad će se ogrebati ili udariti, staviti prste u usta i reći niz glasnih, dubokih krikova.

mjesec svjesnosti o autizmu Dirljive poruke koje roditelji djece s autizmom žele da znaš

Ponekad ćemo ga pokušati smiriti i ponuditi našu podršku. Drugi put više voli da se povučemo i pustimo ga da je sam. Pustit ćemo ga da to učini, osim ako ne postoji mogućnost samopovređivanja, što ćemo pokušati i odmah zaustaviti.

Često povlači noge ili koljena do prsa radi udobnosti.

A kad se uplaši ili je velika gužve, stavit će prste u ili preko ušiju. On to ponekad učini i za opuštanje.

August je vrlo osjetljiv na svjetlost, zvuk i različite teksture. U trgovinama se često skriva iza policama za odjeću, ne zato što se igra "tradicionalnih" skrivača, već zato što mu smetaju fluorescentna svjetla.

Kad je August sretan, često diže glavu prema nebu.

Spektar autizma je tako širok, a nema svaka osoba ima iste simptome ili markere - posebno djeca, koja još uvijek rastu i razvijaju se. Mislim da su mi jedna od najtežih stvari, kao roditelju, bile sve nepoznanice. S jedne strane, postavljanje službene dijagnoze toliko je važno u smislu dobivanja ispravnih terapija, a također je olakšanje kad ima smisla za određena ponašanja. S druge strane, još je uvijek vrlo emotivan trenutak kada čuješ tu dijagnozu, čak i ako misliš da si za nju spremna.

Dokumentiranje njegovog života i njegovih rutina, kao i njegovih borbi i trijumfa - i zatim gledanje kroz te fotografije uvijek iznova - za mene je toliko značilo. Liječi me. Podsjeća me koliko smo daleko došli i da sve što naš sin čini ima takvu svrhu.

Našla sam način za prihvaćanje dijagnoze svog sina i cijenim način na koji njegov um djeluje, na različit način od mog. Podsjeća me kakav je to prekrasan dar meni, njegovoj obitelji i ovom svijetu.

Kolumna: Ivona Grbešić Tko zna kad bih naučila živjeti da moji blizanci nemaju autizam

Posjeti missMAMA