Postoje oni neki trenutci u kojima se osjećamo kao da nam se svijet sruši, kao da sve prestane postojati, a mi kao da padamo u neku rupu bez dna, kao da nam tlo izmiče pod nogama. Takav osjećaj dožive roditelji kad čuju lošu dijagnozu koja će odrediti budućnost njihova djeteta. Nikad nije lako nositi se s bolešću djeteta, ali taj trenutak kad čuješ lošu vijest posebno je upečatljiv.

Roditelji Djeca s najtežim invaliditetom s 18 postaju odrasli, a njihovi roditelji nemoćni

Naletjeli smo na jedan tekst koji je, očito, dirnuo mnoge roditelje, a posebno one koji se bore s dijagnozama svoje djece i koji su se ikad dosad susreli s takvim situacijama, osjećali takve osjećaje, oni koji su se osjećali beznadno i kao da je njihov život upravo u tom trenu stao. Tekst smo našli na Facebook stranici Ljudi bez granica, a ispod se javila mama koja je taj tekst i napisala.

Evo kako je to sročila.

"Što bih voljela da nam je netko rekao prije nego smo saznali za djetetovu dijagnozu

Nitko vas ne može pripremiti za trenutak u kojem saznate da vaše dijete ima dijagnozu. Bez obzira na to koliko ste informirani, jaki ili racionalni, ta vijest uvijek dolazi kao prekid stvarnosti kakvu ste do tada poznavali. I upravo zato je važno reći istinu: roditelji se na to ne mogu u potpunosti pripremiti, ali mogu znati što ih čeka nakon prvog šoka.

Prva reakcija je šok, ne snaga.

Roditelji često misle da bi u tom trenutku trebali biti pribrani, smireni i "jaki za dijete". U stvarnosti, prva reakcija je najčešće šok, nevjerica i osjećaj da se tlo pomaknulo pod nogama.

Mnogi opisuju kao da su prestali normalno disati ili funkcionirati.

To nije slabost. To je normalna reakcija na gubitak slike budućnosti kakvu ste zamišljali.

Jedna od najvećih zabluda je da roditelji prolaze kroz faze prihvaćanja uredno i kronološki. U stvarnosti, emocije se izmjenjuju: tuga, ljutnja, krivnja, poricanje, nada, iscrpljenost, pa opet sve ispočetka.

Roditelji se često pitaju:

"Zašto još uvijek nisam to prihvatila?"

Odgovor je jednostavan, jer prihvaćanje nije trenutak, nego proces.

Ne tugujete za djetetom, nego za očekivanjima.

Važno je jasno reći: roditelji ne tuguju za svojim djetetom. Tuguju za idejom djeteta, za planovima, usporedbama, očekivanjima koja su nestala u jednom razgovoru, jednoj rečenici, jednom papiru s dijagnozom.

I ta tuga je legitimna. Ona ne znači manjak ljubavi, nego dubinu roditeljske povezanosti.

Vrijeme prihvaćanja nije isto za sve.

Neki roditelji trebaju nekoliko mjeseci da počnu stabilno funkcionirati. Drugima trebaju godine. Neki nikada ne dođu do potpunog mira, ali nauče živjeti s realnošću.

Prihvaćanje ne znači da vam je lako.

Znači da više ne živite u stalnom otporu.

Roditelji često dobiju gomilu informacija, dijagnoza, termina i prognoza, ali vrlo malo emocionalne podrške. Ono što bi im netko trebao reći je:

• da neće sve odmah razumjeti
• da ne moraju donositi velike odluke dok su u šoku
• da imaju pravo tražiti pomoć
• da nisu sami, čak i kada se tako osjećaju

Nitko ne izlazi iz ovoga isti!

Dijagnoza djeteta mijenja roditelja zauvijek. Ne nužno na loš način, ali nepovratno.

Mijenja prioritete, odnose, pogled na svijet i pojam snage.

I na kraju, ono što bih najviše voljela da mi je netko rekao

• Ne moraš odmah razumjeti.
• Ne moraš odmah prihvatiti.
• Ne moraš odmah biti jaka.

Bit će dana kad ćeš misliti da si krenula naprijed, i dana kad će te jedna rečenica, pogled ili papir vratiti unatrag. To ne znači da nisi napredovala. To znači da voliš.

Ovo putovanje nećeš birati, ali ćeš ga naučiti nositi. Ne zato što si nadljudska, nego zato što ćeš korak po korak shvatiti da se snaga ne sastoji u tome da nemaš strah, nego da ideš dalje unatoč njemu.

I jednog dana, bez velikog trenutka, bez blještavila i bez jasne granice, shvatit ćeš da si prestala pitati “zašto baš mi” i počela živjeti s onim što jest.

Ne zato što je postalo lako, nego zato što si postala prisutna, svjesna i dovoljno snažna za ovaj život.

To nije kraj tuge.

To je početak mira."

Ispod posta javila se mama koja je ovaj tekst napisala kad je čula djetetovu dijagnozu, ali od tog je, očito, prošlo puno vremena, pa je ona odlučila dodati nešto što je u međuvremenu shvatila. U komentaru je napisala:

"Ovaj tekst sam napisala ja. Vidim da je mnoge roditelje dotaknuo.

I dok ga sada čitam, shvaćam koliko toga tada nisam znala.

Nisam znala kako se preživi dijagnoza.

Kako se diše kad se sve sruši.

Kako se ide dalje kad nemaš pojma kamo ideš.

Nisam znala da je u redu ne znati.

Da je u redu pasti.

Da je ponekad preživljavanje jedino što možeš.

Ja sam preživjela tako što sam se zaokupila obavezama.

Radom.

Humanitarnim akcijama.

Pomaganjem drugima dok sama nisam znala kako pomoći sebi.

Danas, kad sve vratim unazad, žao mi je što mnogo toga nisam znala.

Najvise mi žao sto nisam znala da je u redu biti loše, biti u šoku, ali i da će to sve proći.

Zato sam ovo napisala.

Za sebe kakva sam bila tada.

I za sve vas koji ste možda još uvijek tamo.

Nemojte se bojati.

Sve u životu prođe.

I dobro. I loše.

Samo preživite nekako početak, poslije će sve to doći na svoje, iako trenutno u to ne vjerujete."

udruga sjena Velika pobjeda roditelja njegovatelja: Ustavni sud ukinuo sporne odredbe Zakona o osobnoj asistenciji