Pismo mame djeteta s autizmom: "Molim te nemoj me sažaljevati kada čuješ da moje dijete ima autizam"
"Dragi dobronamjerni neznanče,
neki dan kad sam stajala iza vas u redu u dućanu za naplatu, primijetio si da moja kći pokriva uši, rekao si mi nešto o čemu razmišljam od tada. Tog sam vam dana brzo objasnila da je moja kći autistična i bori se s bukom u napućenom supermarketu. Odgovorili ste riječima: "Oh, žao mi je što to čujem."
Tog jutra, moja draga djevojčica obavljala je sve obaveze sa mnom. Bila je iscrpljena zbog toga i jedva je čekala jednostavno otići kući. Trgovački centri su noćna mora za autistične osobe, budući da su jedno od najpoticajnijih okruženja za autistične ljude: gužva, buka, redovi hrane i jaka fluorescentna rasvjeta.
Od tog jutra vaše mi se riječi stoje u glavi, pa sam uzela vremena da razmislim i napišem vam zašto me ne trebate sažalijevati.
Ne treba vam biti žao
Imati dijete s dijagnozom autizma nije kraj svijeta, ni na jednoj razini. Zapravo, znati zašto se moja kćer ponaša na određeni način i spoznaja koji sve izazovi stoje pred nama bio je jedan od najkorisnijih i pozitivnih koraka koje sam poduzela u smislu traženja i dobivanja podrške koja je mojoj kćerki potrebna u životu. Ne postoji apsolutno ništa zbog čega biste se mogli sažaliti ili zbog čega bi vam trebala biti žao - jer vam mogu reći da mi definitivno nismo tužni niti tugujemo.
Moja je kći ista osoba kakva je oduvijek bila
Mojoj je kćeri dijagnosticiran autizam prije njenog trećeg rođendana i ništa se nije promijenilo preko noći. I dalje je ono isto slatko, toplo, umiljato i divno dijete kakvo je oduvijek bila. Dijagnoza autizma nije značila da smo išta izgubili - zapravo, upravo suprotno, ta dijagnoza nam je pomogla da bolje razumijemo našu djevojčicu i da joj omogućimo sve što joj je potrebno.
Autizam nije bolest
Molimo vas da shvatite da autizam nije bolest ili nedostatak; to je samo drugačiji način razmišljanja, osjećaja i komunikacije. Autizam je razvojno stanje koje obuhvaća čitav spektar i utječe na način na koji se pojedinci ponašaju i komuniciraju sa svojom okolinom. To nije degenerativno stanje, niti bolest, deficit ili bilo koja druga vrsta negativne doživotne kazne. Kad drugima opisujem autizam, u osnovi kažem da je to drugačiji način na koji moja kći vidi i doživljava svoj svijet. Na kraju, tko kaže da drugačije nije u redu?
Postoje mnoge prekrasne strane autizma
Bilo koji roditelj djeteta koje je u spektru moći će se složiti sa mnom kada kažem da autizam dolazi s mnogo neočekivanih darova. Imati dijete s autizmom potiče roditelje da kontinuirano sagledavaju stvari iz novih uglova, a njihova očekivanja i percepcije odvajaju se, a zatim ponovno sastavljaju na potpuno drugačiji, nevjerojatan način. Da moja kći nije autistična, ne bi bila ono što jest. Ne bi primijetila stvari koje radi; ne bi imala istu razinu uvida i ne bi bila nevjerojatna kakva jest.
Autizam nije poput šešira koji možete nositi i skidati - on utječe na svaki pojedini aspekt života. I ja volim svoju kćer zbog toga, ne usprkos tome. Imati autistično dijete dolazi s cijelim nizom izazova, ali to je ne čini ništa manje bajkovitom - to jednostavno znači da je moj posao da joj budem podrška, stalni suputnik i da joj dajem snage da živi život najbolje što može.
Dragi neznanče, nadam se da ćeš sljedeći put kad čujete za dijete koje ima autizam - umjesto da se ispričavaš, sažalijevaš ili izražavaš sućut, ponuditi svoju podršku i suosjećanje. Jer na kraju dana, svi smo u ovom životu zajedno, radimo najbolje što možemo s kartama koje su nam podijeljene.
Slučajno se dogodi da je kartica koja je podijeljena mojoj kćeri autizam i to nije nešto zbog čega se trebate ispričati. Autizam ne treba lijek, jednostavno i samo zahtijeva razumijevanje.
Srdačno,
Ponosna majka prekrasne djevojčice s autizmom."