„Ove godine ispod bora želim samo svoja prava!“
U ovoj bi se želji mogli pronaći mnogi, a poželjele su to trogodišnja Emma Katarina i njena mama, Petra Božić, iz Udruge Sjena. Jer ma koliko se na papiru činilo da one svoja prava imaju, realnost je sasvim drukčija. Nakon što su 16 godina čekali donošenje novog Zakona o inkluzivnom dodatku, koji je ponovno odgođen za 2024. godinu, što brojne uključene udruge smatraju neprihvatljivim. Nakon što je donesen nacrt zakona koji su toliko dugo čekali – zavladalo je razočaranje.

I to toliko razočaranje, da je za sutra, 15. prosinca u podne, najavljen prosvjed osoba s invaliditetom i obitelji djece s teškoćama, na Markovu trgu u Zagrebu. Iako su udruge bile ustrajne u pokušaju da uspostave dijalog s resornim Ministarstvom, odnosno Ministarstvom rada i socijalne skrbi, kako bi se izbjegli pogrešni koraci pri donošenju izmjena Zakona, u tome nisu uspjeli.

Mama Petra Božić, s početka priče, mama je djevojčice s autizmom i osjeća se pogođeno ovim nacrtom Zakona, ali kao da je na to već navikla. Iako su joj govorili da joj za Emmu treba hitna intervencija stručnjaka, te skrb i podrška zdravstvenog i socijalnog sustava, ona to u tri godine života svoje kćeri nije dobila. Zato će Emma, zajedno s njom, umjesto na proslavu svog rođendana – na Markov trg, tražiti svoja prava.

„Ja mogu konkretno na primjeru naše kćeri Emme Katarine reći da nismo dobili adekvatnu pomoć i podršku iz sustava zdravstvene i socijalne skrbi. I zato odgovorno tvrdim da rana intervencija u RH ne postoji i da djeca s teškoćama u razvoju ovise o financijskim mogućnostima svojih roditelja. Mjesečni trošak terapija naše kćeri iznosi preko 3500 kn. Koliko roditelja u RH si to može priuštiti i što će biti s djecom čiji roditelji to ne mogu?“ pita se Petra Božić.

Godine čekanja uzalud

„Osobe sa invaliditetom dugi niz godina čekaju zakon o osobnoj asistenciji i zakon o inkluzivnom dodatku koji su u paketu trebali izaći u 2023. godini. Taj je paket vrijednosti 2 milijarde kuna i trebao je omogućiti kvalitetniji život najranjivijoj skupini u društvu. Nacrt zakona o osobnoj asistenciji je izašao i predmet je javne rasprave. Na žalost daleko je od onog čemu smo se nadali i nije epohani iskorak kako kaže ministar Piletić, već jedan ogroman korak unazad,“ kaže Petra Božić, te pojašnjava: „Ukidaju se postojeća prava, uvodi se imovinski cenzus i životi osoba s invaliditetom se svode na puko preživljavanje. Potrebe osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju su velike i država bi im trebala omogućiti adekvatnu zdravstvenu i socijalnu skrb, te inkluziju. Brojne osobe s invaliditetom zadnjih dana javno dijele svoje tužne priče i ukazuju na diskriminaciju kojoj ih izlaže ovaj nacrt zakona.“

Taj prijedlog Nacrta zakona o osobnoj asistenciji nespojiv je sa realnim životnim potrebama osoba s invaliditetom, kaže, te se u njemu gube interesi krajnjih korisnika. „Toga bi radna skupina koja ga je pisala trebala biti svjesna.“

Udruga Sjena, a među njima i Petra Božić, od Vlade RH zahtijeva sljedeće:

• Hitne ispravke prijedloga Nacrta zakona o osobnim asistentima prije što dođe u saborsku proceduru
• Da se visine naknada s osnove invaliditeta hitno povećaju (osobna invalidnina, dodatak I uvećani dječji doplatak(kako nam predstoji izrazito teška recesijska godina, s enormno visokim poskupljenjima što ova populacija neće moći izdržati)
• Žurno osiguravanje pomoći nezaposlenim roditeljima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom koji ne ostvaruju pravo na status roditelja njegovatelja, odnosno, dopust za njegu djeteta s težim teškoćama u razvoju
• Da Vlada prije nego Zakon stupi na snagu uvaži i naši prijedloge koji se odnose na djecu s teškoćama u razvoju i njihove roditelje.

Još uvijek se nadaju

Ogorčena Petra kaže: „Krivca za ovu situaciju pronalazim u ljudima koji su radili na nacrtu ovog kriminalnog zakona. Evidentan je nedostatak poznavanje materije, ali i nedostatak empatije. Zgrožena sam činjenicom da su pojedini čelnici iz krovnih organizacija osoba s invaliditetom svojim imenom i prezimenom poduprli zakon koji šteti mnogima. Njihovi motivi za podupiranje nepravde su mi jednostavno nejasni. Ljudi koji su na poziciji moći i kroje tuđe sudbine bi trebali imati neki nivo emocionalne i socijalne inteligencije. Kada netko tko 20 godina radi na 'pravima' osoba s invaliditetom svoja postignuća može svesti na A4 papir i činjenicu da je invalidnina podignuta sa 1000 na 1750 kn, onda ta osoba nije za obnašanje funkcije koja joj je dodijeljena.“

Duboko vjeruje da će Vlada RH prepoznati nedostatke ovog nacrta zakona, te da će sjesti s njima i probati naći rješenje za probleme osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Njihova dužnost, ističe, brinuti o najranjivijoj skupini i stvoriti im uvjete za kvalitetan život. 

Možda ti se čini da se ovo tebe ne tiče, možda smatraš da nemaš što raditi na Markovu trgu sutra, možda si mišljenja da tvoja pojava neće ništa promijeniti – u krivu si. Budi sutra u podne na Markovu trgu, pa barem da poslužiš kao rame na koje se netko može osloniti.