U zagrebačkom hotelu Westin se od 23. do 24. rujna 2016. održava međunarodni kongres stručnjaka za buloznu epidermolizu, koji organizira udruga DEBRA Hrvatska, poznata po brojnim dostignućima u organiziranju skrbi za oboljele, osobito za "djecu leptire".

Znanstvenici, liječnici, predstavnici farmaceutske industrije, udruga pacijenata te sami pacijenti – DEBRA međunarodni kongres okupit će sve na jednome mjestu, što garantira razmjenu iskustava, uključivanje pacijenata u donošenje odluka prvenstveno vezano uz istraživanja i terapije, a ono najvažnije je stavljanje pacijenata u središte pozornosti.

Ovo je prvi put da se DEBRA međunarodni kongres održava u Hrvatskoj, a Udruga DEBRA Hrvatska dugogodišnji je član DEBRE International i ove godine obilježava 20 godina rada. Predavači kongresa dolaze iz svjetskih eminentnih znanstvenih i obrazovnih institucija: Sveučilišta Stanford, Sveučilišta medicinskog centra Groningen i drugih. 

Podsjetimo, bulozna epidermoliza rijetka je i genetska bolest, karakterizirana pojavom mjehura i rana po tijelu. Samu bolest prati niz komplikacija i nuspojava i na drugim organima, stoga bolest zahtjeva multidisciplinarni pristup i sustavno praćenje oboljelih. 

Ovaj kongres jedinstvena je prilika da se svi stručnjaci međusobno povežu, razmjene iskustva uključujući i ona kako oboljelima omogućiti što kvalitetniji život. U sklopu Kongresa bit će održana i gala večera čiji su gosti Tony Cetinski, Ivo Gamulin, zbor Čipkice, iluzionist Aryan, dok je za glazbu zadužen DJ Marin Bukljaš.